潜水|渐冻症男孩的精彩人生:跳伞、潜水、还准备考研
_原题为 渐冻症男孩的精彩人生:跳伞、潜水、还准备考研
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小时候被检查出患有罕见肌肉病 , 肌肉力量不断降低的他 , 慢慢地失去了行走能力 。 但他没有放弃学业 , 而是克服了常人难以想象的困难 , 2017年考上了吉林大学珠海学院 。 去年 , 他自己攒钱、联系俱乐部 , 实现了跳伞梦 。 今年 , 他完成了潜水课程 , 备考HSA潜水资格证 。 接下来 , 他还在准备考研 。
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生活中的方坚泽
【潜水|渐冻症男孩的精彩人生:跳伞、潜水、还准备考研】他叫方坚泽 , 今年23岁 , 广东潮汕人 , 近日 , 接受扬子晚报紫牛新闻采访人员采访时 , 他说:“病痛给我带来了生活上的不便 , 但并不能影响我活得精彩 。 ”
紫牛新闻采访人员 张冰晶 受访者供图
自称小时候活得像“宠物狗”
坚持读书考大学 , 试着独立生活
他叫方坚泽 , 今年23岁 , 广东潮汕人 , 小时候被确诊患有Emery-Dreifuss肌营养不良中的EDMD2型 , 渐冻症的一种(在临床上患者一般5岁前起病:早期出现严重的关节挛缩 , 累及颈椎、肘、踝、腰椎等关节) 。
因为患病 , 方坚泽从3岁开始就只能坐着轮椅 , 普通人轻而易举能做到的走路、跑步对他来说都是奢望 。 “那时候 , 我就像宠物狗一样 。 小学开始 , 学校没有可供轮椅通过的楼梯 , 我每次去教室上课 , 都只能由家人背着我上楼 。 ”方坚泽告诉采访人员 , 那段时光伴随着无尽的沮丧 , 生活完全不能自理 , 一切都需要帮忙 。 行动困难 , 上学也吃力 。 尽管如此 , 方坚泽没有放弃学业 , 2017年 , 他参加高考 , 考入了吉林大学珠海学院 。
来到吉林大学珠海学院 , 对于当时的方坚泽来说 , 是人生一个新的开始 。 “迫切地想像其他同学一样自立 , 但入校时我发现 , 学校的无障碍设施建设并不完备 , 没有可供轮椅通过的宿舍 , 很多地方也没有轮椅通道 。 ”
怎么办呢?方坚泽决定自己想办法 。 开学伊始 , 他给校长写信希望学校能够提供无障碍宿舍 , 经过反复沟通 , 学校最终同意了他的要求 , 为他单独改造了宿舍 。 随后的几年 , 方坚泽通过与学校沟通 , 帮助学校完善了无障碍设施 。
从宿舍、图书馆到食堂……每每方坚泽在学校里坐着轮椅经过 , 发现无障碍设施损坏或者不完善 , 他总是积极地向学校反映 , “比如说图书馆的正门没办法进入 , 能供轮椅通过的后门常常不能打开 , 再比如 , 食堂门口没有坡道 , 教室课桌与课桌间的间距太小 , 轮椅进不去等 , 发现一个问题我就尽量去与学校沟通 , 学校对我的建议很重视 , 也大力支持了我 。 半年的铺垫 , 我自己研究方案 , 一点一点把学校的无障碍水平提了上来 , 也终于完成了我的目标:没有家人照顾 , 我可以在大学里独立生活 。 ”
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上天:第一次跳伞
人生第一次体验跳伞:开始相信一切皆有可能
也许很多人会觉得 , 极限运动和一个患有罕见肌肉病的人 , 是根本不可能有所交集 。 但方坚泽用自己的行动诠释了不一样的精彩 。
“2019年 , 我去阳江体验了跳伞 。 ”方坚泽说 , 想去跳伞 , 是因为看到一部叫《触不可及》的电影 , 男主角是一位脊髓损伤者 , 依旧可以玩双人滑翔伞 , 在风中徜徉 , 这令他心生羡慕 。 于是他就问自己:“电影中的男主角在玩滑翔伞 , 我能不能尝试一下更疯狂的跳伞呢?”
有了这个想法之后 , 他很快就付诸了行动 , 在网络上查找跳伞俱乐部的联系方式 。 跳伞的费用 , 都是之前他写稿子赚来的 。 “当时快暑假了 , 考完试 , 我就和叔叔一起坐高铁到阳江 , 先去了跳伞基地 。 教练带着我们做准备工作 。 教练帮助我穿好装备 , 抱着我上了飞机 。 ”
飞机飞到云层之上 , 平稳之后 , 同伴们一个接一个地往下跳 。 “轮到我的时候 , 我十分紧张 , 教练带着我从4000米的高空一跃而下 , 呼啸而过的冷风贯穿我的全身 , 我从没有体会过这种风噪!看着下面的云和山 , 恐惧和兴奋的感觉交织在一起 。 ”从高空平安降落 , 整个过程只有短短几分钟 , 但让他终身难忘 , “当我顺利完成了这个疯狂挑战的时候 , 我忽然间明白 , 只要敢尝试 , 身体的残障都不是问题 , 漫长的人生路上 , 一切皆有可能 。 ”
入海:完成潜水
为潜水每天蹬5公里单车 , 备考HSA潜水资格证
除了跳伞 , 今年 , 方坚泽还尝试了潜水 。 他告诉紫牛新闻采访人员 , 自己第一次了解关于残障潜水者的资讯 , 是看到全运会滑雪选手李响大哥的潜水故事 。 李响不仅是一个滑雪运动员 , 还是国内第一个持证的截瘫潜水员 。 当时 , 方坚泽被他的故事震撼到了 , “原来残障人士也是完全有能力学潜水、游泳、甚至滑雪的 。 ”
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