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奇闻轶事|两年多未能进食的罕见病女孩转院 为筹钱二次手术，父母轮流露宿照顾( 二 )


两年未吃一粒米 ， 李添碧瘦到只有60斤
记者了解到 ， 从2014年开始添碧做肠镜被发现回盲部有溃疡、增生 ， 有一小块脓肿的病灶 。 治疗后有一些好转 ， 但是2015年、2017年两次复发 ， 病情越来越严重 。 2017年的添碧体重仅剩60多斤 ， 手术抢救后仍然没有好转 。
母亲宿雪玲告诉紫牛新闻记者 ， 女儿发病初期一直被诊断为肠道结核 ， 怎么治都治不好 。 前后辗转多地 ， 也去过北京的医院 ， 在南京确诊后 ， 一家人终于觉得踏实一些 ， 但是面对病情的凶险和医疗费的缺口 ， 也一直艰难度日 。 宿雪玲介绍 ， 添碧从2017年11月至今一粒米都没有吃过 ， 只能靠肠胃营养液维持 。 由于进食会引发一系列严重的肠道反应 ， 所以在手术治疗前 ， 医生都建议靠一些营养液维持日常身体所需 。
奇闻轶事|两年多未能进食的罕见病女孩转院 为筹钱二次手术，父母轮流露宿照顾
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辗转5家医院 医疗费仍有很大缺口
在李鑫向记者出示的一个账本上 ， 记者看到 ， 自2018年女儿病情恶化后 ， 他们一家辗转哈尔滨和南京的多家医院 ， 仅在南京就跑了四家医院 ， 有的是进行紧急抢救 ， 有的是住院调养身体 。 各类费用加起来超过160多万元 。
【奇闻轶事|两年多未能进食的罕见病女孩转院 为筹钱二次手术 ， 父母轮流露宿照顾】“手术前医院让先交十万费用 ， 但是我们只凑够了六万 ， 余下的医院倒也没有催 ， 就先进行了手术 。 ”李鑫和记者算了一笔账 ， 从目前开始康复期大约要半年以上 ， 营养液每个月上万元 ， 二次手术还需要十余万元 ， 这样的开销就超过了25万元 ， 而上一次手术和ICU的费用还是他们借来的 。 “我们现在也是过一天是一天 ， 明天怎么办 ， 后天能不能吃上饭 ， 心里都没底 。 ”


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