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「患庞贝病男生高考662分」患庞贝病男生高考662分 全班为他三年不换教室

_原始标题：全班为他“留级”励志娃得高分
662分 ， 是今年辽宁省沈阳市法库县高级中学理科第三名的成绩 ， 这个成绩的拥有者王唯佳 ， 是一名庞贝病患者 ， 目前全国共有约200名健在的该病患者 ， 王唯佳是沈阳市唯一的一个 。
他带着S形的脊柱 ， 坚韧的求生意志 ， 坚持每天学习13个小时 ， 自从2017年考入当地最好的法库县高中 ， 学习成绩一直在近千名同学中排在前10名 ， 还曾被评为县级优秀中学生 。
他准备报考计算机专业 ， 除了喜欢 ， 还因为这个专业的学习在他身体条件许可的范围内；他准备报考天津或者浙江的大学 ， 因为这两个地方有针对庞贝病特效药相应的报销政策 。
「患庞贝病男生高考662分」患庞贝病男生高考662分 全班为他三年不换教室
【文中图片】
为了避免肌肉过快萎缩 ， 王唯佳每天都在村路上骑车运动 。
「患庞贝病男生高考662分」患庞贝病男生高考662分 全班为他三年不换教室
【文中图片】
王唯佳已买了计算机相关书籍 ， 开始在家学习了 。 辽沈晚报采访人员吴章杰摄
沈阳唯一的庞贝病患者
全班为他三年不换教室
王唯佳比同龄人矮小、瘦弱很多 ， 从背后看 ， 他的脊柱侧弯很明显 ， 这都是因为“庞贝病” 。
庞贝病分婴儿型和晚发型 ， 王唯佳属于晚发型 。
2015年 ， 王唯佳12岁 ， 母亲赵丽发现儿子不能像别的小朋友一样跳上炕 ， 跑起来也很慢、很吃力 。 她赶紧带着儿子到沈阳求医 ， 医生诊断为肌营养不良 ， 让回家吃药调养 ， 但并不见好转 。 几个月后 ， 在北京协和医院 ， 王唯佳被确诊为庞贝病 ， 成为沈阳市唯一的该病患者 。
2017年 ， 王唯佳考入当地重点高中 ， 省级示范学校法库县高级中学 ， 进入A班 。 虽然患有庞贝病 ， 但他学习认真 ， 阳光自信 ， 深受大家喜爱 。 日常生活中 ， 老师、同学们都尽其所能去帮助他 。
A班教室原本应设在楼上 ， 但全班师生为了照顾他 ， 一直留在条件相对较差的一楼 ， 进入高三也是如此 。
在这一届18个班级、938名学生中 ， 唯佳的成绩一直处在前10名的位置 ， 还被教育局评为县级中学优秀学生 。
校方免除了王唯佳全部学费和餐费 ， 还免费提供一楼的独立宿舍供唯佳和陪读的母亲居住——唯佳确诊后 ， 为了儿子继续求学 ， 赵丽成了陪读妈妈 。
学校还为赵丽安排了保洁和食堂的工作 ， 给这个家庭减轻了不少经济负担 。
每天学习13小时
高考考出662分好成绩
2017年 ， 全球唯一的庞贝病特效药——注射用阿糖苷酶α被引进到国内 ， 但每年药费动辄上百万 。
母亲在学校陪读的同时工作 ， 父亲王洪波在老家打理21亩农田 ， 每年种玉米只有1万余元的利润 。 除了种地 ， 王洪波几乎天天在外打工干活 ， 水暖、瓦工、力工 ， 凡是能赚钱的活他都去干 ， 节假日也不休息 ， 经常干到深夜才回家 。
2019年春节过后 ， 王唯佳进入高二下学期 ， 学业压力骤增 。 父母急在心里 ， 四处筹钱 ， 争取让儿子能用上特效药 ， 至少跨过高考这道坎 。
在各界帮助下 ， 2019年4月 ， 王唯佳和父母一起前往北京 ， 第一次用上了特效药 。 仅四分之一药量 ， 就花了5万多元 。 用药之后 ， 王唯佳的身体状况明显好转 。
备战高考期间 ， 唯佳每天早上6时30分到教室 ， 晚上9时40分回宿舍 ， 洗漱之后 ， 还要趴在床上继续学习到晚11时 。 这时 ， 唯佳一边学习 ， 赵丽一边为他进行全身按摩 。
除了午睡、吃饭 ， 唯佳每天几乎有13个小时用于学习 。
高考结束后 ， 唯佳在村里的免费辅导班又开张了 。 每年假期 ， 唯佳都会为村里留守孩子免费辅导功课 ， 今年他的辅导班里有8个孩子 。 他说 ， 社会对他帮助了太多 ， 他也要力所能及地回报一下 。
7月23日是沈阳高考出分的日子 ， “662分！”王唯佳查到了自己的分数 。
带病苦读多年 ， 唯佳其实对这个分数并不十分满意：“我喜欢计算机专业 ， 而且这个专业的学习 ， 我的身体条件也能胜任；不过这个成绩要是想上浙江大学 ， 还是有点困难；估计南开大学差不多 。 ”
唯佳想去浙江和天津读大学 ， 因为这两个地方“注射用阿糖苷酶α”可以报销 ， 尤其浙江的报销比例还要偏大一些 。
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庞贝病
「患庞贝病男生高考662分」患庞贝病男生高考662分 全班为他三年不换教室。庞贝病是一种罕见且足以致命的遗传疾病 ， 患者的身体缺乏分解糖原为葡萄糖的酸性α-葡萄糖苷酶 ， 造成肌肉、心肌、骨骼肌和呼吸肌严重且不可逆转的受损 ， 最终导致呼吸功能衰竭 。 患者通过规范治疗可以改变庞贝病的病程发展 ， 回归正常生活 。 但由于庞贝病需要终身用药治疗 ， 根据治疗强度的不同 ， 一个成人每月花费需要10万元人民币左右 。
「患庞贝病男生高考662分」患庞贝病男生高考662分 全班为他三年不换教室。辽沈晚报采访人员隋冠卓吴章杰


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