西安晚报|他作出一个决定，庞贝病男孩662分考进南开！为回馈关爱
沈阳的王唯佳是一名庞贝病患者
今年高考
他考出了662分的高分
高考结束后
他还回到家中开了一个免费辅导班
帮学弟学妹们补习
21日
@南开大学发布消息称：
王唯佳被该校计算机类专业录取
并表示将制定相应帮扶措施
为他的学习生活“保驾护航”
沈阳唯一的庞贝病患者
全班为他三年不换教室
王唯佳比同龄人矮小瘦弱很多 ， 从背后看 ， 他的脊柱侧弯很明显 ， 这都是因为“庞贝病” 。
庞贝病是一种溶酶体贮积症 ， 又称为II型糖原贮积症或者酸性α-葡糖苷酶缺乏症 ， 通常以常染色体隐性方式遗传 。 患者糖原不能正常代谢 ， 致使严重的神经肌肉病变 。 人群患病率一般为1/40000～1/300000 。
庞贝病分婴儿型和晚发型 。 婴儿型患者表现为严重肌张力低下、乏力、肝脏肿大、心脏扩大 。 但随着疾病进展也会出现吞咽困难、舌体突出增大 ， 多数患儿因呼吸或心脏并发症在2岁前死亡 。 晚发型庞贝病一般在婴儿期后（儿童、少年或成年起病）发病 ， 表现为进行性肌无力、运动不能耐受 ， 逐渐出现呼吸肌受累并致呼吸功能衰竭 ， 但是患者心脏很少受累及 。
庞贝病分婴儿型和晚发型 ， 王唯佳属于晚发型 。
2015年 ， 王唯佳12岁 ， 母亲赵丽发现儿子不能像别的小朋友一样跳上炕 ， 跑起来也很慢、很吃力 。 她赶紧带着儿子到沈阳求医 ， 医生诊断为肌营养不良 ， 让回家吃药调养 ， 但并不见好转 。 几个月后 ， 在北京协和医院 ， 王唯佳被确诊为庞贝病 ， 成为沈阳市唯一的一个该病患者 。
2017年 ， 王唯佳考入当地重点高中 ， 省级示范学校法库县高级中学 ， 进入A班 。 虽然患有庞贝病 ， 但他学习认真 ， 阳光自信 ， 深受大家喜爱 。 日常生活中 ， 老师、同学们都尽其所能去帮助他 。
A班教室原本应设在楼上 ， 但全班师生为了照顾他 ， 一直留在条件相对较差的一楼 ， 进入高三也是如此 。
在这一届18个班级、938名学生中 ， 唯佳的成绩一直处在前10名的位置 ， 还被教育局评为县级中学优秀学生 。
校方免除了王唯佳全部学费和餐费 ， 还免费提供一楼的独立宿舍供唯佳和陪读的母亲居住——唯佳确诊后 ， 为了儿子继续求学 ， 赵丽成了陪读妈妈 。
学校还为赵丽安排了保洁和食堂的工作 ， 给这个家庭减轻了不少经济负担 。
除了午睡、吃饭 ， 唯佳每天几乎有13个小时用于学习 。
7月23日是沈阳高考出分的日子 ， “662分！”王唯佳查到了自己的分数 ， 获得全校第三名好成绩 。
8月21日 ， @南开大学发布消息：王唯佳被南开大学计算机类专业录取 ， 并表示将制定相应帮扶措施 ， 为他的学习生活“保驾护航” 。
推荐阅读
