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为了鱼鳞病宝宝远走南方是不是理智

现在再多的灾难也能承受的住，想我从小到大蚂蚁都不敢踩，杀鸡都不敢看的人，却要被命运抛弃，豁出去了，想看命运这个小蹄子还想怎么着我！
突然觉得读书工作真的很容易，读书考试，一次不行那就两次，再不行三次，总有成功之时。可是生孩子？你努力了很久，小心翼翼，充满希冀，却把你打进深渊。可控的事情是最简单的，比如读书工作的结果。不可控得事情是最可怕的，比如生孩子。
可是，命运扔过来酸柠檬，也得捡起来榨成汁不是？
■网友的回复
鱼鳞病到了南方比较潮湿温度比较高，就可以减轻症状。鱼鳞病到了北方，很容易加重病情！临床比较常见希望对你有帮助。
■网友的回复
去年12月羊水穿刺结果出来，男孩儿，性联鱼鳞病。引产了，很痛苦，至今不知道自己的选择是否正确。本来4月份的预产期的，唉……我是做唐筛做出来18三体高风险，才选择做羊水穿刺的。我弟也是性联鱼鳞病。
建议你冬天带着孩子去两广或者海南住一段时间，反正有寒假的，再做这个决定。如果觉得寒假时间不够参考，就去找领导请假，把情况给大体说一说，不批就哭！体制内应该可以行得通。
坐标山东中部，我弟的情况是越大情况越好，小时候夏天也挺明显的，以前夏天都穿长袖，十几岁后夏天就不明显了，今年22了，这几年夏天可以穿短衣短裤。我弟说他挺爱出汗的，我小时候不懂，也忘了他小时候出汗不出汗，不知道你弟弟情况怎么样，他是生理上的一个样本。
不知道你现在是否还在休产假，看你情绪有些激动，我二姨家弟弟也是性联鱼鳞病，我去年尽我能力就一些问题咨询过我二姨，她当时说生下来不到一个月就能看出来跟普通小孩不一样了，当时也很痛苦，后来上班了忙起来了，还好。我个人认为，现在情绪激动，这一方面是激素影响，另一方面是天天对着孩子的原因，以后慢慢会好一些的。
我二姨家弟弟从小懂事，成绩也不错，性格大大咧咧的，对自己的这个问题看的没那么重，起码从表面上来看，影响不大，现在在北京读研。我二姨谈起来我弟的这个问题，用遗憾表达。
不过我感觉我弟受影响挺大的。
性联鱼鳞病其实压力都在孩子那边，父母能做的很少，主要是在心理疏导方面吧，做不做，做多做少，都不能把控结果，这是我选择引产的原因。
既然生下来了，就坦然面对吧。以后会怎样谁也不知道。
可以通过护理减轻，不过我不赞成通过蒸的办法，对人的身体负担太大了。
加油！一切安排都是最好的结果！
（啰啰嗦嗦没条理写了这么多，希望能给你一点点安慰。）
■网友的回复
说一下个人经历叭。
本人鱼鳞病患者，出生两广，前十八年除了旅游一直在两广生活。现在在重庆上大学。我也说不清是地域原因还是我的病情不是很重，反正上鱼鳞病患者的痛苦我好像都不太理解。我确实跟常人不一样，但只是冬天，冬天包在衣服里，别人也看不见。夏天几乎跟常人一样，除了四肢有一些纹路，不是太明显，别人不会过于在意，我也不会在意。还有个问题就是如果有鱼鳞病的话，对于我而言，我感觉会比常人容易长湿疹，毕竟这边比较湿。
所以这个病对我困扰不是很大，如果是地域原因导致的差异性，那我感觉我的情况，确实还是跟我在上看到的其他鱼鳞病患者好挺多的。
■网友的回复
茉儿您好！
我曾经在贴吧回复过您
为了鱼鳞病宝宝远走南方是不是理智
没错，我小时候真的不知自己有什么病，小学知道班里有个男生有鱼鳞病，只觉得他和自己症状很像，但却不知道自己也是，以为只是像而已。
我青春期以后症状就减轻了，一来因为女性到了青春期后皮肤总会变得细腻些，二来因为自己比较注重身体的调养，如今皮肤已经几乎和常人无异，只是不像有些女生那么水嫩。后文会详细讲述鱼鳞病患者调养的方法。
照片是19岁时的夏天拍的，那时候夏季时皮肤已经与常人无异。
为了鱼鳞病宝宝远走南方是不是理智
提一个意见，有必要的话，可以让宝宝从小养成冬季穿秋衣秋裤睡觉的习惯，就说是为了保暖。你怎么保证孩子永远不在学校，幼儿园，托管班，别人家睡觉，寒暑假和节假日不出门去参加活动？就算很多走读的幼儿园，有时都会为大班小朋友举办“在幼儿园睡一夜”之类的活动呢…
等孩子养成了良好的自理能力，再送幼儿园。现在的幼儿园都是保教结合，孩子生活上的事情，老师和保育员都会参与一些，现在有些孩子入托的年纪都很小，在一些幼儿园和亲子园，有些自理能力差的孩子午睡要换纸尿裤，更有些孩子动辄尿裤子尿床，现在都是保教结合，遇到这种情况都会当场换裤子，所以希望您把宝宝自理能力培养好了再送幼儿园，亲子园就别上了，直接上幼儿园。
现在不要太悲观，孩子的人生才刚开始，现在您就伤春悲秋，以后还怎么过？
我在贴吧也看到不少年纪轻轻就伤春悲秋甚至寻死觅活的病友，您想没想过为什么他们小小年纪就如此悲观？
除了他们发的帖子，我还见过一些患儿家长发的帖子，什么崩溃，什么绝望的，估计那些年轻人的家长当初也是这样，大人的焦虑很容易传染给孩子，所以，您要先把自己的心态调整好，大人好了孩子才会好。
