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「」戮力齐心全国首个多发性硬化公益基金正式启动

「」戮力齐心全国首个多发性硬化公益基金正式启动
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4 月5 日, 北京病痛挑战公益基金会牵头发起的“诺华多发性硬化公益基金”( 以下简称“公益基金”) 正式启动 。
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一次又一次的复发 ， 一次又一次坠入黑夜…… 因为自身免疫系统的病变 ， 引起神经髓鞘的破损和剥落 ， 致使脊髓、大脑以及视神经功能受到损害 ， 患者的神经系统残疾逐渐加重 ， 丧失自理能力、失明甚至失去生命 ， 这就是多发性硬化症 。
作为全国首个针对多发性硬化这一罕见病设立的公益基金 ， 基金将从患者实际需求出发 ， 打通线上、线下多渠道 ， 携手多发性硬化患者组织——多发性硬化之家 ， 结合多方力量开展包括专家答疑、疾病教育、患者能力建设、社群互助等活动 ， 提升患者与疾病抗争的能力 ， 助力患者重归生活 。
“像多发性硬化这类罕见病的诊疗不是单纯的医疗问题 ， 更是社会公共卫生问题 ， 需要医生、患者、家庭、社会的协作努力 。我们呼吁政府与全社会进一步加大对多发性硬化等罕见病的关注 ， 提升疾病认知 ， 健全救助保障体系 ， 提高患者的生活质量 。”北京协和医院神经病学系主任崔丽英教授呼吁 。
“在政策的支持和媒体的不断宣传下 ， 我们很欣喜地看到罕见病正逐步被大众所了解 。但要真正推动罕见病事业的发展 ， 保障罕见病患者的救治和健康权益 ， 我们还有很长的一段路要走 。”北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥女士表示 ， “多发性硬化专项公益基金将发挥‘群体抗病’的优势 ， 借助专家、病友、患者组织和社会之合力 ， 赋能患者 ， 增强他们对抗疾病的力量和信心 。”
L I N K
5 月30 日是世界多发性硬化日 。据统计 ， 目前全球有超过230 万人患多发性硬化症 ， 发病率约为0.03%。由于缺乏大规模流行病学资料 ， 我国预计约有超过3 万名患者 。欧美国家患病率比亚洲人群高 。
说起这一“ 沉默” 的罕见病 ， 复旦大学附属华山医院神经内科董强教授介绍 ， 多发性硬化是一种好发于20-40 岁中青年群体的免疫系统罕见病 ， 女性患者大约是男性患者的1.5-2 倍 。这些特征 ， 让多发性硬化症有了一个别名——“ 美女病”。
这是一种终身、慢性、进展性疾病 ， 随着不断经历复发缓解的过程 ， 很多患者的神经功能留有不同程度的损害 。数据显示 ， 80% 的多发性硬化患者在患病15 年后发生身体功能或认知障碍 ， 近半数患者无法独立行走 。
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规范治疗可帮助患者恢复正常生活
目前 ， 多发性硬化患者的治疗以急性期治疗和缓解期治疗为主 。急性期多采用短疗程大剂量糖皮质激素冲击疗法来减轻急性发作症状 。
缓解期以控制疾病进展 ， 预防复发 ， 延长缓解期时间 ， 从而延缓残疾进展、提高生活质量为主要目标 ， 称为疾病修正治疗 。全超教授提出：“ 疾病修正治疗对预防复发和延缓疾病进展非常重要 ， 但目前国内缓解期治疗并没有得到应有的重视 ， 其中很大一部分原因是目前中国已批准上市的疾病修正治疗药物非常有限 。”
多发性硬化疾病已经有100 多年的历史 ， 随着医疗技术的进步 ， 全球范围内越来越多的新药已陆续在国外获批并上市 ， 而我国此类治疗药品种类与国际领域内具备的药品种类仍相距甚远 。陈静告诉澎湃新闻 ， 刚开始治疗的时候 ， 因为买不到合适的药只能去香港 。当时的药物还不能口服 ， 使用时需要在肚子上“ 扎针”， 特别痛苦 。


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