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你好，邢益凡！

9月2日
北京航空航天大学
迎来了第一名2021级本科新生
他叫邢益凡
在父母的陪伴下
提前入住校园爱心宿舍

你好，邢益凡！
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2021级新生邢益凡与父母合影
邢益凡今年18岁
体重却仅有18公斤
来自吉林省的他
以645分的好成绩
被北航工科试验班（信息类）录取
6个月大时 ， 他被确诊为
LAMA2-相关先天性肌营养不良
（渐冻症的一种 ， 全国病友不超过百人）

你好，邢益凡！
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邢益凡入住宿舍
“折翼”天使 ， 逆风航行
因为患病 ， 邢益凡的肌肉几乎不能生长 。 无力的骨骼肌无法支撑和保护骨骼 ， 骨骼越生长 ， 肌肉越萎缩 ， 身体所承受的负担就越重 。 最大运动能力只能独坐 ， 无法像其他孩子一样站立、行走 。
是躺在床上虚度每一个日夜 ， 还是让自己活得更有价值？邢益凡选择了后者 ， 学习是他最大的乐趣 。

你好，邢益凡！
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从小学到高中的每一节课 ， 父母都陪伴在邢益凡身边 。 一边是挣钱养家 ， 一边是支持儿子的梦想 ， 夫妻俩没一天能好好休息 ， 哪怕是夜晚 ， 也要两个小时醒来一次 ， 为儿子翻身 。
由于严重脊柱畸形 ， 邢益凡一堂课最多能坚持坐着听课30分钟 ， 剩下15分钟只能躺着听课 。 翻书时 ， 他做不到用一只手来完成 。 由于颈部肌肉的退化 ， 他的头几乎不能自己转动 。 平时上课 ， 他只能用下巴撑在桌上支着头 ， 眼睛也只能扫视到书本的一半页面 。
但这些都没有压倒邢益凡 ， 凭着一股钻劲、韧劲 ， 他在学习中找到了自信心 。 中考时 ， 邢益凡以615分的成绩考入吉林一中 ， 考出了学校最好的中考成绩 。

你好，邢益凡！
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“我就想看看
我还能走到哪一步”
随着年龄增长 ， 邢益凡的身体逐渐出现多系统受累症状 ， 包括多发关节挛缩、脊柱畸形、呼吸功能不全、营养障碍等 。 但他期待自己能以优异的成绩考上大学 ， “我就想看看 ， 我还能走到哪一步 ， 想再往前奔一奔 。 ”
用仅剩一点儿肌肉力量的双手 ， 他完成了一张又一张试卷 ， 一天最多做了20多张 ， 经常做到凌晨一两点 ， 每天疲倦到沾床就能睡着 。 他的骨头非常脆弱 ， 稍有不慎就有折断的危险 。 备战高考期间 ， 邢益凡在准备上床睡觉时不慎右臂肩关节骨折 。 在3个月的治疗中 ， 因长期卧床和严重呼吸功能不全 ， 他出现了坠积性肺炎 。
骨折和肺炎改善后 ， 邢益凡立即重返课堂 。 在父母的陪伴和鼓励下 ， 在学校老师们和同学们的帮助和支持下 ， 如愿参加并顺利完成了2021年高考 。 成绩出来了 ， 邢益凡不负众望 ， 创造了新的奇迹 ， 高考成绩优异 ， 645分！

你好，邢益凡！
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今年6月25日的招生见面会上 ， 当邢益凡父亲将资料递交给北航招生办的老师 ， 并详细介绍儿子的病情和学习情况后 ， 招生老师的回答特别暖心：“最难的事情你们已经做完了 ， 剩下的事情就交给我们了 。 ”
爱心温暖 ， 助力航行
8月7日 ， 士谔书院拿到新生名单 ， 在联系过程中发现了邢益凡的情况 。 同时 ， 机缘巧合 ， 士谔书院得知北大医院神经肌肉病MDT熊晖教授团队一直在为邢益凡同学提供专业的关怀和帮助 。 很快 ， 北航与北大医院取得了联系 。

你好，邢益凡！
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9月2日 ， 在北大医院罕见病中心-神经肌肉病多学科综合诊疗（MDT）门诊 ， 来自多个科室的专家为“老患者”邢益凡展开联合义诊 ， 全面评估其身体状况 。 6位老师也前往参加 ， 一起研究如何让邢益凡更有质量地进行大学的学习、生活、行动等 。

你好，邢益凡！
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义诊后 ， 在书院师生的陪同下 ， 邢益凡来到北航校园 ， 住进位于一楼、出入方便、有两张床和独立卫浴的爱心宿舍 ， 邢益凡的妈妈也将住在这里照顾他 。 书院提前准备了生活用品 ， 协调宿舍门禁、用电、电器使用等问题 ， 方便他们刷脸拎包入住 。


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