阜阳一男童患上罕见病 妈妈期待更多奇迹
“妈妈你忙吧 ， 我要学习了！”每天上午8点半 ， 尧尧（化名）费力地摊开课本 ， 开始在家早自习 。 从一年级开始 ， 只有初中学历的陈玲便在家辅导儿子自学 。
尧尧今年8岁 ， 是极为罕见的SMA（脊髓性肌萎缩症）患者 ， 而按照医学的观点 ， 他最多活不过两岁 。
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“难以活过两岁的孩子”
陈玲今年39岁 ， 是阜南县郜台乡马台村人 。 2012年10月14日 ， 陈玲生下了儿子尧尧 。 陈玲说 ， 尧尧刚出生时 ， 白白胖胖眼睛大大的 ， 非常惹人喜爱 。 但在尧尧三个多月大时 ， 她注意到他好像四肢无力 ， 当时家人以为是营养不足 ， 又过了一个多月 ， 孩子的情况依旧没有改善 ， 全家人着了慌 。
陈玲和老公先带孩子到县城医院做了脑部CT ， 检查结果一切正常 ， “医生找不出毛病 ， 但感觉孩子临床表现不对 ， 建议到外地大医院再去查查 。 ”陈玲又带着孩子赶到了合肥省立儿童医院 ， 在做了磁共振等一系列检查后 ， 医生的说法令陈玲和丈夫如堕深渊 ， “这个病叫SMA（脊髓性肌萎缩症） ， 是不治之症 。 全世界都没有办法治疗 ， 一般情况下得了这个病最多活不过两岁 。 ”
抱着一线希望 ， 陈玲又带着孩子跑遍了北京、上海、武汉等各大城市医院 ， 得到的答复无一例外 。
陈玲不愿意放弃 ， 她坚信快速发展的医学和自己对儿子的爱 ， 会创造出奇迹 。
坚信能创造奇迹的妈妈
在带着尧尧返乡后 ， 陈玲在县残联为他申请了免费康复项目 ， 每周带着孩子往返于县城和家之间 ， 为他进行康复训练 。
让陈玲欣慰的是 ， 虽然尧尧全身肌肉萎缩无法行走 ， 但思维清晰、口齿伶俐 ， 学习新事物特别快 。 孩子3周岁时 ， 陈玲带着尧尧来到县城一家幼儿园 ， 希望孩子能和正常孩子一样接受学前教育 ， 被拒之门外 。
不死心的陈玲带着尧尧来到其他幼儿园求学 ， 最终来到第6家——阜南县一中幼儿园时 ， 负责人被这位执着的妈妈打动 ， 同意了尧尧入园 。 同时 ， 免去了他的一切费用 ， 但院长提出一个要求 ， 陈玲需全程陪读 。 读幼儿园期间 ， 尧尧得到老师和同学们的关爱 ， 每天都很开心 。
幼儿园毕业后 ， 陈玲又在家乡的村小为尧尧报名 。 但尧尧的身体状况不适合在校读书 ， 陈玲就把书本领回家 ， 自己在家教尧尧 ， 考试时她再把尧尧背到学校 。 尧尧学习很努力 ， 每次考试都能考到90多分 。
今年 ， 为了尧尧的康复训练 ， 陈玲在朋友介绍下 ， 在县城的天香华庭小区租了间毛坯房 。 房东得知孩子的情况 ， 收费很低 ， 一年只要6000元房租 。
【阜阳一男童患上罕见病 妈妈期待更多奇迹】每天清晨 ， 陈玲早早起床 ， 为上小学的女儿做好早饭 。 送走女儿 ， 她便为尧尧穿好衣服 ， 抱上特制的轮椅 ， 为他洗漱喂饭 。
每周的二四六三天 ， 陈玲会带尧尧在县残联康复机构做康复 ， 其余时间在家教他学习 。 尧尧很爱读书 ， 每天按照妈妈制定的教学计划 ， 按时完成学习任务 。
除去身体上的不便 ， 尧尧和同龄人一样爱玩爱笑 。 尧尧喜欢吹口琴 ， 看妈妈累了倦了 ， 就吹段口琴给妈妈听 。
期待更多奇迹出现
陈玲前几年加入了全国SMA微信群 ， 经常在群里和全国的病友家长们交流康复经验 。
2016年 ， 陈玲在病友群中得到了一个令人振奋的消息：专用于SMA康复的药物诺西那生钠在美国研发成功 。 陈玲所在的康复群瞬间沸腾了！群里的家长们激动地欢呼 ， 觉得孩子有救了 。
2019年2月22日 ， 诺西那生钠注射液获国家药品监督管理局批准 。 当年的10月10日 ， 国内首批10位SMA患者接受了诺西那生钠注射液第一针输注治疗 。 就在群友们充满期待的时候 ， 又一条消息将他们再次打进深渊：每针70万元 ， 一年至少3次 ， 终生不停药！
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