英国英鸟|罕见！澳洲女孩得怪病，头和脖子分离，出生后全身100多处骨折
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据《每日邮报》9月29日报道 ， 澳大利亚一名17岁的女孩患上一种罕见的骨骼疾病 ， 导致她的头和脖子分离 ， 几乎瘫痪 。 自出生以来 ， 她身上已经有100多块骨头骨折过 。
17岁的贝丝?库伯-布尔(Beth Cooper-Wares)来自新南威尔士北部的拜伦湾(Byron Bay) 。 自8月份 ， 她的头部与脖子分离以来 ， 一直在悉尼韦斯特米德儿童医院接受治疗 ， 医生在她的头骨上安装了一个脊柱支架 。
贝丝的妈妈——37岁的凯特儿?库伯-布尔（Katie Cooper-Wares）向《每日邮报》讲述了女儿恢复臂力的艰难过程 ， 以及她追寻作家梦想的故事 。
贝丝出生就患有成骨不全症(OI) III型——一种严重的脆骨疾病 ， 这意味着小女孩在行走或改变姿势时 ， 都可能导致她骨折 ， 所以她出行必须依靠轮椅 。
尽管家人都知道 ， 贝丝的病情会随着她的成长而恶化 ， 但当女儿开始出现严重头痛时 ， 凯特儿仍受到了巨大的打击 。
贝丝的脊椎向上移动到头骨上 ， 对她的大脑造成了压力 。 尽管接受了减轻头部疼痛的手术 ， 但五周后贝丝还是上了救护车 ， 并被紧急送往医院进行手术 。
“在手术过程中 ， 医生意识到她的头基本上已经从脊柱上脱离了 ， ”凯特儿解释说 。 “医生在9月18日的手术中 ， 决定将她的脊柱与颅骨融合以保持稳定 。 ”
在17岁生日那天醒来时 ， 贝丝的头骨上已安装了一个脊柱支架 ， 喉咙里插了一根呼吸管 。 她无法说话 ， 也无法移动身体 。
“她的上半身曾经很强壮 ， 还会弹尤克里里 ， ”凯特儿说道 。 “虽然现在她不能说话 ， 但我能通过读唇来知道她想要什么 。 她非常痛苦 ， 已经好几天没吃东西了 。 她总期待我不停地谈论各种食物 ， 而她会闭上眼睛 ， 静静地倾听 。 ”
“脊椎融合手术10天之后 ， 贝丝的左脚和手已经可以活动了 。 她对此很高兴 ， 因为她可以用左手写字 ， 但速度很慢 ， 我们不知道她能恢复多少力气 。 ”
“三型OI患者的预期寿命较短 ， 很多人只活到了30多岁 。 他们经常在睡梦中死去 。 有时候 ， 当她睡着的时候 ， 我都会到她的房间里去看看她 ， 确保她还有呼吸 。 她的恢复能力非常强 ， 她很聪明 ， 是班上的尖子生 ， 而且她很有耐心 。 ”
【英国英鸟|罕见！澳洲女孩得怪病，头和脖子分离，出生后全身100多处骨折】贝丝计划在2021年完成学业 ， 并在大学学习创意写作 。 贝丝梦想着和乌龟一起游泳 ， 在日落时乘坐热气球 ， 在百老汇看演出 ， 在野外看大象 ， 在印度做志愿者教英语 。
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