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抗癌卫士|从23岁到30岁，抗癌7年，很痛苦！双腿瘫痪如何独自看病？


有人问我 ， 如此年轻 ， 罹患癌症是一种什么体验？我的回答：体验就是一次次的绝望和没了生的向往！本人女 ， 23岁查出癌症 ， 而今30了 ， 已是晚晚期 ， 再直白点说如果停了药物可能就是二三个月的样子 。 研一刚入学一个月身体异样 ， 同学陪着去医院检查 ， 去了四五个医院 ， 给的答复都让马上住院手术 ， 回去后依症状上网查了百度和知网 ， 然后打电话给家人告知他们需要回去检查下身体 ， 又给学医的亲戚打了个电话 ， 从他的语气里听出不太好的感觉 ， 但仍旧满怀希望 。
打小我就是个能扛事儿的姑娘 ， 爸爸在我高中时去世 ， 我哭完、办完事接着上学 ， 还参加校作文比赛 ， 拿了一等奖 。 所以知道自己生病没哭没闹 ， 极其平静的办好请假 ， 买好车票回了家 。 后来想想这种好强又压抑的性格就是患病的原因之一 。 回家后马上安排了手术 ， 手术全麻两小时 ， 开的口子10cm 。 术后病理检查 ， 我清楚的记得管床医生来病床前告知结果的场景 ， 他说：“没事 ， 只是炎症 ， 伤口长好就回去吧 。 ”我妈问了句：“真的假的？你别骗我 。 ”等医生走后 ， 我妈跟我说手术时 ， 教授（外地请的）把切下来的东西拿出来说：“你们做家长的 ， 怎么这么大意 ， 这东西看着不好 。 ”我妈说当时吓坏了 。 那是我这么多年生病过程第一次哭 ， 我太心疼我妈了 ， 她中年丧夫 ， 一个人拼尽全力供养我上学读书 ， 原以为好日子终于要来了 ， 我又病了 。
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我把眼泪抹掉跟我妈说：“你看 ， 医生说没事了 。 ”一星期后 ， 回来拆线 ， 医生叮嘱按时复查 。 亏了我那个医生亲戚 ， 他建议还是再把病理拿大医院去查查放心些 ， 说教授看着不好 。 果不其然 ， 去了好几家大医院会诊 ， 疑似鼻咽癌 ， 这个病就这点特别讨厌 ， 有些病人到死都是疑似而无法确诊 。 术后一个月 ， 又开始了确诊的各种检查 ， 因为病理只查出疑似 ， 又做了pet-ct ， 鼻部活检（手术是切颈部肿块 ， 这是鼻咽癌转移的明显特征） ， 活检就是在疑似病灶的部分拽一块肉下来进行检查 ， 比胃镜之类的痛苦百倍 ， 因为鼻部构造特殊 ， 麻药有时进不去 ， 先要忍器械穿进去的痛 ， 再要忍肉被生生拽下来的痛 。 而我的鼻子特别争气 ， 口小到里面进不去 ， 为此医生又动了个小手术把我鼻子中一个脆骨给去了 ， 为了止血往里塞了三四个食指那么长、那么粗的纱布 ， 我疼了整整一夜 ， 取出来的时候我都惊呆了 ， 它们是怎么塞进去的 。
这些痛跟我后边经历的那些病痛相比 ， 小巫见大巫 。 饶是花了钱 ， 受了苦 ， 查出来的还是疑似 。 当时抱着侥幸的心理 ， 只匆匆做了放疗（这个病对放疗比较敏感 ， 就是放疗更有效） ， 没有做化疗 ， 这是我最后悔的 ， 如果我当时去了更好的医院 ， 哪怕只是在当地坚持做完放化疗 ， 可能就没有后来的种种 ， 这个病的治愈率是癌症里相对高的 。 只是人生没有那么多如果 。 放疗后修养半年 ， 我又回校读书至毕业 ， 我妈总说后悔当时让我回去接着读书 ， 如果好好修养说不定就没有后来的复发了 。 但再让我选一次 ， 可能我还是这么选 。
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2016年我研究生毕业 ， 找到一份大学老师的工作 ， 虽然是个三本 ， 但工作相对清闲自在 ， 原本以为人生终于要迎来新阶段 ， 但命运就是爱开玩笑 ， 入职一个月还没过试用期 ， 剧烈的咳嗽让我意识到情况不妙 ， 请假去检查 ， 肝肺转移 ， 忍痛辞去工作 ， 开始了漫长的医院之旅 。 这三年两次大化 ， 光头 ， 呕吐 ， 头晕起不来床都是家常便饭 ， 每次身体刚舒服些有点胃口吃东西了就又要开始下次化疗 。 太痛苦！2017年为了摆脱化疗 ， 也为了省医药费 ， 参加了pd-1的临床试验 ， 那时它还不火 ， 只知道它是一种免疫类药物 ， 副作用小 ， 疗效好 ， 国外和香港已经上市了 ， 费用极高 。 感谢那年的自己 ， 做了个明智的决定 ， 相对轻松的过了一年 ， 医生也说状况不错 ， 可后来肿瘤还是长大了 ， 不得已退出实验组 。


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