广西新闻网|广西红十字天使计划“关爱罕见病”救助项目启动
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广西红十字天使计划“关爱罕见病”救助项目启动暨定点医院挂牌仪式现场 。 广西新闻网采访人员 李冠宏 摄
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广西医科大学第二附属医院院长罗杰峰正在作项目介绍 。 广西新闻网采访人员 李冠宏 摄
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广西红十字会基金会理事长易大瓦在仪式上致辞 。 广西新闻网采访人员 李冠宏 摄
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为广西红十字天使计划“关爱罕见病”救助项目定点合作医院揭牌 。 广西新闻网采访人员 李冠宏 摄
广西新闻网南宁5月29日讯（采访人员 李冠宏）5月29日 ， 广西红十字天使计划“关爱罕见病”救助项目启动暨定点医院挂牌仪式在广西医科大学第二附属医院举行 。 此项目的启动 ， 为困难的罕见病患者和家庭带来了帮助和支持 ， 扬起他们的生活信心 ， 体现全社会的关爱 ， 同时 ， 项目的运行 ， 为广西医科大学第二附属医院加大罕见病诊治能力的发挥、加大广西医疗系统罕见病的学术推广起到积极的作用 。
【广西新闻网|广西红十字天使计划“关爱罕见病”救助项目启动】广西红十字基金会理事长易大瓦、广西医科大学第二附属医院院长罗杰峰 ， 广西医科大学第二附属医院遗传与基因组医学中心、儿科遗传与代谢医疗团队等相关临床科室及职能部门负责人出席启动仪式 ， 并为广西红十字天使计划“关爱罕见病”救助项目定点合作医院揭牌 。 据了解 ， 此次广西红十字天使计划“关爱罕见病”救助项目由广西医科大学第二附属医院与广西红十字基金会共同发起 ， 弘扬了“人道、博爱、奉献”的红十字精神 。
广西医科大学第二附属医院院长罗杰峰在仪式上介绍 ， 关爱罕见病救助行动刻不容缓 ， 广西医科大学第二附属医院作为项目定点医院 ， 通过搭建完善的罕见病诊断技术平台 ， 打造了优势的诊疗团队 ， 与北京协和医院、中南大学医学遗传学重点实验室等国内知名院校密切合作 ， 将医院建设成为广西罕见病的主要诊疗机构 ， 集中资源 ， 发挥优势 ， 提升广西罕见病防治和保障水平 。 广西医科大学第二附属医院始终坚持公立医院的公益性 ， 为广西的罕见病患者获得诊断和治疗、为提升这些特殊患者和家庭的生活质量提供帮助 ， 将用精湛的技术和优质服务为罕见病患者提供医疗援助 ， 帮助他们早日摆脱疾病 ， 健康快乐地成长 。
广西红十字基金会理事长易大瓦代表自治区红十字会及广西红十字基金会向广西医科大学第二附属医院对该项目的大力支持表示感谢 ， 并呼吁社会各界共同关注、积极参与到罕见病的救助行动中来 。
据悉 ， 为增进社会公众对罕见病的关注 ， 加大医疗救助力度 ， 广西红十字基金会与广西医科大学第二附属医院于2020年5月共同发起设立广西红十字天使计划“关爱罕见病”救助项目 ， 为广西籍困难家庭罕见病患者提供医疗救助 ， 帮助减轻患者家庭负担 。 罕见病患者可向广西红十字基金会提交救助申请 ， 对符合救助条件的患者 ， 每人可获得3000-5000元人民币的救助金 。 该项目设立后 ， 得到了来自社会爱心企业及爱心人士的积极响应和大力支持 ， 截至目前已募集善款50万元 ， 为罕见病救助工作的顺利开展奠定了良好的基础 。
背景介绍：
罕见病是一类发病率和患病率极低的疾病的统称 ， 患病人数占总人口0.65‰至1.00‰ 。 我国是人口大国 ， 罕见病群体庞大 ， 而且随着医疗技术水平的不断提高 ， 越来越多的罕见病被识别和得到确诊 ， 据不完全统计 ， 罕见病患者有近2000万人 。 因此 ， 罕见病不只是医疗问题 ， 也是社会问题 。 近年来 ， 国家逐步重视罕见病防治工作 ， 2018年颁布了罕见病目录并颁布相关的政策 。 在各方的努力下 ， 罕见病群体逐步得到了解和获得关注 。 尽管单一罕见病的患病率低 ， 但由于其病种多达8000种 ， 且随着分子生物学、遗传学等学科的发展和诊断方法的进步 ， 罕见病病种数目仍在逐步增长 ， 因此患者总数庞大 ， 罕见病并不“罕见” 。 罕见病主要在新生儿或儿童期发病 ， 其临床表现多样 ， 可累及血液、心脏、神经、肝脏、骨骼等多个系统和器官 ， 造成智力障碍、器官功能丧失、肢体残疾等多种异常 ， 进而导致患者丧失学习、生活、工作能力 ， 甚至危及生命 。 但是 ， 罕见病家庭除了疾病的困扰外 ， 在诊断、治疗和预防方面亦面临着一定的经济压力 ， 使有些罕见病患者可能得不到及时的诊断和治疗 ， 需要国家和社会各方的积极帮助 。 可喜的是 ， 国内一些省市在政策上已经走出了第一步 ， 如上海、山东和江苏等地实行了罕见病医保、社会救助和保障的新举措 ， 率先对罕见病患者群体的医疗保障进行了探索 ， 产生了积极的成效 。
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