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武汉白血病患者的自救

武汉白血病患者的自救 原创 中国新闻周刊 在关注疫区 ， 关注肺炎患者的同时 ， 也把目光投向被挤占了治疗机会的 其他类重症病人 “我们放弃了 。 ”这是柚子（化名）接受采访时说的第一句话 。 她的母亲是一位62岁急性白血病患者 ， 由于疫情蔓延、交通封锁、血库告急等一系列连锁反应 ， 在一周前失去了治疗 。 作为每周都需要输一次血小板、每两周就需要输一次红细胞的重症血液病人 ， 输不上血是致命的 。 1月28日 ， 柚子母亲的血小板数值掉到了15（正常人是150到300） ， 随时都有内出血的危险 。 到了2月2日 ， 血小板已是个位数 ， 有出血症状 ， 需要绝对卧床 。 即便有医院接收 ， 也已经不适合搬动 。 “在路上高几率大出血 ， 去医院高风险被感染 ， 在家拖着 ， 可能时间还长点 。 ” 柚子告诉中国新闻周刊 ， 疫情中不止有肺炎病人 ， 武汉其他重症病人家庭太多了 ， 她尝够了这个滋味 ， 不想看到其他家庭也经历这样的无助 。 希望有关部门也能适当做出一些安排 ， 让非肺炎的其他重症病人也能够得到应有的治疗 。 无血可输 “我一个武汉人 ， 都觉得应该关注下地级市县级市的医院了！”“外省源源不断的物资、人员赶来支援 ， 心里很受触动 。 ”“咱们本土医生终于可以换班歇口气了 。 ”“我们不会怂 。 一定要坚持下去！”转载新闻、给医务人员点赞、甚至呼吁关注武汉周边城市的疫情……这是一周前 ， 武汉人柚子在微博和朋友圈发布的主要内容 。 这样的乐观 ， 在患急性白血病的母亲失去治疗之后 ， 被完全击溃 。 半个月前 ， 官方公布的新型冠状病毒肺炎确诊人数还不过百的时候 ， 她的担心停留在交通问题 。 1月23日10时 ， 武汉封市 ， 市内公交、地铁均暂停运营 ， 大部分出租车也拒载乘客 。 柚子在微博写道：“没有私家车的人员和家庭怎么办？我妈妈每六天就要去医院住院输血小板 ， 现在成了大难题 。 ” 但没想到 ， 不到一周 ， 医院连供血都成了问题 。 随着疫情的发展 ， 所有三甲医院将主要人力资源投入救治肺炎病人 ， 有些科室被感染科征用 ， 有的关停 ， 有的不再接收新病人 。 “我们1月26日查血常规时 ， 医院还说没问题到时候可以来输血 。 所以我一直是乐观的 。 ”两天后 ， 情况急转直下 。 1月28日 ， 武汉“封城”的第六天 ， 柚子最后一次带着母亲到中南医院查血象 ， 结果显示母亲的血小板已经低至15 。 这是一个绝对需要住院输血的危险数值 。 那个时候 ， 中南医院的血液科已经确诊一例冠状病毒肺炎 ， 由于患者未转出 ， 为了防止感染 ， 血液科不再接收病人 ， 医生建议柚子联系其他医院给母亲输血 。 柚子开始疯狂联系武汉市内的所有医院 ， 皆被告知无法接收 。 她意识到 ， 除了医院担忧血液病人易感染 ， 更主要的原因 ， 恐怕是真的没血了 。 在官方公布疫情前 ， 她便判断春节期间输血或需排队 。 因为献血主力军是学生 ， 寒暑假期间被认为是“季节性血荒” 。 疫情暴发之后 ， 全省交通半瘫痪 ， 原本繁华商圈里的流动献血车也关闭 。 “献血要去血液中心 ， 可没有交通工具 ， 怎么去？现在出门本就有感染风险 ， 加上献血后免疫力下降 ， 谁会去献血？以及 ， 没有办法保证 ， 献血人有没有携带病毒 。 湖北的血液中心没血了 ， 得从外省调 ， 而外省同样有上述原因以及自己的医疗临床用血需求……”母亲患病以来 ， 柚子对血液供应的情况很敏感 ， 她意识到 ， 这个时候 ， 血荒几乎是必然的 。 根据《楚天都市报》报道 ， 1月23日 ， 武汉血液中心的23位医务人员曾经同一天进行献血 ， 共捐献28个治疗计量的血小板 。 该报道称 ， 为了保障非常时期的血液供应 ， 武汉血液中心街头献血点春节期间不休息 。 但中国新闻周刊致电武汉市血液中心 ， 工作人员委婉地证实了缺血的现实 。 