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4岁小姑娘的六一心愿：妈妈不要哭，我会努力活下去！

南京4岁的小姑娘萌萌 ， 是一名SMA（疾病全名："脊髓性肌萎缩症"）患儿 ， 这是一种罕见病 ， 在新生儿里面 ， 发病率大概只有六千分之一到一万分之一 。
医生说 ， 患病的孩子一般活不过2岁 ， 而萌萌已经过了4周岁生日 。 "六一"儿童节就要来了 ， 萌萌说 ， 她有一个小心愿 ， 希望妈妈不要再为她哭 。
每一次咳痰后都如获新生
换管、注射、开咳痰机……这套护理流程 ， 萌萌的妈妈程云每天都要操作至少十次 。
随着注射器向鼻管推进 ， 萌萌的眉头皱成了一团 ， 白皙的小脸慢慢涨红 ， 脸上显而易见的痛楚 ， 让人揪心 。
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随着鼻管接回呼吸机 ， 小姑娘的眉头舒展开来 。 萌萌用口型抱怨之后 ， 突然冲着妈妈来了个灿烂的开口笑 。 昏暗的房间 ， 仿佛被这笑容照亮 。
但程云却时时刻刻都在担忧着 ， “护理得好 ， 孩子留在身边时间就稍微长一点 。 护理不好的话 ， 可能因为一次吐痰 ， 这一会还跟你玩得好好的 ， 下一秒痰突然上来了 ， 不及时抢救的话 ， 孩子就没有了……”
我怎么能放弃她？
程云做梦也想不到 ， 出生时给全家带来无尽欢乐的小女儿 ， 不到半岁 ， 就被查出患了罕见病"脊髓性肌萎缩症"SMA 。
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“出生的时候可胖了 ， 7斤 ， 哭声特别响 ， 5个月的时候有一次体检 ， 说大动作不行 ， 2015年的时候 ， 医生评的是不治之症 。 ”
程云原本是一名设计师 ， 为了女儿她辞去了工作 ， 24小时陪在孩子身边 。
为了应对孩子需要紧急送医的突发状况 ， 孩子的父亲也放弃了工作 ， 在家附近开了间小吃店 。
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三年时间 ， 为了给孩子看病 ， 夫妻俩花光了积蓄 ， 卖掉了房子 。 如今 ， 一家三口住在萌萌奶奶家 。
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萌萌的爸爸孔军军说 ， 住在农村最怕的就是断电 ， 一断电呼吸器就不能用了 ， 要用急救气囊送到医院 ， 除此之外辅材也要整箱整箱得买 ， 再加上喝奶粉的钱 ， 每天开销都很大 。
很多人不知道 ， 虽然SMA患儿逐渐全身退化 ， 但并不致命 ， 真正夺走生命的往往是肺炎等病症 。
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程云说 ， 即便照料得非常仔细 ， 今年1月 ， 萌萌还是遇到了危险 ， “1月8号 ， 拍完背翻个身 ， 就发现她不对劲 ， 不动了 ， 我一看脸色苍白 ， 我就赶紧喊她爸爸做人工呼吸 ， 拿咳痰机器 ， 拿无创呼吸机打气 ， 最后用吸痰机把牙齿都敲断了 ， 把那口痰吸出来才好的 。 ”
抢救及时 ， 加上快速送医 ， 程云夫妇硬生生地从死神手里夺回了萌萌 。 在程云眼里 ， 女儿一直是个坚强的孩子 ， “就算一个正常的人 ， 躺在ICU里面躺4个月 ， 不管是身体还是意志 ， 你也是受不了的 ， 但她都挺下来了 。 ”
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