艾滋病患者|( 二 )
钱有生家里上有70多岁的老母亲 ， 下面还有两个孩子 ， 大女儿即将高考 ， 小儿子还在读五年级 。 之前钱有生在外打工 ， 一天的工钱在100元左右 ， 如果每天都能顺利找到活干 ， 一个月他能挣到大约3000元——这是钱有生一家五口的全部开支 。
“现在我受伤了 ， 干不了活 ， 只能我老婆出去赚钱 。 ”钱有生告诉健康时报采访人员 ， 自从他在家养病后 ， 原本在家带孩子的妻子不得不去家附近的工厂打工 ， 一天70元 ， 一个月能挣2000多块钱 。
为了治病 ， 7月23日 ， 钱有生前往当地传染病医院就诊 ， “当天光检查就花了1600块 ， 之后一周、两周、四周又去医院验血 ， 然后每三个月还要复查一次 ， 每次验血180多块 。 ”说到钱钱有生就更加无助了 。
中华医学会医学病毒学分会副主任委员、西南医院全军感染病研究所所长毛青在HIV疾病教育传播活动上表示 ， 艾滋病被发现至今已有三十多年 ， 目前尚无有效的疫苗进行预防 ， 也无法被治愈 。 但通过规范的抗病毒药物治疗 ， 可使患者体内的病毒载量降低到很低的水平 ， 帮助他们重建免疫功能 ， 恢复机体的抗感染能力 。
最大愿望是有一天能真正站在阳光下 ， 和大家一样
现在 ， 钱有生开始与家人分餐进食 ， 固定单独的碗筷 。 每次他大把往嘴里塞药片的时候 ， 小儿子都会问：“爸爸为什么总要吃药啊？”
这时 ， 钱有生只能苦涩地回答：“爸爸肩膀受伤了 ， 还没好 。 ”
钱有生正在读高三的女儿学的是美术专业 ， 当初得知钱有生骨折时她就表示想辍学出去找活干贴补家用 ， 被钱有生拦了下来 ， “现在没有文凭怎么能行呢？我得艾滋病的事绝对不能让女儿知道 ， 不然她肯定不会读书了 。 ”
让钱有生更担心害怕的 ， 是他生怕病情被乡里乡亲知道 。 比起自己遭到歧视 ， 钱有生更受不了的是因为他的病让孩子受到欺负 。 “城里的人都不理解 ， 农村人就更不用说了 ， 我就怕孩子会受到影响 。 ”钱有生说 。
从得知生病以来 ， 钱有生再没敢跟妻子同房 ， 他提出离婚 ， 妻子却死活不肯 ， 还一肩扛起了家庭的重担 ， 这点让钱有生感激又内疚 ， “真的对我挺好的 ， 要不是她 ， 我……”说到这 ， 钱有生哽咽了 。
对绝大部分的艾滋病患者来说 ， 歧视和不被理解是比疾病本身更让他们感到煎熬和痛苦的事情 。
王可（化名）是一位与病毒相处多年的艾滋病患者 ， 他爱旅游、爱美食、爱健身 ， 爱在微博和朋友圈分享自己生活中的“小确幸” ， 那标准的倒三角身材 ， 让你无法将他与任何疾病联系在一起 。 但即便这样一位阳光青年 ， 在接到采访人员电话时 ， 仍小声地说：“您等我换个地方 ， 身边都是同事 。 ”
他告诉采访人员 ， 在社交媒体平台上时不时就会有人给他发去不友善的话 ， “什么‘艾滋狗’“艾滋孤儿”之类的 ， 我现在都不放在心上了 ， 甚至还会把他们晒出来 ， 让大家看看他们的不可理喻 。 ”
联合国艾滋病病规划署（UNAIDS）驻华代表桑爱玲女士曾表示 ， 我们需要更全面、更早的性教育 ， 需要确保人们可以在没有偏见、批评、和污蔑的环境中接受HIV服务 。 在任何一个地方 ， 不仅在中国 ， 当他们受到污名化和歧视时 ， 他们就会躲起来 ， 得不到应有的服务 。 在负面的环境里 ， 流行病的有效控制将是无法实现的 。
在钱有生看来 ， 现在支撑自己活下去的只有两件事 ， 一是把老母亲送走 ， 二是把孩子养大 。 钱有生的两个孩子都处在十几岁的年纪 ， 自己的经历让他对孩子们的未来多了一层担心 。 他说 ， 希望有一天能找到合适的机会 ， 好好给孩子们讲讲如何保护自己 。
王可说 ， 不管自己的生活态度如何阳光 ， 说到艾滋病 ， 自己仍像蜷缩在一个隐秘的角落 。 “现在医疗水平越来越好了 ， 用上药 ， 艾滋病患者的生活质量几乎与普通人没什么差别 。 我现在最大的愿望就是有一天能真正站在阳光下 ， 和大家一样 。 ”
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