早衰症|患早衰症15岁千万粉丝少女博主逝世,粉丝:她终于不再痛苦了( 二 )





对于她母亲和继父 , 以及她同母异父的3个弟弟来说 , Adalia永远都是他们心目中独一无二的存在 。




2006年她出生的时候 , 她母亲Natalia Amozurrutia只有18岁 , 还是一名单亲妈妈 。
Adalia刚出生和健康的婴儿没什么区别 , 但很快Natalia和医生就意识到她身上好像有什么不妥 。



Natalia发现Adalia的肚皮非常紧绷 , 而且发育得也非常迟缓 。
2个月大的时候 , Adalia开始掉头发 , 她身上的静脉也逐渐突起 , 变得越来越明显 , 她的皮肤也变薄了很多 。
1个月后 , 她身上为什么会出现这些奇怪症状的疑惑 , 终于得到了答案 。 她被确诊患有早衰症 。

这种疾病也被称为“本杰明·巴顿病” , 会导致儿童从出生后的头两年开始迅速衰老 , 变老的速度约是普通人的8倍 , 所以每过一年 , 他们的身体就已经变老了8岁 。



这种罕见先天遗传性疾病还没有找到医治的方法 , 所以一旦被确诊 , 他们的生命就好像按下了快进按钮一样 , 每天身体都在快速衰老 。
美国早衰症研究基金会(PRF)指出 , 目前全球只有大约400名儿童患有早衰症 。 Adalia正是那不幸的400分之一 。
除了早衰之外 , Adalia的头发会掉光 , 另外还有体脂不足、静脉突出、声音高亢和关节严重僵硬等问题 。
据统计 , 患有罹患早衰症的儿童寿命大多不超过13年 。

从医学角度来看 , Adalia是不幸的 , 但纵观她的一生 , 她又是一个活在满满爱意之中的幸运儿 。
在生下Adalia的时候 , Natalia是个单亲妈妈 , 她需要独自面对突如其来关于女儿疾病的噩耗 。



但在Adalia10月大的时候 , 她们生命中另一个很重要的男人出现了 。 那就是Natalia的丈夫 , Adalia的继父Ryan Pallante 。



当他第一次看到Adalia的时候 , 他表示那是他见过的最可爱的孩子之一 , 而且从此以后 , 他都像骑士一样保护疼爱Adalia 。




他们后来组建了一个新家庭 , Adalia也多了3个弟弟的陪伴 。 Natalia和Ryan认为 , 她和其他小孩子相比 , 只是身体有些不一样而已 。

他们不希望给Adalia灌输早衰症的可怕 , 只希望她能够有一个普通正常的童年 。 所以在家他们不会提及早衰症 , 以免让她充满恐惧 。



2018年接受采访时 , Ryan表示 , “我们甚至不经常提起‘早衰症’这个词 , 我们只是像对待一个正常的11岁孩子一样对待她 , 并努力给提供她最好的生活 。 ”
不过逐渐长大的Adalia也会意识到自己和其他小朋友并不一样 。



Natalia说:“她觉得自己与众不同 。 有时她会说‘我希望我高一点 , 我希望我有头发 , 我希望我看起来和其他人一样 , 我希望我能做别人能做的事 。 ’
但她之后会说 , ‘不过我有一堆假发 , 我每天都可以有不同的头发’ 。 ”
多亏有Natalia和Ryan的陪伴和爱 , Adalia拥有一个非常乐观和风趣的性格 ,
她喜欢化妆、唱歌跳舞、玩芭比娃娃、玩手机、也非常喜欢看视频 , 她喜欢的和普通的女生没什么区别 。



Natalia在2012年为Adalia创建了一个脸书账号 , 最初只是为了分享Adalia的日常和给大家科普早衰症 ,没想到大家都因为Adalia有趣的性格而纷纷爱上了她 。



Adalia也开始找到自己另一个爱好——拍视频 , 不仅拍视频记录自己作为早衰症病人的身体病况 ,

她还涉足美妆教学、服装搭配、跳舞以及和家人一起拍有趣搞笑的小品视频逗大家开心 。



父母还会开玩笑称 , 自己是Adalia的傀儡 , 是她拍视频随叫随到的群演 , 还吐槽Adalia是个抓马女王 , 而这一点还得到了Adalia本人的承认:姐就是女王 , 基本上我想要的东西我都能得到...



她自信十足的霸气样子 , 让很多成年人都愿意甘拜下风 。 粉丝们都十分期待她每次更新的内容 。
但网络并不只有一种声音 , 从Adalia获得越来越多关注开始 , 针对她的网络霸凌也愈演愈烈 。


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