人民日报|庞贝病少年王唯佳,祝贺你!
辽宁沈阳男孩王唯佳
是一名庞贝病患者
他身体极度瘦弱 , 每走一步都很艰难
连睡觉都必须戴着呼吸机
就是这样一个少年
今年高考考出了662分的好成绩
被南开大学录取
他用坚强与乐观诠释了
“命运以痛吻我 , 我却报之以歌”
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初中时确诊庞贝病
每晚靠呼吸机入睡
王唯佳来自沈阳法库县西二台子村
和同龄人相比 , 他显得很瘦弱
1米74的身高 , 体重还不到90斤
他所患的庞贝病
学名叫做Ⅱ型糖原贮积症
患者体内由于缺少一种酶
导致葡萄糖没法为肌肉和器官提供能量?
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小时候的唯佳跟正常孩子一样
也能自由地跑跳
上初一后 , 他发觉自己
跑不快 , 单次跳绳只能跳十几个
还出现了脊柱侧弯 , 走路经常摔跤
之后 , 经过DNA诊断
他确诊为晚发型庞贝病
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由于无法负担高昂的治疗费用
唯佳不能足剂量地使用药物
病情一直在发展
特别是到了青春期
由于骨骼发育速度增快
他的身体变形更加严重
走路、跑跳 , 对他来说都成为奢望
甚至每天睡觉 , 他都必须佩戴呼吸机
否则就会出现呼吸暂停
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忍着病痛刻苦学习
高考考出662分
因为脊柱侧弯严重
为了能直立
他必须将身体束缚在
坚硬的矫正模具里
即使如此 , 他丝毫没有放松
对学习的要求
一直成绩优异
进入高中后 , 他更加努力
在老师们看来 , 唯佳很要强
如果想给他特殊照顾
他会觉得不好意思
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一页页笔记记录了唯佳的勤奋和努力
但是一个十几岁的少年
每天都经受着病痛
又怎能没有情绪崩溃的时候
一次期末考试 , 唯佳在去考场的路上
走着走着 , 因为身体原因突然摔倒
门牙磕掉了一大块 , 满嘴都是血
还有二十多分钟就要考试了
“我当时就想
我都活成这样了还考啥试
我去厕所用凉水洗脸
洗完之后感觉好点了
我想
我都这样了 , 学习再不好
那我该咋办?还得考试!”
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坚定了逐梦的方向
再苦再累 , 唯佳都咬牙坚持
对他而言 , 一天到晚长期坐着上课
是一件颇为艰难的事
坐两节课 , 他就会感到非常累
“很多人说 , 高中学习就像上战场
不仅拼的是脑力 , 还有体力
我在体力这方面
和正常的同学相比 , 差距还是很大的”
唯佳知道自己的困难 , 但从不放弃
平时上课累了 , 跟不上教学进度
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