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大龄孤独症患者托养机构匮乏 成为家长们的最深忧虑( 二 )


2009年 ， 协会组织一些家长去日本“榉之乡”参观 。 这家机构由须田初枝女士于1984年带21个家长出资建立 。 后来演变成小型社区 ， 其中有工厂、住房 。 孤独症患者白天在福利工厂工作 ， 晚上住在那里 。
这个案例触动了徐彤和同行家长 。 长久以来 ， 大龄孤独症患者如何生存始终萦绕在家长心头 。 “榉之乡”无疑是条可行的路 。 “我们是不是也可这样自救？”回国之后徐彤和家长们商讨成立类似组织 。 之后两年多 ， 6位大龄孩子母亲共同捐资成立互助教育机构 。 最初班里只有他们的6个孩子 ， 一切都是空白 。 没有老师 ， 他们自费请来美国的专业老师 ， 将家里陪读的哥哥姐姐培训成机构老师 。 家长们希望通过这点“星星之火” ， 慢慢实现大龄孤独症患者家庭的自救 。
找到救助的“面”
8年过去 ， 叮当长成24岁的小伙子 。 徐彤忧虑依旧 。 当父母不在了 ， 叮当怎么生活？谁又能作为监护人为他做决定？
《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示 ， 目前约90%的孤独症康复训练机构属民办机构 ， 不少都是家长自发筹办 。 这些机构能得到的国家补贴不多 。 2006年 ， 中国残联将孤独症列入精神残疾类 ， 明确列入残疾人服务范围 。 国家“七彩梦”孤独症儿童救助政策规定 ， 中央财政为3~6岁患儿每年提供1.2万元康复训练补贴 。 这意味着大龄孤独症相关机构资金来源仍主要依赖家长缴费 。
而对于大龄孤独症患者而言 ， 日托服务机构是最迫切的需求 。 可昂贵的租金使少之又少的类似机构举步维艰 。
除了资金 ， 就是专业人才的缺失 。 服务于大龄患者的机构老师匮乏 。 “没有专业师资 ， 有钱也买不到需要的服务 。 ”徐彤希望高校能成立相关专业 ， 培养服务队伍 ， 使心智障碍人士得到生命全程的支持和服务 。
这些问题的解决都无法一蹴而就 ， 徐彤很清楚 。 她希望社会能先将大龄孩子托养的地基搭起来 ， 再慢慢完善架构 。 否则 ， 面对未来 ， 多数大龄孤独症患者家长能做的 ， 不过是“尽量活长一点” 。
(徐彤 叮当均为化名)
王瑜


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