最后分享一点干货，这病，西医说是身体缺乏合成维生素A的功能，可以让宝宝从小拿胡萝卜当饭吃，等添加辅食了，可以每天用豆浆机榨胡萝卜汁给宝宝喝。蜂蜜，鸡蛋糕和猪肝酱对宝宝也有好处，让宝宝从小养成吃这些东西的习惯，还可以喂孩子吃鱼肝油。
中医则说是中焦（脾胃）偏寒，导致肺寒，肺寒导致心火受到压制，心火被压制又导致心脏不能帮助肺气宣发，也就导致了上焦瘀堵（心肺瘀堵），肺主皮毛的道理都懂吧？
不信您自己摸摸孩子的脉搏，右手是肺脉，左手是心脉，肯定很沉，甚至摸不出来，就跟不跳动差不多。
心肺瘀堵的原因既然是脾胃偏寒，那就不要让孩子吃冷饮，告诉他长大了也不要抽烟喝酒，最好酒精饮料都别喝，也不要用金银花泡茶喝，不要喝冰红茶。最好，也别让孩子吃贝类，螃蟹，孩子实在嘴馋，给孩子吃一点点也行，别多吃。还有辣椒千万别碰，所以真心建议不要去重庆。孩子实在嘴馋螃蟹，去超市买蟹肉棒给孩子炒菜吃吧，对了，油炸食品也少吃。孩子大点了可以学习声乐，朗诵，主持（因为都有呼吸练习和发声练习）或者葫芦丝一类的管乐器，可以改善肺气虚的症状。
2019.05
■网友的回复
在这个世界上，最无辜的是婴儿，他们没有选择的权力，只有被选择的命运。
但同时，他们也是最幸运的，因为他们的父母愿意为他们逆天改命，哪怕此生深困囚笼，无法自拔。
我们无法想像，当他们长大的时候，面对这个世界的恶意的时候，他们是否后悔来到人间？是否将一切的因果推给深爱他们的父母？是否会自暴自弃？是否会丧失生的欲望？
但这是他们选择的权力，命运的转轮已经从父母的手中重新拿回。我们已经无法为他们做出任何抉择，只能默默承担，默默承受。
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但这个世界不是只有恶意，也有无数的善意，无数的美好，其中最大的善意就是您啊！
您用自身去抵挡这个世界的寒风暴雨，他在背后窥探着这个世界的青山绿水，蓝天白云，至少，那一刻，如此美好！
【为了鱼鳞病宝宝远走南方是不是理智】 ――――――――――
如果我不得不做出一道送命题
我和我的父母中必死一人，由我来选择。
我毫不犹豫就会选择自己，一秒钟都不想思考，因为我怕思考。
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如果在我和我未来的孩子中必死一人，由我来选择。
我选放弃挣扎。
因为我根本就没经历过，我不知道，真的不知道。我好无助，好孤独。
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死是对逝者的解脱，却是在生者的心上划出一条永远无法愈合的伤口，带着伤生活，也是一种折磨，所以我选择死亡，是在某种意义上的逃避和怯弱。
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但事情还没到这一步，您现在还有选择的权力。
您一方面觉得牺牲自己也未必能成全孩子，另一方面又感觉孩子是无辜的，是您的一切。这样的爱，我现在做不到，我还只是个孩子，连呼吸都感觉痛。
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刚刚上网，我现在才了解到鱼鳞病这种遗传病，这是一种几乎伴随一生的折磨，但如果您能在往后的岁月里给予他阻挡一切的勇气，为他树立一个榜样，您已经如此优秀，他作为你们的孩子，凭什么不会优秀？
您一样会为他感到骄傲，谁能肯定此生就一定痛苦？只不过是前方是万水千山，需要更多的勇气和毅力去征服。
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我不觉得这是关于理智的话题，因为这里面包含更多的并不是理智，而是出于本能的爱。爱在极端的情况下，是偏执。
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我并不擅长安慰人，也给予不了实质上的帮助，既不会出谋划策，也做不到感同身受。
但我由衷地赞美您和您的爱人，您们真伟大。
往后余生，风雨兼程，请加油。
■网友的回复
这么说吧
答主浙江沿海城市，离题主所说的两广已经蛮接近了，我给的建议是你可以带孩子来这边暂住1-2个月试试，具体护理贴可以看看“鱼鳞病科学护理贴吧”，不要相信无良商家。因为这个病基本没去过北方不好强答。加油!
■网友的回复
作为一个鱼鳞病患者必须回答一下这个问题。
身上没有这个病的人真的没法懂得背负缺陷成长是一种什么样的感受。从小忍受同学朋友异样的眼光根本算不了啥，每年5月天气稍热别人都短袖短裤自己却不得不穿着长袖忍受流汗，四下无人才敢把袖子撸起来凉快凉快，您的孩子是个男孩，当他18，9岁风华正茂的时候面对自己喜欢的女孩，脸颊、眉毛、衣服上沾着不少皮屑，那会是怎样的尴尬和不自信。冬天稍一运动出汗或者进入地铁等暖气强度较高的环境时，浑身奇痒难耐是何等的煎熬。
强烈建议去两广或者海南，对这个病的症状会有极大缓解，至少在生理上您的孩子会少受许多痛苦


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