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天价药|药企回应一针药卖70万，解释为何没入医保，医保局也回应了

“治疗脊髓性肌萎缩症的特效药诺西那生钠注射液 ， 在中国市场上一针能卖70万元人民币 ， 而在澳大利亚只卖41澳元（折合成人民币约205元） 。 ”
近日 ， 一则网传消息引发舆论对这款“天价特效药”的热议 ， 并冲上热搜 。
天价药|药企回应一针药卖70万，解释为何没入医保，医保局也回应了
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国家医保局信访办一工作人员在接受媒体采访时表示 ， 诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价 ， 所以该药在每个国家的价格存在一定出入 ， “除了药物的原材料、研发成本等 ， 药企业也会考虑利润问题 ， 加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况 ， 价格也一直居高不下 。 ”
该工作人员表示 ， 诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来 ， 已被纳入医保谈判日程 ， 国家希望和相关药企业谈判 ， 将药物价格降下来 ， 进而满足SMA患者的需要 。 “去年开始国家就在和药企谈判 ， 由专家组研究定价 ， 具体定价多少不清楚 。 但是纳入医保的事没有谈下来 ， 因药物价格下不来 ， 就始终没办法进入到医保目录 。 ”上述工作人员表示 。
对此 ， 8月6日 ， 药企渤健生物科技（上海）有限公司通过官方微信公号回应 ， 诺西那生钠注射液目前在中国属于自费药物 。 而据澳大利亚药品福利计划网站的公开信息 ， 诺西那生钠注射液已被纳入药品福利计划 ， 药品的政府采购单支价格为11万澳元 ， 患者自付费用为41澳元 。 41澳元不是诺西那生钠注射液在澳大利亚的药品价格 。
渤健生物称 ， 根据国家相关规定 ， 参加2019年国家医保谈判的药品必须是2018年12月31日前获得批准的药品 。 诺西那生钠注射液于2019年2月获批 ， 不符合参加2019年国家医保谈判的条件 ， 因此并未参加2019年国家医保谈判 。
渤健生物还称 ， 公司一直与国家和地方政府相关部门保持积极沟通 ， 呼吁建立多方共付机制 ， 以进一步提升中国SMA患者药物可及性 。
回应全文：
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延伸阅读：2岁SMA患儿妈妈曾目睹小病友过世家在辽宁沈阳的吴桐的儿子赵启瑞今年2周岁 ， 小家伙非常聪明 ， 背英语单词、古诗、乘法口诀都有模有样的 ， 十分惹人怜爱 。 可孩子的两条腿软得就像没有筋骨 ， 两脚有明显的外翻症状 。
赵启瑞在1岁多的时候 ， 仍然不能扶站 ， 坐都坐不稳 ， 家里人都以为孩子只是发育迟缓 ， 可到了中国医科大学附属盛京医院 ， 前后检查了一个多月 ， 最后确诊是周围神经病 ， 也叫进行性脊肌萎缩症 ， 平均6000到1万个人里会有一个病例 ， 属于罕见病 。
去年 ， 医院刚刚对儿子的病情确诊的时候 ， 吴桐一家人几乎要崩溃了 ， 当时国内还没有药物能够治这个病 ， 只能靠康复训练延缓病情的发展 。
住院期间 ， 吴桐经历的一件事让她下定决心 ， 无论如何也要给孩子治疗 。 吴桐回忆 ， 与她儿子同病房的一个小病友感冒了 ， 折腾了3天2夜 ， 他妈妈一直没睡 ， 实在太累 ， 就睡了一会儿 。 然而等妈妈醒来 ， 孩子已经去世了 。 孩子走的时候 ， 脸转向妈妈这一边 ， 这个动作对别的孩子来说很容易 ， 但是对这个孩子来说已经用尽了全身的力气 。
这个事让吴桐哭了很久 ， 她太害怕了 ， 怕同样的一幕上演在她身上 ， 孩子也看到了这一幕 ， 经常问妈妈小病友哪去了 。
“所以我现在睡觉 ， 每晚爬起来三四次 ， 听听孩子的呼吸、心跳 ， 就怕他突然撒手了 ， 这个病的症状有点像渐冻症 ， 肌肉无力 ， 如果不治疗 ， 肌肉逐渐变弱 ， 最后不能自主呼吸 ， 在最严重的情况中 ， 超过90％的病例会导致瘫痪且死亡 。 ”
吴桐介绍 ， 患有这种病的人 ， 有时候一口痰都可以随时带走他们的生命 ， 好多患有脊髓性肌萎缩症的孩子都是因为没有力气咳痰 ， 然后痰液越积越多 ， 堵在嗓子里 ， 前一秒还好好的 ， 然后下一秒就不在了 。


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