罕见病|“医+药+保”三位一体破题脱贫攻坚 创新模式赋能罕见病诊疗
东方网采访人员刘轶琳11月8日报道：我国医疗资源紧缺及地区差异的现状依然存在 ， 大量疑难罕见病在当地无法被认识、无法得到明确诊断和有效治疗 ， 经常辗转多地多次就医 ， 不但对患者的健康造成巨大影响 ， 也给社会和家庭造成巨大经济负担 。
近年来 ， 国家高度重视罕见病的管理 ， 罕见病的诊治已成为社会脱贫攻坚的大问题 。在本次进博会期间 ， 赛诺菲携手京东健康、零氪科技、病痛挑战基金会及水滴公益共同建立了“罕见病保障创新支付协作机制” ， 破题罕见病患者“药无所保”难题 。
事实上 ， 在今年全国两会上 ， 《关于建立中国罕见病医疗保障“1+4”多方支付机制的建议》的提案广受关注 ， “1”指将《第一批罕见病目录》的相关药物逐步纳入医疗保障；“4”包括建立专项救助、整合社会资源、引进商业保险以及患者个人支付等逐步建立罕见病多方支付机制 ， 破解患者用不起药的窘境 。
“罕见病保障创新支付协作机制”将整合各家机构与平台的自身优势资源 ， 通过公益基金、社会众筹 ， 商业保险及药品援助福利等方案的组合 ， 提高罕见病医疗和药品的可及性 ， 缓解罕见病患者的支付压力 ， 共同破解罕见病支付难题 。继专项基金、医疗救助等模式后 ， 在罕见病保障模式上迈出了探索创新支付“1+4”乃至“1+N”的又一步 。
中国罕见病联盟执行理事长李林康教授表示：“最近几年 ， 国家高度重视罕见病的管理 ， 罕见病的诊治已成为社会脱贫攻坚的大问题 ， 我国需要建立罕见病医疗保障的多方支付机制 。在中国 ， 我们希望看到更多企业加入罕见病事业中 ， 运用创新科学和数字化技术 ， 在患者健康需求增长的领域创造变革性的治疗方法 ， 积极参与创新诊疗与支付模式中国化探索 ， 惠及更多罕见病患者 。”
【罕见病|“医+药+保”三位一体破题脱贫攻坚 创新模式赋能罕见病诊疗】本次进博会期间 ， 赛诺菲还分享了三款在研明星产品：口服葡萄糖基神经酰胺合酶抑制剂Venglustat、可穿越血脑屏障的口服布鲁顿氏酪氨酸激酶抑制剂和首个RNAi疗法Fitusiran 。
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