孩子得了重症肌无力，我该怎样做心理建设
小孩子大部分都是脾胃被折腾坏了导致的，少部分是输液和西药导致的，极少极少数是先天毛病。
现在瞎折腾到一定程度的小朋友也会少阴病厥阴病，整体情况乱七八糟，99.999%都是人为制造出来的。
在相关功能彻底坏死前，经方中医都能治，
难在全家人的带娃方式，生活习惯，这些都是十分难以改变的，
在孩子早期刚出现问题的时候，本来一顿黄芪建中汤就好了，结果医生说多吃苹果多喝水，
到中后期的时候，又开始输液抽血各种折腾，
到了后期，很多小朋友被折腾到面黄肌瘦阴虚内热内寒夹杂，
聪明的这个时候终于开始求助“好中医”，
“好中医”心里郁闷啊：就不能在刚开始的时候来吗？那一剂黄芪建中汤就好了，现在这个样子，住我家里折腾半年我还有点把握，也只是五成把握，尽人事听天命而已，家长不但不这么想还指望来个两三次就治好了，“好中医”又不是神仙。
■网友的回复
我是眼肌型MG，眼睑下垂，复视，易劳累。这个病必须先确诊，找当地最大最好的综合医院，什么医学院附属第一医院，省或者市的第一医院，确诊是什么类型的重症肌无力。确诊后先在大医院控制病情，再慢慢找其他医院的专科的医生，要找教授，主任，经验丰富的，MG病人多的反映好的。我在广东，最好的医院，西医：中山一院，神经内科，中医：广州中医药大学第一附属医院，内科，脾胃科。但是广州现在很多老中医都不在医院看门诊了，都在外面的门诊部。个人觉得这个病中医比西医要控制好点，但孩子吃药困难的话就先看西医，毕竟这个病要必须按时按量吃，西药量小味不大，不过我女儿三岁有一次趁我凉中药的时候喝了我小半碗，她说甜甜的还不错，幸好医生说喝了也没事就是对她有点补。另外不要相信什么医托，真的，这病药都不贵，除了溴吡斯的明，其他西药300可以吃一个月了，中药现在我是40多一剂/天。这病最难的是找到适合自己的好医生，要长期跟踪病程，我看见很多湖南广西的病友拉着行李过来每月看病。作为父母要放轻松点，不要着急，不要给自己压力，也不要在无形之中给孩子压力，要做好长期抗战的准备，这个病不可以根治，但是是可以控制的，控制好可以像普通人的生活，我见过一个50多的大叔生病20多年了，每个月过来看看医生聊聊天开点中药，最近还爬了一次泰山。
【孩子得了重症肌无力，我该怎样做心理建设】
■网友的回复
孩子这种情况无论是谁都很难受，但是既然已经发生了，作为家长必须抗住，没有最好的方法只有最合适的！
■网友的回复
我是一个MG患者。吃的药是中药+缓解药。感觉还是挺有用的。医院前前后后换了几家，上海中西医结合医院有一个重症肌无力的专诊，我的中药就是在那里看了之后开的。担心的是你的宝宝才两岁喝中药会不配合。你不要着急，慢慢来。然后我觉得作为家长有一个值得注意的点就是，不要强行灌输“你没有生病啊你很健康啊”这样的思想给宝宝。反正我特别不喜欢我爸妈这样对我说，难受的是我他们怎么晓得？这种说法可能会让你的宝宝潜意识里觉得父母并不在意自己的病情。多鼓励他，让他明确“我是生病了但是只要我坚持治疗一定会好起来的”。等他再大一点开始上学了你就要多注意他的人际交往，他因为身体原因很可能因为很小的一件事情就受到很大的打击。尽量让班主任了解他的状况，不要因为顾及面子什么的啥都不和外人说，不了解情况的外人误解了他的话受委屈的是你的孩子而不是你。...暂时只想到这么点儿。语无伦次有感而发。
■网友的回复
1.脾胃虚弱症状：眼睑下垂，肢体痿软无力，逐渐加重，遇劳则甚，休息后可缓解，乏力倦怠，少气懒言，饮食减少，进食呛咳，甚者吞咽困难，大便溏薄，面浮无华。
苔薄白，脉细弱。
征候分析：脾胃虚弱，中气下陷，则眼睑下垂，面浮无华;脾胃虚弱，气血生化乏源，则肢体痿软无力、逐渐加重、遇劳则甚、休息后可缓解;中气不足，清阳不升，则乏力倦怠、少气懒言、大便溏薄;脾虚升降失常，则饮食减少、进食呛咳、甚者吞咽困难;苔薄白，脉细弱是为脾胃虚弱之象。
2.肝肾阴虚症状：眼睑下垂，下肢软弱无力，不能久立，甚则行动不利，腰脊酸软，耳鸣目糊，女子月经不调，男子遗精阳痿，潮热盗汗。舌红少苦，脉细数。
证候分析：肝肾阴虚，筋脉精髓失于充养，则见眼睑下垂、下肢软弱无力、不能久立、甚则行动不利;
腰为肾之府，肾虚，故腰脊酸软;肝开窍于目，肾开窍于耳，肝肾不足，故目糊耳鸣;肾藏精，肝藏血，肝肾亏损，精血不足，可有男子遗精阳痿、女子月经不调;
阴虚内热，可见潮热盗汗;舌红、少苦、脉细数是为肝肾阴虚之象。
■网友的回复
我家宝宝才一岁四个月，也查出来是重症肌无力，现在在北京儿童医院住院，后天就出院了，用的心情我很理解，感觉各种的突然和不适应以及自责，觉得自己没走把孩子带好，也觉得这个低概率的病怎么就到了我孩子的身上，不过想归想，治疗还是得治疗，打起精神来，孩子虽小但是他能感知到你的情绪，并且能够传递给他，加油吧！还有就是我想跟你交流下你们是怎么样的治疗措施，激素对孩子身体真的是影响太大
■网友的回复
你坚强了孩子才能获得更多康复的能量！多和病友沟通交流
■网友的回复
您好，请问您家宝宝现在怎么样了？我家宝宝前几天也确诊了，您问的几个问题也是我现在焦虑的，希望能和您交流
■网友的回复
多陪宝宝玩，重要的是哟啊开心，心理上也不要感觉有压力，坦然面对就行
■网友的回复
中药针对性治疗是可以大大改善的，孩子还小，做不了主，想让孩子好就必须让孩子喝中药，现在不忍心，以后孩子只会恨你，恨你不把他治好，到时候后悔都没得地方去
推荐阅读
- 家里两个小孩，大的刚上幼儿园；两个老人帮忙带孩子一起住；老婆想要一个衣帽间。请问家里房间应该怎么样安排
- 得知班上有同学得了乙肝，我该咋办
- 啥心理使得一个人既不喜欢动物也不喜欢孩子
- 做作业，抄完题后又转过头来看自己抄的是啥，小时候此类的经历大家都有过吗让孩子们做作业时抄题有意义吗
- 重男轻女家庭中的女孩子在婴儿时期，拉屎撒尿谁给她们擦屁股
- 父母应该带孩子去啥样的地方旅行
- 怎样看待父母一心想安排孩子的人生
- 女友未婚先孕,女方家长要求把孩子打掉,咋办?
- 当家人（爷爷）得了癌症，作为孙子的我能做些啥，本人还在念大学
- 孩子为游戏偷了钱咋办