孩子得了重症肌无力，我该咋办
您好。谢邀。回答您的第一个问题。1.一定要去正规医院。把这句话放在第一，因为我感觉到了您的焦虑。我担心您因为情绪焦虑而病急乱投医，被骗钱事小，耽误孩子病情事大。建议，如果当地有医学院的附属医院，首选。如果没有，去市级的市人民医院；选择神经内科。如果当地有市儿童医院，也可以，专业同样选择神经内科。2.明确诊断先。首选明确是否是重症肌无力；然后评估是哪一种。因为，重症肌无力分好几型，其中有一种叫“单纯眼肌型”，主要表现为眼睑的下垂；这型的预后是比较好的。所以，明确诊断最重要。否则，您的焦虑就不值得。您的第二个问题和第三个问题建议明确第一个问题后再考虑。祝好。建议写完，突然想起最近发生的悲剧，内心焦灼。忍不住想大声喊：所有欺骗病人钱财，耽误病人病情的人和机构，你们是这个世界上，最大的恶，最大的恶，最大的恶！
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疾病介绍（了解肌无力）
先天性肌无力综合征(congenitial myasthenic syndromes，CMS)也称家族性婴儿型重症肌无力，是一组记载于基因解码《人体基因序列变化与疾病表征数据库》中的疾病，由遗传缺陷导致的异质性神经肌肉接头功能障碍的一种非常罕见的疾病，常见于新生儿或婴儿，也见于儿童期或成人。
发病原因（为什么患病）
许多基因突变都可引起先天性肌无力综合征。基因解码研究表明，CH***基因突变导致疾病的发生占所有病例中一半以上。RA**N，C**T，CO**和DO**等基因突变也在大量病例中发现。所有这些基因指导合成用于产生参与神经肌肉接头的正常功能的蛋白质。神经肌肉接头是神经细胞和肌肉细胞末端之间的区域，通过信号传递触发肌肉运动。
基因突变导致蛋白质的变化，影响神经肌肉接头的功能并破坏神经细胞和肌肉细胞末端之间的信号传递，细胞之间的信号中断导致骨骼肌运动能力受损、肌肉无力以及运动技能发展缓慢。先天性肌无力综合征也会导致呼吸问题，这是由于胸壁肌肉运动障碍引起。
在一些先天性肌无力综合征的病例中，基因解码也发现，参与神经肌肉信号传导的蛋白质也会由其他基因的突变导致，尽管这些突变仅存在于少数病例中，基因解码也能够准确找出真正的致病原因。
基因解码研究表明，这些基因突变可由父母遗传而来，也可能是孕妇在妊娠前三个月感染了细菌或者病原体导致自发突变，具体原因还需进行致病基因鉴定明确。
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孩子如果出现了这个问题，要及时的进行治疗，就算孩子不愿意吃药，也要强行灌下去，不能惯着。
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我宝宝1岁8个月时医生确诊为眼睑型重症肌无力，从一只眼睛到两只眼睛，从发病到现在近4个月，一直吃药，一个多月眼睛就恢复正常了，吃的西药有激素，宝宝从发病到现在长了5斤左右，己经复查过一次，下个月也要再去复查，医生说了药不能停。复查时医生说了恢复得很快很好。从宝宝发病到病情严重最多一个星期时间，我跟老公三天内跑了5个医院，看了都不知道多少个医生，儿科眼科。。。都是专家号，从广东到湖南，孩子也没少跟着遭罪。在医院住了十来天院，做了很多检查，住院期间医院没给打针，只是检查吃药再观察。医生很好，很负责任宝宝吃药很乖，自己吃，手机调的闹钟，到点就喊妈妈要吃药了，这个让我很欣慰。医生说了这个病吃的药会让小孩抵抗力下降，要当心小孩感冒，出院时医嘱上也写了有些药不能用。出院到现在将近三个半月，感冒了两次，一次是出院前就有点小感冒，回家就看了医生，最近这次不知道是不是楼上小孩传染的，还是季节交替，可能都有原因。所以我去看感冒都带了那些医嘱的。我老公从宝宝出生就在创业，我小孩从出生到现在一直是我一个人带，现在条件很艰苦，其实一直都艰苦，但好在一家人在一起，也感觉没什么过不去的，以后都会好的。宝宝这次生病，像是做了场梦，现在梦醒了，不怕了。给宝宝取了个小名，认了个干爹。宝宝一直很乖，自己吃饭，自己洗澡，自己穿鞋，妈妈陪她就可以了。从宝宝生病到医生确诊，我不知道哭过多少次，每次做检查我都会心疼得在门外大哭，哎。。。那段日子不愿再想起了
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大医院基本上都是三分钟解决战斗，找个传统中医，问诊时间长点的，仔细听听专家的说法是有好处的
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【孩子得了重症肌无力，我该咋办】 看中医吧，我女儿眼肌型的，我在上海看的确诊后医生都推荐中医
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医院基本上都是三分钟解决战斗，找个传统中医，问诊时间长点的，仔细听听专家的说法是有好处的
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说说当时的病情吧。眼睑下垂，一只眼大，一只眼小，眼球转动不灵活，甚至不能动，看东西模糊，成双影。
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现在怎么样了呢？
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肌无力本来就是免疫力系统不好有直接的原因，所以平时一定要隔绝病毒源 怕感冒 换季就带口罩。一定要听医生的话吃药，什么激素不吃是不对的，一切药物离开计量谈毒性都是不正确的。平时注意保养增强免疫力，比如一定要吃鸡蛋牛奶或者羊奶。
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