咋解决PKD（我知道这是很多医生都没见过的一种运动性功能障碍，求详解及解决办法）?
去大医院看吧，别把这个当成大病，不要有心理负担，吃药可以控制，会好的 我也有
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湘雅医院和上海瑞金医院都有人在研究，前两年他们还确定了一个突变基因。我曾经在湘雅做过基因筛查。这个病属于遗传病，也有散发病例。一般青春期发病最厉害，等二十岁以后基本可以自愈，比癫痫幸运多啦。基本上小剂量的卡马西平就可以显著控制发病。很多癫痫病人要常年大剂量的服用卡马西平也没啥问题。我们pkd患者一般一天吃半片就完全不会发作了。如果需要咨询可私信我，告诉你湘雅的一个研究课题组的病友群。
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卡马西平片
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最屌的我今天练车发作了车行到红绿灯路口，还有几秒，我慢慢松了刹车抬离合器，我靠我靠我靠，出门我还吃了药的，这个时候来了大发作！还好有师傅在旁边急忙帮我打方向踩刹车，师傅刚开始是骂我后来感觉不对劲，赶紧拍打我（其实我有意识妈的以为我要晕过去了），大概10秒左右恢复，超级尴尬！要知道车就在路中间，来一辆车嘭一下全他妈玩完了！尴尬是次要，主要是危险！还好还好，师傅劝我别紧张多运动少熬夜，感觉好专业的样子，还说我是高血压，聊了半天，哎
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病友，据说二十几岁可以自愈，具体年龄每个人不同。没有根治药物，卡马西平奥卡西平服用后可以缓解症状，需要长期服用。个人只有重要场合时提前吃点，平时不吃。如要加入病友群，可评论过私信。
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初二开始有感觉，然后时不时点吃奥卡西平 。到现在大二感觉好多了，但偶尔还是会发作 的。及时跟家里沟通，找个好医院看看是关键。
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坚持运动能治这个病吗？
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【咋解决PKD（我知道这是很多医生都没见过的一种运动性功能障碍，求详解及解决办法）?】 很难说给没有经历过的人们听，听起来就跟说着玩一样，我得病已经7年了都不能很好的表述:这到底是个怎样的毛病？一直通过卡马西平来控制，平常跟个正常人一样，就突然那一阵发病，你的手腿肌张无力，手在并拢蜷缩，每次去找专家检查都做磁共振说你很好，等18周岁或是20周岁就好了，说基本上好多患者都是在这个年纪可以痊愈，我今年也快满20周岁了，也希望我能好起来。
吃了这麽多年的卡马西平现在控制住了，有好长好长时间没有发作了，希望能好起来！那种你跟别人讲别人不能够理解你，家人也不能够理解你的时候真的特别特别的难受，特憋屈。七年了，除了医生没有一个人认真的听过我的描述，当然他们没有经历过也不能够理解体会我的感受，家人说你这就是缺钙，我真的怒了！！！你带我正经看病，而且还一再的再说我就是缺钙，那感受，真的.………心都凉了。
更希望世界能早些研究出这个病的根治方法，让哪些青春期的孩子们有个快乐又平常的记忆，我相信现在世界越来越强了，中国 也越来越强了，总有一天会有结果的，也把这好几个世纪的问题给出答案。
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