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《我不是药神》有过一句经典台词：
这世上只有一种病 ， 穷病 。 可对于徐伟来说 ， 想治好自己的孩子 ， 除了要担心钱 ， 还得跟死神拔河 。 这是种罕见的基因病 ， 3岁前死亡率接近100% ， 他的儿子已经2岁多 。 为了救命 ， 这个只有高中学历的父亲开始自制药救子 。 有人说这是我不是药神的第二部 ， 我是药神 。 可这个被民间封为药神的人却说：我只是个父亲 。
孩子6个月的时候 ， 徐伟夫妻俩开始意识到孩子可能出问题了 。 健康孩子3个月就会翻身 ， 自己的孩子6个月还不会 。 全家人以为是天冷穿的多 ， 等到春天再看看 。 可开春了只等到孩子被确诊患有Menkes病的噩耗 。 这是种因为铜缺乏导致的疾病 。 患儿可能出生时正常 ， 2个月开始发病 ， 不会坐卧、不会喊父母 ， 除了身体停止发育 ， 对脑部更有不可逆的伤害 。
Menkes病产前筛查不出来 ， 在新生儿中的发病率不到10万分之一 。 一旦确诊基本被判定死刑 ， 因为无药可治 。
但不幸中的万幸是 ， 可以往身体内补充铜元素来延缓发病 。 目前只有台湾省的一家医院提供院内制剂 ， 不能邮寄、只能自取 。 徐伟夫妻和其他罕见病家长们结成联盟 ， 每过一段时间派代表去取药 。 可新冠疫情爆发以后 ， 个人取药已经不现实 。 如果不用药 ， 孩子很可能连3岁都活不到 。 徐伟最先想到的是求助内地的制药厂 。 药厂生产一种新药至少需要2000万 。 这种药至少得覆盖30～40万患者 ， 药厂才能盈利 。 而Menkes病全国可能只有40多例 ， 他们是云南省发现的唯一一例 。
要求制药厂规模化生产不现实 。 至于院内自制药 ， 从2018年开始 ， 出于对风险的考虑 ， 政府加强了对院内制剂的管理 ， 在医院做一种新制剂的可能性非常小 。 好在徐伟终于找到一家商用实验室 ， 对方帮他配出了药 。 但每次要花2万多 ， 最多只能用56天 。 强大的经济压力之下 ， 徐伟决定自己制药 。 2020年9月 ， 徐伟花费2万多块 ， 把后院改造成实验室 。
尝试一个半月之后 ， 成功制备出第一批药剂 ， 目前已经给孩子用了一年 。 虽然孩子不能和其他健康孩子比 ， 但在患儿中还算稳定 。 有个从未补充过铜的孩子 ， 只活了1岁8个月 。 但这种自制药只能延缓发病 ， 想要根治必须进行基因治疗 。 这绝不是一个普通家庭只有高中学历的人能完成的 。 所以现在徐伟开始自学成人高考 ， 已经考上大专 ， 接下来要考本科 ， 再通过研究生考试 ， 去专门研究基因工程 。 准备学历教育之外 ， 徐伟已经开始基因实验 。 新药在用在人体之前 ， 必须先经过小鼠实验、猴子实验 。 徐伟说自己已经购买了一只恒河猴 ， 为此卖掉了一辆车 。 他说不是自己太疯狂 ， 是这个病太疯狂了 。
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