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3名湖北籍危重恶性肿瘤患儿申报赴京治疗未果

3月24日 ， 湖北一志愿者向红星新闻报料称 ， 有3名湖北籍危重恶性肿瘤患儿 ， 因暂未开通进京渠道 ， 无法赴京进行诊疗手术 ， 正在向有关部门求助 。 这3名患儿中 ， 有的求医4年 ， 做过17场手术 ， 现仅有北京一家医院愿意收治；有的化疗效果不佳 ， 肿瘤面积持续扩大；还有的原定干细胞移植时间一再拖延 ， 恐有生命危险 。 据患儿家属称 ， 他们已联系北京医院的医生 ， 只要他们抵京隔离14天后 ， 便能入院收治 。 3月24日晚 ， 湖北省驻京办事处的工作者告诉红星新闻采访人员 ， 已收到反映的“3名肿瘤患者急需赴京治病”的相关情况 ， 目前他们正在想办法尽量协调处理此事 。 北京市长热线工作人员称 ， 根据最新政策 ， 从3月25日0时起 ， 湖北省武汉以外地区北京人员可以在线上进行申报 ， 采取点对点的运输方式返京 ， “建议尝试申报 ， 但是还未接到具体实施细则 ， 能否通过还不确定 。 ”3名湖北籍肿瘤患儿 手术时间一拖再拖今年5岁的小胡 ， 家住湖北宜城市的一个小乡村 。 他在1岁多时便被确诊为肝母细胞瘤 。 那时起 ， 爸爸带着小胡前往上海、北京等地求医 ， 共做过大大小小17场手术 ， 4年时间治疗费花了460多万 ， “这些钱有的是做直播打赏赚的 ， 有的是慈善基金会或其他渠道筹款 ， 亲戚朋友借遍了 ， 现在还欠债80余万 。 ” 小胡的爸爸说 。 小胡4年来做了17场手术2019年 ， 小胡在北京陆军总院八一儿童医院检查 ， 发现癌细胞不仅转移到了肾上 ， 同时在肺 ， 胸膜、隔肌四处转移 ， 于是4月进行右肾切割手术 ， 而后进行了长达6个月的化疗 。 2019年11月20日 ， 疗后两个月复查被告知肿瘤再次复发 。 “当时服用靶向药已经无效 ， 甲胎蛋白一个月内由400涨到3000+ ， 肿瘤发展到了不可控制的地步 。 ”小胡爸爸说到 ， 复发后 ， 他当即赶往北京 ， 一家医院挨着一家的问救治方案 ， 但是没有医院愿意接收 ， “都说没希望了 ， 让我别折腾了 。 ”最后北京某总医院普外科段主任称可以进行手术治疗 ， 只是风险较大 ， 可这对于小胡的爸爸来说也是最后的希望 。 由于手术费用不够 ， 小胡爸爸决定先筹款 ， 等元宵节过后再赴京手术 。 但是受疫情影响 ， 出行时间一拖再拖 ， “目前筹得7万3千余元 ， 但没想到疫情会持续这么久 ， 孩子现在疼的厉害 ， 腿已经变形不能走路 ， 手术时间不能再拖了 。 ”和小胡一样 ， 湖北十堰市的小刘也被确诊为肝母细胞瘤 。 2010年 ， 5岁的小刘在武汉某医院治疗没有明显效果后 ， 经肝母细胞瘤病友群中好心人的帮助 ， 去了北京某医院做了手术 ， 之后经历6个疗程后痊愈回家 。 2020年1月26日晚 ， 小刘的妈妈发现她腹部有个鸡蛋大小的包 ， 第二天立即前往当地医院检查 ， 检查结果甲胎蛋白超过1210 ， 确定肿瘤复发 ， 且已在肺部转移 。 “她现在的病情比十年前严重得多 ， 可是我们当地治不了 ， 北京又去不了 。 ”小刘原主治医生 ， 北京某医院小儿外科李教授要求患儿马上前往北京治疗 。 但受疫情影响 ， 小刘一直无法进京 ， 便由北京同仁医院出具化疗方案在当地医院进行化疗 ， 可这并不是长久之计 。 “仅做化疗效果不佳 ， 孩子身上肿瘤发展迅速 ， 肝部没有几处是好的了 。 ”小刘妈妈还称 ， 术前反复化疗也会造成孩子身体虚弱 ， 患儿有可能因此无法承受手术的强度而危及生命 ， 故必须尽快前往北京进行手术治疗 。 同样迫切希望能去北京治疗的 ， 还有一位7岁的患儿小陈 ， 2018年他被确诊神经母细胞肿瘤 ， 同年7月4日在十堰市一家医院进行手术 ， “当时医生说治愈率只有百分之四十 ， 可是我们还是想给孩子治下去 ， 术后又化疗了8次 。 ”小陈妈妈说到 。 出院前 ， 小陈做了一次检查 ， 却发现癌细胞扩散 ， “已到癌症晚期 ， 必须要做手术了 。 ”2019年4月 ， 小陈的妈妈带着他去北京求医 ， 在首都儿科研究所进行第二次手术 ， 4月22日出院后在北京同仁医院化疗 ， 前后进行了22次化疗 。 值得庆幸的是 ， 2019年9月 ， 北京同仁医院医生说小陈病情正在好转 ， 要赶紧采集干细胞 ， 等病情完全得到控制后 ， 再进行干细胞抑制手术 。 小陈的妈妈联系好北京的京都儿童医院 ， 计划于今年1月31日前往医院做干细胞移植 ， 却因为疫情无法前行 。 