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『武汉生活』三省大接力！武汉罕见病宝宝在南京获治

3月27日 ， 在南京市儿童医院 ， 看着脱离呼吸机之后挥舞着小胳膊的儿子晏小宝（化名） ， 父亲晏义威长舒了一口气 ， 医院专家团队也露出了欣慰的笑容 。 回想起一个月前那场跨越湖北、安徽、江苏三省的生命接力 ， 晏义威感慨万千 。 在武汉出生才20多天的小宝 ， 被诊断为皮罗综合症 ， 病情危重 ， 急需手术 。 而南京儿童医院这方面的手术经验丰富 ， 但彼时封城的武汉早已关闭离汉通道 ， 从武汉到南京 ， 几乎已不可能 。
经过媒体、志愿者、两地医院、湖北安徽江苏三省相关部门的多方努力 ， 小宝的千里求生之路被打开 。 “宝宝得救 ， 是靠全社会共同努力 。 谢谢所有帮助过我们的人！以后我也会怀着感恩之心 ， 去帮助其他需要帮助的人 。 ”晏义威说得诚恳 。
下周一 ， 他们就将搭上回武汉的高铁 。
『武汉生活』三省大接力！武汉罕见病宝宝在南京获治
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由南京同心未成年人保护与服务中心提供的月嫂 ， 精心呵护晏小宝
疫情期间 ， 武汉新生儿患上罕见病
1 月 22 日 ， 对于晏先生一家来说 ，是个特别的日子 。 37岁的他 ， 在湖北省中医院光谷院区迎来他的第一个孩子 。 儿子出生几个小时后 ， 武汉市便宣布封城 ， 自23日10时起关闭离汉通道 。
新生命降临的喜悦 ， 在这个家庭并未持续多久 。 第二天上午 ， 孩子开始出现呼吸困难、喂养困难症状 。 晏义威赶紧把小宝送至湖北省妇幼保健院 ， 住进了新生儿科ICU 。 医生发现 ， 小宝存在严重的腭裂 ， 吃奶很困难 ， 只能侧卧喂养 ， 经过初步治疗 ， 小宝于1月30日出院 。
回家十几天 ， 小宝的身体状态急转直下 ， “呼吸越来越急促 ， 呛奶严重 。 每次喂奶 ， 奶水就从鼻孔、嘴巴里一大坨一大坨地喷出来 ， 整个面部发紫 。 ”晏义威想起当时的情景 ， 仍很痛苦 。
刻不容缓 ， 小宝急需就医 。 晏义威家住江夏区 ， 而省妇幼在洪山区 ， 他通过社区帮忙联系了爱心志愿车辆 ， 跨区将儿子送往省妇幼住院 。 2月13日 ， 小宝被初步诊断为皮罗综合征 ， 进一步检查显示腭裂二度 ， 舌根后坠 ， 而且气管狭窄 。 由于呼吸困难 ， 2月16日 ， 小宝上了无创呼吸机 。 医院多次下了病危通知 。 晏家父母心痛如绞 。
要根治 ， 必须尽快手术 。 然而 ， 针对这种罕见病 ， 武汉多家医院都无能为力 。 经过多方打听 ， 南京市儿童医院烧伤整形科主任沈卫民是皮罗综合征方面的专家 ， 该医院也具备手术治疗条件 。
【『武汉生活』三省大接力！武汉罕见病宝宝在南京获治】省妇幼与南京市儿童医院达成一致意见：小宝需要立即前往南京行手术治疗 。
『武汉生活』三省大接力！武汉罕见病宝宝在南京获治
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晏小宝顺利做完手术从医院的重症监护室出来
三省接力打通千里求生路
武汉到南京 ， 需要跨越湖北、安徽、江苏3个省 。 当时 ， 正是疫情防控形势最严峻的时刻 ， 转诊之路异常艰难 。
2月17日 ， 人民日报上海线上救助志愿者小分队收到晏义威的求助信息 ， 立即作为危急案例 ， 通过人民日报救助平台急报湖北省抗疫指挥部 ， “新生儿出生仅20多天 ， 医生初步诊断为皮罗综合症（腭裂+小下颌+舌根后坠） ， 有生命危险 ， 急需手术……”——求助很快得到回应 。 一开始 ， 指挥部试图协调南京医生来汉为孩子手术 ， 志愿者也为此和晏义威反复沟通 ， 但是 ， 由于医疗设备无法转运 ， 南京医生来汉的方案碍难实行 。
人民日报救助平台与湖北省抗疫指挥部一再协调 ， 申请特事特办 。 然而 ， 在2月份的武汉 ， 救护车出城几乎没有先例 。 这时 ， “武汉520志愿者联盟”“武心援”和“华中科技大学校友会”等志愿者组织也和晏义威取得联系 ， 帮忙办理通行证、联系救护车、协调医护人员同车护送 ， 逐一落实具体事宜 。


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