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『上观』“越狱”、跳舞、玩紫砂，这些“瓷娃娃”要从骨子里酷起来

摘要：今年5月6日是第11个国际成骨不全症日 ， 瓷娃娃罕见病关爱中心发起“从骨子里酷起来”的系列活动 ， 邀请病友讲述自己的“至酷时刻” ， 希望社会关注成骨不全症患者 。
『上观』“越狱”、跳舞、玩紫砂，这些“瓷娃娃”要从骨子里酷起来
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从小到大 ， 你骨折过大概多少次？十几次、四五十次、八十多次、近百次……
疾病给你带来哪些伤害？比较自卑、嫌弃自己、遭到一些歧视、没有按时长大……
你的至酷时刻是什么？走进校园大门、成为一名手艺人、可以自己在外面生活、鼓起勇气向爱的人表白、通过医疗手段生育一个宝宝……
这些答案 ， 都来自成骨不全症患者 ， 这种发病率近两万分之一的病 ， 使他们骨质脆弱 ， 一次跌倒就可能带来断骨之痛 ， 所以病人又被叫做“瓷娃娃” 。
今年5月6日是第11个国际成骨不全症日 ， 瓷娃娃罕见病关爱中心发起“从骨子里酷起来”的系列活动 ， 邀请病友讲述自己的“至酷时刻” ， 希望社会关注成骨不全症患者 。
童年被困住 ， 热爱在生长
28岁的孙圣如 ， 骨折19次 。虽然名字有着吉祥如意的含义 ， 可出生仅4天 ， 她就遭遇了人生第一次骨折 。父母带她跑遍了济南大小医院 ， 可当时医生给的诊断都是无法存活 ， 新生的喜悦尚未褪去 ， 全家人就掉进了冰窟窿 。
小圣如成了一个背着“十字架”的女孩 ， 因为每次骨折 ， 她都要被绑在半“中”字型的铝铁架子上近4个月 。有小竹板固定在腿上的时间过长 ， 竹板会扎进肉里 ， 骨折的地方只剩下肉和筋连着 ， 放屁股的地方也被汗液浸渍成了黑色 。
『上观』“越狱”、跳舞、玩紫砂，这些“瓷娃娃”要从骨子里酷起来
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圣如也喜欢画画 ， 这是她的微信头像 ， 温柔的江南女子 。
三年级的美术课上 ， 圣如发现了自己热爱且擅长的事情 。她用陶土捏成的小物件被老师摆在了办公桌上 ， 这让她很受鼓励 。以前不能外出 ， 妈妈做馒头时 ， 会揪一点面给她玩 ， 她把面团捏成了小鸡、小猪 。看她喜欢捏 ， 爸爸就帮她在黄河边挖了好多泥 ， 那些泥塑的作品被妈妈保存了好多年 ， 直到泥巴碎了都没舍得扔 ， 这个算不上爱好的娱乐让她有了一双巧手 。
36岁的翟进 ， 骨折的次数则是四五十次 。“童年的玩具很多都会动 ， 3岁时的我常常忘记自己是‘瓷娃娃’ ， 无知无畏地栽到地上去取玩具 ， 结果就摔骨折 ， 然后哇哇大哭 ， 打上夹板 ， 在床上吃 ， 在床上拉 ， 床上玩一个月……”
他出生3天时就双腿骨折 ， 5岁后身高停止了增长 ， 而手中的画笔成了他身体的延伸 。有次爸爸的同事来家里做客 ， 看到他画出了一只有五彩尾巴的大公鸡 ， 猛夸他画得好 。翟进特别开心 ， 那是他印象中第一次被人夸画画好 。
从在信纸或稿纸上涂画 ， 到临摹电视里的动画片 ， 创意溢出来太多、来不及画在纸面时 ， 他就在脑子里放幻灯片 ， 还自己加上音效 ， “眉飞色舞的像一个小傻子” 。读小学时 ， 他的画吸引了老师同学的注意 ， 让他成为了高人气男生 。
初二时 ， 弟弟也进入初中 ， 需要接送 ， 加上翟进接二连三骨折和腹泻 ， 父母和他商量放弃读书 ， 回家自学文化课 ， 从此翟进在家宅了14年 ， 可一条网线让他的视野变得更广 。一直想把脑子里的“幻灯片”搬到屏幕上的他发现 ， 自己可能不用上大学就有机会实现动画导演梦了 ， 因为这时兴起了Flash动画热 。
一位歌手给自己的歌《巴郎仔》征集动画片 ， 翟进在两个月里反复听歌 ， 一帧帧设计了一个短动画 。终于有一天 ， 他接到电话 ， 对方说他的作品被选中 ， 问他要银行账户方便支付稿酬 。家里人都觉得他是被骗了 ， 没想到后来账户里真收到了5000块钱 ， 那位歌手还打来电话表达了对这件作品的喜爱 。这 ， 是翟进的“第一桶金” 。


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