为了一个人的直立行走

湖南省祁阳县潘市镇46岁的李华心愿很简单:能看到母亲的脸 , 尽管母亲每天都在他身边 。 可他抬不起头 。 他的头折叠着 , 贴着胸、胸贴肚子、脸贴大腿 , 整个人像一把折叠刀 。 第一次见到李华时 , 深圳大学总医院脊柱骨科主任陶惠人弯着腰 , 团队所有成员都尽可能利用自己的角度 , 力图看清李华的全貌 。 但是没有一个人能看得清 。 他们看不到李华的全脸 。 李华是全世界有公开报道后凸畸形最严重的强直性脊柱炎患者 。 “像李华这样连头都已经折叠到紧贴大腿的病例 , 国内外都极其罕见” 。 陶惠人说 , 迄今为止 , 国外有文献记录最严重的强直性脊柱炎后凸畸形病例 , 是一个头部折叠到距离大腿尚有20多厘米距离的韩国小伙子 。

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李华18岁患病前拍的最后一张图片

为了一个人的直立行走

手术前的李华

为了一个人的直立行走

李华和小侄女一起玩

为了一个人的直立行走

手术后的李华 李华的手术总共花费了70多万元 , 手术四次大概40多万元 。 据李华介绍 , 医保可以报销近50万元 , 专门救治家庭贫困脊柱畸形青少年的智善公益基金会捐了13万元 , 还有10多万元的缺口 。 李华从湖南出发时带了4万多元 , 住院押金交了3000元 , 除去母子两人的生活费等其他开销 , 如今只剩下1万元多了 。 李华感到万幸 , 医保支付的近50万元 , 解决了大问题 。 据采访人员了解 , 目前全国除个别地区将强直脊柱炎病列入“整容矫形”项目不予报销外 , 多数省市自治区都列入了大病医保 。 李华觉得这救了自己的命 。 如今 , 他可以在10米长的病房 , 慢慢地走上两圈 , 尽管这要花去一个多小时 。 他很清楚 , 他还会有下一个10米 , 再一个10米 , 再一个……“等2020年春暖花开的时候 , 就可以站直身体 , 自己走回湖南了 。 ”


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