从村到省联系赴京 “协调、上报”在家等回应原定去北京的时间已过去快两个月 ， 小陈的身体状态也开始衰弱 ， 3月4日 ， 他开始发烧 ， 全身出血点 ， “看到他烧的迷迷糊糊 ， 凭这两年的求医经验 ， 我知道孩子身上的细胞减少 ， 立马给他打升白针刺激细胞生成 ， 增加免疫力 。 ”那一夜 ， 小陈妈妈没敢合眼 ， 熬到天亮给村里打电话请求去县里治疗 。 “当时没有解封 ， 一个村设一道卡 ， 但是事出紧急 ， 出行证明还没有下来 ， 每到一个点我们就给县政府打电话沟通 。 ”到县城后 ， 小陈的妈妈抱着他四处求医 ， 先去了县医院 ， 但因为院内有感染者 ， 暂不能收治其他病人 ， 到中医院也回复说治不了 ， 当天晚上 ， 又赶往市医院 。 “当时血小板跌至0.3 ， 医生说跟体内没有血小板差不多 ， 而血小板过少 ， 体内出血便止不住 。 ”医院没有血液库存 ， 小陈妈妈决定献血 ， 将体内的血小板过渡至小陈体内 。 后来随着志愿者扩散消息 ， 也有好心人前来献血 ， 最终小陈输了两个单位的血小板 ， 逐渐好转 ， 于3月10日出院 。 据了解 ， 小陈治疗已花费90余万 ， 欠外债50多万 ， 而干细胞移植顺利的话 ， 至少需准备30万 ， 目前小陈妈妈已开通线上众筹 ， 截至采访人员发稿 ， 筹得资金不到1万元 。 小陈现在在家静养 ， 不怎么吃饭 ， 精神较差 ， 有时会腿痛 。 可是小陈妈妈担心：“肿瘤看不见摸不着 ， 随时可能恶化 ， 等出现症状时 ， 说明他体内已经出血了 ， 如果下次是脑出血 ， 谁都救不了他 。 ”于是 ， 小陈妈妈开始向当地村、县、市级政府反映 ， 申请赴京做干细胞移植 。 “县里面的领导和村书记说现在进不了北京 ， 相关政策还没下来 ， 我又给北京市长热线反映 ， 那边又让我找当地政府协调 。 ”北京京都儿童医院相关医生告诉红星新闻采访人员 ， 小陈通过正规渠道来到北京 ， 并按相关规定解除隔离后 ， 该院可以对他进行治疗 ， “如果来不了 ， 他便只能在当地医院进行化疗 ， 但是我担心普通的化疗控制不住病情 ， 本来他是年后要来做干细胞移植 ， 这相当于是一场大化疗 ， 将之前采集的干细胞回收体内 ， 无疑是越早做对他越好 。 ”为了尽快治病 ， 小胡爸爸也联系过当地市长热线电话 ， 还曾在网上发帖求助 ， 最后当地村委会上门了解情况后 ， 在3月23日回复他称“正在往上面反映” 。 近几日 ， 小刘妈妈和爸爸也已整理好相关病例和转院证明 ， 正在等村委会的消息 。 “村里正帮忙联系上报 ， 说是明天答复能不能进京 。 ”小刘妈妈坦言 ， 这段时间她过的十分压抑 ， 过年期间她基本都在医院 ， 除了为小刘的救治担忧 ， 她也在照顾同样患病的父亲 ， 但不幸的是 ， 父亲在此前离世了 ， “我感觉很无力 ， 不想悲剧再次发生 ， 现在我只盼着能尽快去北京给孩子治病 。 ”湖北省驻京办事处：正在协调处理为何一定要去北京的医院治疗呢？小陈妈妈称 ， 采集的干细胞存放于京都儿童医院 ， 如果去其他医院重新采集一次 ， 小陈的身体会受不了 ， “当初也是采集了三天 ， 对他身体消耗很大 。 ”而如果将干细胞运输至北京以外的医院 ， 再进行移植是否可行呢？医生也曾告知她这样风险很大 ， 路途运输易破坏细胞 。 小刘和小胡的家长则都认为 ， 肿瘤手术难度高 ， 肯收治的医院已是寥寥无几 ， 且此前的手术也是在北京做的 ， 孩子们也得到了有效的救治 。 然而目前面临同样困难的 ， 却不止他们三个家庭 。 参与此次求助接力的一位志愿者告诉红星新闻采访人员 ， 除了这3名患儿 ， 还有1名患儿在23日已放弃去北京治疗的计划 ， 去了上海 。 另据她目前接触的病例 ， 还有7名患儿急需去外地看病 ， 主要涉及视网膜母细胞瘤、肝母细胞瘤、神经母细胞瘤等疾病 。 对此 ， 湖北省驻京办事处的工作者告诉红星新闻采访人员 ， 已收到志愿者者反映的“3名肿瘤患者急需赴京治病”的相关情况 ， 目前他们正在想办法 ， 尽量协调相关部门处理这件事 。 采访人员拨打北京市长热线询问得知 ， 根据最新政策 ， 从3月25日0时起 ， 湖北省武汉以外地区北京人员可以在线上进行申报 ， 通过后可采取点对点运输方式返京 ， 抵京后根据社区具体要求居家隔离14天 ， “建议可以尝试进行申报 ， 填写孩子的信息和同行人等 ， 但是具体细则暂未出台 ， 能不能通过还不一定 。 ”工作人员说 。 “身份证、居住地址……”小胡爸爸打开申报小程序 ， 按步骤开始申报 ， 他说 ， 不管能不能通过 ， 为了孩子 ， 都要试一试 。 红星新闻采访人员 李文滔 罗丹妮编辑 彭怡


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