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|他们天赋异禀却为何早早陨落？医患联手解码“天才病”


钱江晚报·小时新闻 采访人员 何丽娜
你听说过马凡综合征吗？
患此病的人体格异于常人 ， 身高多在1.8米至2.1米之间 ， 手指和脚趾细长呈蜘蛛脚样 ， 这就像是上天赐予他们的“礼物” ， 使他们在很多领域 ， 特别是运动领域是“天才”一般的存在 。 但这份“礼物”又常被早早收回 ， 天才陨落 ， 令人痛惜！
|他们天赋异禀却为何早早陨落？医患联手解码“天才病”
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然而 ， 随着我们对此病的认识与研究的不断深入 ， 现代医学已经有办法来挽留这些“天才” ， 及时的手术能让患者的寿命与常人无异 ， 基因阻断技术能帮他们生育健康的下一代 。 而这一切都基于越来越多的人能关注并了解马凡病 ， 及早检查、定期随访 ， 在问题还没发展到危及生命时就早早解决 。
10月25日 ， 第六届全国马凡病友大会在上海德达医院举行 ， 来自全国各地的200多名病友欢聚一堂 ， 他们唱歌、走秀……病魔非但没能击垮他们 ， 反而让他们笑得更加灿烂 。 而《马凡综合征知识普及手册》的首发把大会氛围推向了高潮 。
“本书从五一开始准备 ， 构思、策划 ， 到十一完成 ， 速度之快令人惊叹 。 内容涉及了心内、心外、眼科、呼吸科、胸科、遗传学等与马凡相关的多个学科 ， 同时还融合了病友的亲身体验 ， 可以说是医患友谊和集体智慧的结晶 ， 有些病人久病成医 ， 知识普及更是独具特色 。 ”北京康心马凡综合征关爱中心主任、本书执行主编常继国说 。
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北京康心马凡综合征关爱中心主任常继国
作为一名马凡病患者 ， 从13岁到如今63岁 ， 这50年来他越加坚信 ， 马凡病不是不能治 ， 更多的是抓不住时机 ， 甚至连有的医生都认识不足而误诊漏诊 。 本书中就写了6个患者的故事 ， 其中有4个就因对疾病不够认识而酿成惨剧 ， 付出的都是血淋淋的代价 。
本书主编、上海德达医院院长孙立忠 ， 这位知名的心外科专家无疑是马凡病人当之无愧的护佑天使 。 “我们怀着感恩的心从遥远的青藏高原赶来 ， 就是想再见到救命恩人孙立忠院长 ， 是他给了我外甥女第二次生命 ， 让她的儿子能继续有妈妈 。 ”病友大会现场 ， 病人家属卓玛的话道出了无数病友的心声 。
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上海德达医院院长孙立忠
马凡综合征是一种遗传性结缔组织疾病 ， 主要累及骨骼、眼及心血管三大类系统 ， 其中心血管病变是马凡综合征致死、致残的主要原因 ， 积极预防心血管病变和并发症 ， 对主动脉瘤、夹层动脉瘤尽早手术治疗 。 由孙立忠首创的“孙氏手术”已挽救了无数危在旦夕的马凡患者性命 。
作为一名旁观者 ， 我虽无法与他们感同身受 ， 但早已被他们的坚韧不拔深深打动 。 特别喜欢本书的最后一章“阳光篇” ， 《雨后彩虹 ， 岁月静好》、《逆境中奔驰的骏马》、《杨起风帆：坚强、坚持、坚定》 ， 看着标题就感受到满满的正能量 。 常继国信心满满地说：“这几年来 ， 大家都在努力改变 ， 从过去的困惑到如今的面带微笑 ， 我们不看谁哭得悲惨 ， 而是看谁笑得灿烂 。 幸福生活永远属于敢于挑战的人 。 ”

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