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医保局回应一针药卖70万-诺西那生钠70万一针( 二 )


 
欧阳春兰说，更令她匪夷所思的是，有网友说这个救命药在澳洲只卖41澳元，折合280元人民币就能买到 。“我就认为很难信任，我就想找出答案，所以我就向国度药品监视管理局申请信息公开，我就以为有必要为这个孩子，为所有普通家庭的子女，就想问个清晰 。”
 
“我就是想知道这些，愿望国度药品监视管理局能公开相干信息，我愿望各种天价药能进入寻常百姓家 。”欧阳春兰表现，欧阳春兰要求公开引进诺西那生钠的采购合同、国内出售价钱定价根据和定价盘算相干解释，以及诺西那生钠库存数目和分配发放的信息 。“寄送应当3天就可以到北京，而且应当是在收到之后的15天之内作出回答 。”
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医保局回应一针药卖70万-诺西那生钠70万一针

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 全球能治疗SMA患者的药物只有三种 
因此，这种病又被称为婴幼儿遗传病杀手，简称为SMA，即脊髓性肌肉萎缩症 。常见的表示为肌肉无力、肌肉萎缩、麻木，严重者甚至会损失呼吸、吞咽及其他神经活动，直至逝世亡 。这是一种常见的染色体隐性遗传病，每40-50人中就有一个是致病基因的携带者 。每6000-10000名新生儿中就有一名SMA患者 。然而这种治疗SMA的药物却十分昂贵，是中国许多家庭难以累赘起的 。
 
目前，全球能治疗SMA患者的药物只有三种，诺西那生纳注射液、罗氏的Risdiplam和诺华公司旗下的Zolgensma 。2019年4月28日，诺西那生纳注射液在中国上市，另外两种药物均未在中国上市 。因此，目前中国能用于治疗SMA罕见病的药物只有一种 。
 
诺西那生纳注射液在中国一针须要70万，每四个月须要注射一次，且须要毕生应用 。因此，该病逝世亡率也十分高 。
 
在国外，治疗SMA的药物也十分昂贵，诺西那生纳注射液一剂在美国须要折合人民币87万元，Zolgensma则只须要一次就可以完成治疗，但注射该药物一次需折合人民币1500万元 。Zolgensma在日本注射一次需1102万元人民币，实用于未满2岁的婴儿，这一药物目前并未在中国上市 。
 
然而，相比中美的昂扬药费，诺西在澳大利亚却可以用廉价得很来形容！据悉，诺西那生纳注射液在澳大利亚一针仅需280元人民币 。资源网
 
此外，该药物还在2018年被纳入了当地的药品福利筹划，可以用于治疗18岁的患者 。
 


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