徐州女孩身患世界罕见病不想给家里添负担

2018-08-02

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徐州女孩身患世界罕见病不想给家里添负担

本文标题：徐州女孩身患世界罕见病不想给家里添负担

眼前这个瘦的皮包骨头、虚弱的躺在椅子上的女孩，就是铜山县房村镇鹿湾村的陈梦婷。初见她，白白的皮肤，大大的眼睛，瘦瘦小小的，13岁的小姑娘体重只有38公斤，看了着实让人心疼。

小梦婷从小身体就不好，尤其是皮肤，家里人也没在意，不舒服就涂点皮炎平霜。然而在今年3月份，在上海交通大学医学院附属新华医院，小梦婷被确诊为高IEG综合症，在前不久又被确诊为脯氨酸肽酶缺乏症。

这是一个什么样的病症呢？小梦婷的主治医生上海新华医院医生梁建莹介绍说，这种病世界罕见，目前有记录的病例，全世界只有100例左右，在中国出现这种病的还是在上世纪八十年代。目前还没有治愈的案例。

小梦婷现在全身都是红斑丘疹，四肢尤其严重，腿上的已经溃烂。这种病最难以忍受的就是痒！梦婷的腿已经被抓挠的不忍直视。

到底能有多痒呢？小梦婷这样描述：就像是成千上百只小虫一起咬，痒到骨头缝里了。不抓痒的难受，抓出血的瞬间会舒服一点，然而一旦血结痂，新一轮的痒又会袭来。

小梦婷的描述让人心疼，从小照顾她的奶奶更是不停的抹眼泪。奶奶说，小梦婷特别的懂事，总说，杀了我吧，不想给家里添负担了，不想再花家里的钱了。孩子的懂事让家人更是心疼。徐州的医院无法治疗，每次只能去上海医治。梦婷妈妈说，孩子的病需要营养，在上海消费高，一碗面条要20元，小梦婷不舍得吃，就说不爱吃，想要回家，其实还是想省钱。

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