周枰熠|我想活下去……”绍兴8岁月小女孩饱受重型地中海贫血的折磨……“妈妈
江苏龙网_原题是:“妈妈 , 我想活下去……”绍兴8岁月小女孩饱受重型地中海贫血的折磨……
8岁本应该是一个孩子最无忧无虑的年纪 , 但诸暨市安华镇浣丰村小湖子村的女孩周枰熠 , 却饱受重型地中海贫血的折磨 , 只能靠输血治疗维持生命 。 今年9月 , 小枰熠配型成功 , 可以进行造血干细胞移植手术 , 但高昂的治疗费用 , 却让这个刚刚燃起希望的家庭再次陷入困境 。
眼前这个小女孩就是周枰熠 , 天真可爱 , 乖巧懂事 , 除了脸色有些苍白 , 看上去和其他孩子并没有什么不同 。 然而 , 一周岁时 , 小枰熠在一次体检时被查出血色素低下 , 后经确诊为β重型地中海贫血 。 周枰熠妈妈罗红梅:“心情就像天塌下来了一样 , 心情反正就没好过 。 从小孩子查出这个病来之后 , 我到现在说句实话 , 真的每天有时候想起来 , 一个人还会哭 。 ”
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重型地中海贫血简称地贫 , 是一种遗传性溶血性贫血 , 唯一的根治办法就是进行造血干细胞移植 。 之前 , 小枰熠的爸爸和姐姐先后做了骨髓配型 , 但都匹配失败 。 无奈之下 , 她只能依靠输血和长期服用药物来维持生命 。 六年时间 , 小枰熠已经输血近90次 。 妈妈罗红梅看在眼里 , 疼在心里 。
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罗红梅:“挺乖的 , 她真的是太懂事了 , 像她姐姐说的太可怜了 , 她在医院里面也很勇敢 , 真的很勇敢 。 很坚强的 , 每次打针 , 像别的小孩子都哭 , 她就很坚强 。 ”
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好在幸运还是眷顾了这个家庭 。 今年九月 , 小枰熠在中华骨髓库中找到了合适配型 , 并且对方愿意捐献 。 只要再等待两周左右 , 她就可以前往浙江省中医院 , 进行造血干细胞移植手术 。 眼看小枰熠可以重获新生 , 可高达30多万元的治疗费用 , 却成了摆在一家人面前的另一道难题 。 因为几年治疗下来 , 家里不仅掏空了所有积蓄 , 还欠下数万元外债 。 而罗红梅和丈夫也只是普通农民 , 平时以打零工为生 , 收入微薄 。 医生说 , 如果小枰熠九岁前不进行造血干细胞移植 , 那她的生命就将渐渐走到尽头 , 手术迫在眉睫 。
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周枰熠妈妈罗红梅:“虽然这个费用这么高 , 但是我们想法就是说有机会了 , 我们心里面真的很高兴 。 反正自己也在想办法 , 向亲戚朋友借 , 向银行贷款 , 这些我们都做了 , 还是不够 。 希望大家帮帮我们 , 救救我可怜的孩子 。 挺懂事的 , 她的人生路还很长 , 今年才8岁 , 世界上还有许多事情要她去做 。 ”
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得知小枰熠一家的遭遇后 , 浣丰村村委和村民们也纷纷伸出援手 , 发起募捐并送上关爱基金 , 筹得善款3万余元 。 但这仍然只是杯水车薪 。 他们希望能有更多的人能加入到捐款队伍中来 , 帮助小枰熠度过难关 。
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截至目前 , 小枰熠的治疗费用还差近20万 , 但11月的手术时间却渐渐临近 。 在此我们也呼吁大家能够伸出援手 , 帮帮这个乖巧可爱的小姑娘 。 希望在大家的帮助下 , 小枰熠的生命之花能够早日重新绽放 。
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