为了避免献血者处于新型肺炎潜伏期 ， 血站工作人员也会严格筛选 ， 将曾有病人接触史的献血者排除在外 。 近期的新入库血液 ， 也会保存放置14天以上 ， 直到确认献血者没有感染肺炎 。 一定程度上 ， 这也加剧了供血不足 。 “现在在武昌、汉阳、汉口分别只有一个点 ， 献血的人确实很少 ， 每天可能只有几个 。 相较过去而言 ， 肺炎以外的其他病人供血量有所减少 ， 临床上也会控制血液的使用 。 实在紧缺的时候 ， 经过审批也会从外省调剂 。 ”工作人员告诉中国新闻周刊 。 有心无力 1月29日晚上 ， 奔波无果的柚子求助母亲的主治医师 ， 医生表示愿意每天以急诊的方式给她母亲留一袋血小板 ， 只要能够送到医院 ， 只要医院能够接收 ， 医院就能在实施急救时 ， 为她母亲输上血小板 。 医生说的急诊方案 ， 是指病人“快不行了”做的最后抢救 。 前提是 ， 需要做肺炎病毒试剂筛选排除 。 然而 ， 能否叫上救护车本身是一个未知数 ， 即便到了医院 ， 免疫力为零的白血病患者若跟肺炎病人在同一个空间里做病毒筛查 ， 几乎是死路一条 。 最糟糕的是 ， 她母亲的情况已经恶化到稍一搬动都会导致内出血 ， 无法承受到医院的一路颠簸 ， 只能在家绝对卧床 。 每一个可能救命的环节 ， 可操作性都微乎其微 。 “这是一个死局 。 ” “我们放弃了 。 如果我再去医院冒风险找医生 ， 万一被传染被强制隔离 ， 会见不到我妈最后一面 。 ”她现在只能陪在母亲身边 ， 眼睁睁地看着母亲的生命一点点流逝 。 母亲患病两年来 ， 曾多次徘徊在生死边缘 。 但柚子还是难以接受 ， 最终使母亲走到生命尽头的原因 ， 并非由于病情恶化 ， 而是得不到治疗 。 两年前 ， 她的母亲被确诊为骨髓增生异常综合征,这是一类高风险的急性白血病 。 当时医生判断生存期不超过3个月 。 但是 ， 在主治医师的尽力救治和家人的精心照料下 ， 她妈妈挺过了两年 。 她想起去年除夕 ， 由于母亲还在化疗期 ， 全家第一次在医院过年 。 没有像样的年夜饭 ， 没有热闹的春晚 ， 她却很知足 。 当时她在朋友圈写道：“我唯一的新年愿望就是母亲能多陪我几年 。 ” 为了防止免疫力几乎为零的母亲被感染 ， 她的家中每天用紫外线灯消毒 。 两年来 ， 柚子和父亲外出时从未摘下口罩 ， 母亲则全天佩戴防护型口罩 ， 即便睡觉也不摘 。 每隔一小时 ， 母亲就需要盐水漱口 ， 如厕后也需要用盐水进行清洁 ， 防止口腔和肛周感染 。 后来 ， 母亲很争气 ， 又陪她过了两个春节 。 两年如一日的小心翼翼、精心守护 ， 在一场猝不及防的疫情中 ， 无力继续了 。 前几天 ， 焦头烂额地找医院时 ， 她也曾愤怒地发微博质问：“武汉市其他重症病人怎么办？比如定期要化疗、透析、输血的 ， 现在医院都不收了 ， 难道回家等死吗？” “我给区政府打电话时 ， 电话那头的人和我一起哭 。 他们也要崩溃了 。 卫健委的工作人员也努力沟通过 ， 但真的没办法 。 ”柚子说 ， 她能理解医院 ， 也能理解政府 ， 她会尽最大努力保持理智 。 “现在唯一的希望就是上门输血 ， 但我从来没有指望过 ， 即便我们自己承担输血风险 ， 但对医院而言这违反了原则性的纪律 。 我和妈妈都不想再给医院增加负担了 。 能自己解决就自己撑下去 。 ” 失去治疗之后 ， 柚子胆战心惊地守了母亲一周 。 到了2月5日 ， 母亲全身的淋巴结开始肿大 ， 难以进食 。 连续多日不敢合眼的柚子已经没有心力再作挣扎 。 她现在最担心的是 ， 万一妈妈过世 ， 依照当下严峻的形势 ， 办后事都有困难——根据《中国经营报》报道 ， 由于连日来因肺炎死亡的遗体增多 ， 殡仪馆工作量过度饱和 ， 许多患者死亡后 ， “去殡仪馆都得排队 。 ” “希望大家在关注疫区 ， 关注肺炎患者的同时 ， 也把目光投向被挤占了治疗机会的其他类重症病人吧 。 武汉还有很多很多像我妈妈这样 ， 把命交给医院的重症病人 。 请在他们还有机会时帮助他们 。 ”柚子说 。


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