「患者」我来为你照亮走出黑暗的路

  □紫金山/金陵晚报采访人员 程晓

  通讯员 姜航 袁静

  江苏省人民医院(南京医科大学第一附属医院)住院部24楼是耳鼻咽喉科病区 , 出了电梯左拐走50米不到 , 便是二病区示教室 。 每个月最后一周的星期五 , 这个房间就会异常“热闹”——掌声、电子喉音声、医生护士讲话声 , 交汇在一起 。 而这时 , 住在这里的患者就知道 , 耳鼻咽喉科的“爱心小屋-无喉康复沙龙”活动开始了 。

「患者」我来为你照亮走出黑暗的路。  12月27日 , 是2019年最后一个星期五 , 也是“爱心小屋-无喉康复沙龙”第八年举办的最后一场活动 。 这次年终特别活动 , 与医院社工办联合举办 , 除庆祝“爱心小屋-无喉康复沙龙”成立8周年外 , 第一支无喉患友志愿服务团队“好音来”也正式成立 , 首批10名无喉志愿者加入其中 。 志愿服务团队“好音来”将与社工办携手 , 为喉癌患者奉献爱心 。 “我们希望通过同伴教育 , 让更多的无喉患者重拾‘新声’ 。 ”耳鼻咽喉科门诊护理组长袁静说 。

  喉癌是耳鼻咽喉科常见的恶性肿瘤之一 , 全喉切除术是治疗晚期喉癌的主要手段 。 虽然命保住了 , 但很多患者手术后却会丧失喉发音功能 , 脖子前方的气管造瘘口也将伴随终身 。 语言能力丧失、身体外形改变 , 这对患者来说 , 无疑是双重打击 。

「患者」我来为你照亮走出黑暗的路。  2011年年底 , 江苏省人民医院耳鼻咽喉科当时的护士长陈治发起成立“无喉沙龙” , 打造专门为这个特殊群体服务的平台 , “爱心小屋-无喉康复沙龙”这个名字由科主任程雷命名 。

  “当时是QQ群 , 现在是微信群了 。 ”袁静手机微信里 , 无喉患者群被她置顶 , 如今这个群里医务人员加患者有128人 。 采访时 , 这个群不停提示有新消息 , 群里医务人员总会第一时间去回复 。 每天早上袁静的天气预报 , 代表着耳鼻咽喉科医护团队对患友们的亲切问候 。

  万文锦护士长说 , 每月一次的沙龙主题很多就源于这个患友群 。 医务人员经常会在群里发一些健康小知识 , 比如术后患者的饮食、家居护理 , 雾霾天气时无喉患者的注意事项等等 , 对于患者提出的问题 , 医务人员及时解答 。 而较多患者关注的话题 , 便会成为当月沙龙的主题 。 有时候 , 耳鼻咽喉科还会邀请其他科室的医生来做讲座 , 只为更好地为无喉患者答疑解惑 。

  同伴教育驱散患者心中的黑暗

  “医生可以治病救人 , 但无喉患者最难过的其实是心理关 , 我们没有亲身经历过 , 所有的安慰和鼓励对他们来说可能显得苍白无力 。 ”袁静说 , 这也是这次沙龙聘请10位无喉患友做志愿者的主要原因 , “同伴教育有时候比医务人员更有说服力 。 ”

  其实 , 这10位无喉志愿者并不都是新人 , 他们中一些人已经默默为耳鼻咽喉科志愿服务了多年 。 其中 , 今年已经73岁的沈增林 , 也可以说是“无喉沙龙”的创办人之一 。

  2002年左右 , 当时还不到60岁的沈增林是一家10人公司的老板 , 因声音长时间嘶哑 , 被查出喉癌晚期 。 当时医生跟他说 , 要想保住命 , 只能切除全喉 。 想到手术后就会成为“哑巴” , 沈增林当时就崩溃了 。 但是想到家人 , 沈增林还是同意了手术 。

  “真的不能发声时 , 对我的打击比手术前想象的还大 。 ”沈增林通过电子喉告诉采访人员 , 手术后他关了公司 , 整整两年时间 , 他都处于颓废状态 , 打算过一天算一天 , 结束余生 , 直到他接触了电子喉 。 通过坚持锻炼 , 沈增林用顽强的意志利用电子喉重新发声说话 , 他知道自己走过了人生中最黑暗的一段 。 2011年 , 在一次癌友协会的活动中 , 沈增林认识了陈治 , 两人聊到喉癌患者不仅需要术前安慰 , 更需要术后疏导 。 于是 , 两人一合计 , 成立了“爱心小屋” , 也就是现在的“无喉康复沙龙” 。 沈增林每期活动都不曾落下 , 风雨无阻 。


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