1药网8岁女孩双手红肿，家人以为是小事，结果看了很多医生才查出病因
现年六十多岁的郑阿姨（化名）一年前突然毫无征兆地出现全身多关节疼痛 ， 天气寒冷时疼痛加重 ， 同时伴有关节周围的皮肤肿胀、发硬 。
郑阿姨的女儿带她去多家医院就诊 ， 医生均诊断为类风湿关节炎 ， 经过长达一年的治疗 ， 郑阿姨的症状毫无改善 。
最终几经周折 ， 才查出是系统性硬皮病 。 经过积极的治疗 ， 目前郑阿姨的病情已得到了有效的控制 。
由于类风湿关节炎与系统性硬皮病有诸多相似的地方 ， 两者都会出现关节、肌肉的疼痛以及活动受限 ， 加之系统性硬皮病在临床上较为罕见 ， 因此当出现关节病变时 ， 常易被误诊为类风湿关节炎 。
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身患硬皮病十余年 ， 始终微笑面对
现年52岁的小霞（化名）在2008年的冬天无意中发现自己的双手苍白麻木 ， 甚至还失去了知觉 ， 除了手 ， 双脚也是如此 。 小霞随后辗转各大医院求医问药 ， 但是没有任何效果 ， 医生们都没有给出明确的诊断这到底是什么病 。
直到患病的第三年 ， 小霞才最终确诊为硬皮病 ， 后来 ， 经过积极的治疗 ， 小霞的病情得到了有效的控制 ， 中途因擅自停药 ， 小霞还一度经历了病情危重的时刻 ， 经过一步步坚持治疗 ， 现在完全看不出小霞是一名硬皮病患者 。
小霞在2019年主持参加了一个专门为硬皮病患者举行的朗诵会 ， 在这个朗诵会上 ， 许多硬皮病患者分享了自己的患病历程 。 小霞透露 ， 自己鲜在外人面前提起自己的病情 。 由于硬皮病较难治愈 ， 得病以后 ， 小霞一直告诫自己不要被疾病限制 ， 始终要微笑面对疾病 。 八岁患病 ， 硬皮病患者成立“硬皮病关爱之家”互助平台
1998年冬天 ， 只有8岁的小媛（化名）双手莫名红肿 ， 小媛的妈妈以为小女孩长冻疮了 ， 并没有过多的在意 。
直到夏天来临 ， 小媛的情况没有任何缓解 ， 只要用凉水洗手 ， 双手就会发白 ， 甚至还会变紫 ， 同时还伴有强烈的刺痛麻木感 ， 疼痛感可蔓延到双脚 ， 小媛时常痛到大哭 。
小媛的父亲是兽医 ， 他察觉到这肯定不是普通的冻疮 ， 于是带者小媛前往县城的医院就诊 ， 医生根据症状初步判定小媛患的是系统性硬皮病 。 随后经过取组织做了病理检查 ， 最终确诊就是硬皮病 。
在医院接受治疗时 ， 小媛正处于疾病的发展期 ， 双脚疼痛加剧 ， 全身肌肤紧绷 ， 发硬 ， 发亮 ， 胸前开始出现大面积的白斑 。 之后 ， 虽然一直在各大医院积极寻求治疗 ， 小媛的病情仍在不断进展 。
小媛的身体日渐消瘦 ， 手指渐渐不能完全伸直、握拳 ， 甚至无法抓握、捡起细小的东西 ， 四肢出现各种溃疡 。 小媛的脸上也长出粉红色斑点 ， 嘴唇日渐变薄 ， 鼻子变尖 。 皮肤僵硬 ， 面部很难做出表情 。
2017年 ， 小媛的病情开始逐渐稳定 ， 小媛发起了“硬皮病关爱之家”平台 ， 旨在鼓励硬皮病病友 ， 同时也为他们提供治疗意见和建议 ， 每年还会邀请知名专家、心理医生来开讲座 。 什么是硬皮病？
硬皮病是一种结缔组织病 ， 以全身或局部的皮肤逐渐硬化和萎缩为主要特征 ， 同时此病可引起全身多系统损害 ， 一般呈慢性病程 。 由于硬皮病的症状不典型、缺乏特异性 ， 临床上容易被误诊为其他疾病 ， 常由于误诊没有及时得到正确的治疗而延误了病情 。
硬皮病可分为局灶性硬皮病和系统性硬皮病 ， 其发病高峰为30~50岁 ， 女性多于男性 ， 一般人群患系统性硬皮病的概率为0.026% 。 这是一种罕见病、慢性病 ， 需要长期治疗 。 硬皮病的病因
目前硬皮病的病因尚不明确 ， 可能与遗传、环境因素、女性激素、免疫异常等有关 。 硬皮病患者中 ， 有一些患者存在明显的家族史；B细胞等多种免疫细胞和炎性因子以及反复慢性感染可能参与了发病过程；长期接触某些化学物质也可能诱发该疾病 。 硬皮病的临床表现
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