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栈外|却是我的生命数据，慢性病患者自白：你每天打卡的健康指标( 二 )


多伦多大学护理学助理教授、悉尼大学药学高级讲师奎恩·格兰迪说：“在App市场 ， 数据相当于货币 。 ”
在去年发表在医学期刊BMJ的一篇研究报告中 ， 格兰迪和其他五位研究员选取了医疗相关的可穿戴设备和App中较流行的产品 ， 分析了它们的数据分享政策 。 “许多大型App开发者和公司仍然入不敷出 ， 但估值非常高 ， 我们怀疑是由于他们收集的数据所致 。 ”
面对模糊的隐私政策和不受监管的未开垦之地 ， App和可穿戴设备可能会陷入FDA和联邦贸易委员会（FTC）两面夹击的有限空间中 ， 这取决于商家的措辞和宣传 。 因此 ， 格兰迪和团队跟踪了24个App流入和流出的信息 。
她说：“我们的结论是 ， 即使一个App只攫取了一点点信息 ， 就像小小的面包屑一样 ， 但是这些信息在去识别化后 ， 会汇入一个更大的移动生态系统 ， 位于系统中央的人可以收集个人的详细资料 ， 尽管资料是匿名的 。 ”
信息收集是被动的 ， 通过浏览历史、时区、手动输入的内容、药物清单或症状发生时间等来完成 。 收集之后 ， 信息流入一个数据化的支流 。 首先是基础设施 ， 比如AWS云服务或云存储；然后是开发者 ， 危险程度取决于他们如何使用这些信息；最终是幕后潜伏的母公司 。
格兰迪补充说道：“在开发者方面 ， 一些人利用这些信息来为自家产品和服务招揽客户 ， 一些把信息去识别化或集中处理 ， 卖给感兴趣的利益相关者 ， 还有一些的做法则模棱两可 ， 但大部分都用来个性化定向营销 。 ”
一方面 ， 我觉得“好吧 ， 科技巨头们 ， 祝你们阅读我的去识别化葡萄糖数据愉快 。 ”但这不仅意味着定向广告或垃圾邮件 。 仅仅一部分数据流就能明显改变个人或群体的生活 ， 比如此前Facebook仅利用了一些基本、自愿分享的数据 ， 就能操纵大选 ， 扭转历史 。
未来最糟糕的结果预测几乎是反乌托邦的 。 根据可穿戴设备检测到的抑郁情况 ， 制定精神疾病公共政策；植入型设备显示某一人群的焦虑程度上升 ， 于是大力打击上瘾状况；一家制药公司定位到了一些尤其脆弱的市场 ， 便抬高售价 。 一些数据分析专家研究发现 ， 人们喜欢在中央公园散步 ， 大多数人在周二去健身房 ， 我们很难想象这些结论导致的后果 。
使用医用可穿戴设备的现实生活
研究人员和专家无法回答的是 ， 为什么这些数据让人心里感到沉重 。 我给好朋友尼克·安德森打了电话 ， 他是马萨诸塞州剑桥市的播客制作人 ， 也使用葡萄糖持续监测器 。 他理解为何这么一个看起来很有用、不懈监测使用者生物指标的设备 ， 看起来如此恼人 。
他说：“我很感谢这个监测设备 ， 但它几乎从不停止工作 ， 存在感太强 ， 的确感觉像个负担 。 ”
也许我担心的是 ， 它可以一天24小时地描绘我的身体指标 ， 我害怕会对它过度依赖 。 我不喜欢糖尿病给我带来的医疗和心理负担 ， 但更不喜欢失去选择的权利 。
科技创新的速度太快 ， 谁知道短短几年后 ， 它会发展成什么样 。 而且 ， 这些设备也不是百分百可靠的 。 尼克的一个朋友使用胰岛素泵 ， 偶然会突然失灵 。 人们过度依赖最新可穿戴设备的简易性 ， 将其当作身体的一部分 ， 很容易就忽略它的存在 。
一个健康的人使用可穿戴设备后 ， 会乐于分享他们走的步数、摄入的碳水化合物和估测压力水平 。 但对一个长期受慢性病困扰的人来说 ， 产生的数据对他们来说是无效的 。 人体就像数据组一样 ， 运行有一定的模式 ， 但突然也许就会偏离航道 。 我如何消化午餐时的一个苹果完全取决于身体机能 ， 算法是算不出来的 。
可穿戴技术会让病人的生活变好 ， 一旦取代了部分器官的功能 ， 其好处会让你几乎忽略掉隐私和数据问题 。 但同时 ， 对于把关乎自己生与死的数据上传到云端 ， 我仍然十分警惕 。
在收到Fitbit之后的次年一月 ， 我开车去了附近的一家Walmart ， 换成了一对降噪耳塞和一袋猫食 。 我脑子里只想到了邻居装修的吵闹声 。


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