【浙大一院】全国寻找“小黄人”，免费救治！生这个病的宝宝们，有救了
人间四月 ， 万物生长 ， 生机盎然 。
浙江大学医学院附属第一医院肝胆胰外科会议室热闹非凡 ， 近20位特殊术后康复的宝宝聚集在此 ， 他们都是尚在襁褓中的婴儿 ， 有的刚刚奶睡 ， 有的忽闪着大眼睛在观察周围的一切 ， 有的则因为怕生而大哭 。
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这一刻 ， 这个全国著名的肝胆胰外科像极了托儿所 ， 声音嘈杂但充满生命的鲜活气息 。 我国著名器官移植专家、浙大一院党委书记梁廷波教授望着眼前一个个被肝移植团队免费救回来的先天性胆道闭锁贫困患儿回到了原本属于他们的成长轨迹上 ， 露出了欣慰的笑容 。
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他知道 ， 在为全国患先天性胆道闭锁的贫困患儿免费开展小儿肝移植手术这件事上虽任道重远 ， 但意义非凡 。
先天性胆道闭锁
让无数贫困家庭走入绝望之境
一个新生命的诞生 ， 对于一个家庭来说意味着喜悦与希望 。 而有一种发生在新生儿身上的疾病——先天性胆道闭锁 ， 可以瞬间让贫困的家庭陷入绝望的境地 。
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根据流行病学研究数据推算 ， 我国每年出生的1800万新生儿中 ， 就约有1300-2300位是先天性胆道闭锁患儿 。 这些患儿的胆汁无法从胆管顺利排出 ， 随之浑身蜡黄 ， 变成“小黄人” ， 并逐渐发生不可逆转的淤胆性肝硬化 ， 终至肝功能衰竭、肝昏迷 ， 很多活不过一岁 。
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对于这种尚未查明原因的先天性恶疾 ， 肝移植是唯一有效的救治办法 。 我国终末期儿童肝病基数大 ， 每年约有5000例患儿需要进行儿童肝移植挽救生命 ， 但仅有20%患儿可顺利换肝 ， 欧美国家这一比例却高达50% 。
既然肝移植手术能救命 ， 为什么全国还有这么多先天性胆道闭锁的“小黄人”得不到及时救治夭折于襁褓中？为什么“小黄人”进行肝移植手术的比例远低于欧美国家？
痛心疾首！全力救治的理由有千万种 ， 放弃救治只因无法负担医疗费 。 在中国有很多贫困家庭的父母 ， 眼睁睁看着自己的孩子黄疸不退 ， 饱受病痛折磨 ， 他们并不是不知道这个疾病还有救治办法 。 难的是 ， 面对高额的肝移植手术费用 ， 他们即使高举外债也负担不起 ， 只能手足无措地看着自己的孩子来不及健康长大就夭折 。
无数绝境中的家庭
只能无奈看着死神带走孩子？
新生的喜悦何其相似 ， 苦难却各家不同 。 放眼全中国 ， 每天都有家长抱着“小黄人”宝宝在医院里放声大哭 ， 无助、绝望包围着原本就不宽裕的家庭 。 他们想要发出求助的声音 ， 却不知如何求助......
“医院盒饭都买不起 ， 但我们想救她！”
这是来自河南的“小黄人”家庭缩影
在河南郑州 ， 33岁作为二孩父亲的杨先生（化名）整个春节期间都睡在郑州当地医院门口的面包车里 ， 由于新冠肺炎疫情 ， 医院只允许一个家属陪床 ， 他的爱人就在一墙之隔的医院里照顾确诊为先天性胆道闭锁4个月大的女儿 ， 进不去病房的他就吃住在面包车里守着 。
杨先生有一个2岁的儿子 ， 一直再想要一个女儿的他在2019年11月19日如愿有了“小棉袄” 。 女儿笑了 ， 女儿哭了.......自从有了女儿后 ， 杨先生的朋友圈都是女儿 。
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