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毫无征兆大出血，2岁孩子ICU抢救两周，家长要警惕这种罕见病

调皮好动的孩子 ， 平时玩闹时磨破点皮、磕出点血是常事 ， 一般简单消毒处理即可 。
但有一类特殊的孩子 ， 轻轻
的磕碰就会留下大片的淤青 ， 出血更可能引发生命危险 ， 他们就是所谓的“玻璃人”——血友病患儿 。
儿科专家提醒 ， 如果孩子出现瘀斑多 ， 中心有硬结、容易出血及出血时间长 ， 止血慢等症状 ， 一定要及时找专业医院就诊 ， 尽早发现、尽早治疗 。
2岁孩子莫名颅内出血
ICU抢救两周挽回生命
8岁的小彦（化名）刚上小学 ， 是班上的运动小达人 ， 跑步、跳绳、跳远都不在话下 。 从他矫健灵活的动作 ， 很难看出他是一名血友病患儿 ， 更难想象他曾因毫无预兆的出血命垂一线 。
小彦六个月大的时候 ， 身上出现了好多瘀斑 ， 当地医院查不出原因 ， 一直到上海才确诊为重型血友病 。
血友病是一组遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病 ， 特征是活性凝血活酶生成障碍 ， 凝血时间延长 ， 发病率约5~10/10万 。 轻、中型血友病通常会在创伤后出血 ， 而重型患者在没有明显外伤时也会自发性出血 。
从此 ， 妈妈全职在家带孩子 ， 时时刻刻留神他的一举一动 ， 生怕他哪天突然出血 。 这样的担忧 ， 还是在2岁那年发生了 。
一天 ， 小彦突然呕吐、嗜睡 ， 整个人迷迷糊糊 ， 一开始家人以为只是感冒 ， 结果到医院一查竟是颅内出血 ， 当天就被送入ICU抢救 ， 生命垂危 。 好在抢救两周后 ， 他最终平稳出院 。
小彦爸爸至今回忆起来还后怕 ， “身体其他部位出血 ， 我们还能及时发现 。 脑袋里出血 ， 我们看不见 ， 孩子又不会说话 ， 万一当时没有去医院好好检查……”
自此之后 ， 小彦一家开始寻求更系统、更规范的治疗 ， 他们来到了浙江大学医学院附属儿童医院血液科主任徐卫群教授的门诊 。
孩子身上这些部位淤青
家长千万要提高警惕
徐卫群教授介绍 ， 血液中包含多种凝血因子 ， 当人体发生出血时 ， 血液就会通过一系列复杂的连锁反应来实现凝血 ， 整个过程就像多米诺骨牌一样,快速反应 ， 即刻止血 。 “而血友病患者少了一种凝血因子 ， 这就好比多米诺骨牌少了一块 ， 凝血进程受阻 ， 所以受伤后出血不止 。 ”
如何从蛛丝马迹中发现“少了一块多米诺骨牌”呢？她提醒 ， 如果孩子手臂、腿部的内侧 ， 以及身体躯干这些不容易磕碰的地方经常出现瘀斑 ， 且瘀斑中间有小硬结；或者鼻子、牙龈经常性出血；出血后流血时间长 ， 那就要尽快到医院血液专科进行全面检查 。
中国目前有约13.6万血友病人口 ， 由于缺乏规范化的治疗 ， 血友病患者致残率极高 。 据统计 ， 14岁以下出现残障的约占50% ， 18岁以上更高达90% ， 绝大部分成年患者的关节都存在一定问题 ， 严重影响了工作、生活 。
徐卫群教授说 ， 儿童期是血友病治疗的关键时期 ， 只要及早采取规范化预防治疗 ， 血友病患者就有可能实现“零出血、不残疾”的治疗目标 ， 可以是 “健康的血友病人” 。 所谓规范化预防治疗 ， 就是通过定期注射凝血因子来防止患者出血 。
经历那次惊心动魄的抢救后 ， 小彦就开始了规范化预防治疗 ， 一周注射2~3次凝血因子 ， 现在已经坚持了6年多时间 ， 自此再也没有出过一次血 。
徐卫群教授说 ， 血友病治疗是一个漫长的过程 ， 除了注射凝血因子 ， 日常饮食、运动以及生活起居也对治疗效果有很大影响 。
所以 ， 她和她的团队经常举办血友病患教活动 ， 组织血友病家长群 ， 告知家长每个阶段的注意事项 ， 避免患者走弯路；现在不少家长运动理念已经非常好了 ， 会主动加强孩子关节和肌肉的锻炼 ， 让它们变得强韧健硕 ， 对关节有保护作用 ， 减少致残的概率 。
小彦的体育技能 ， 就是靠爸爸一点点指导锻炼出来的 。 现在 ， 他像正常孩子一样上学生活 ， 还希望以后能参加运动会 ， 拿奖牌！
【毫无征兆大出血，2岁孩子ICU抢救两周，家长要警惕这种罕见病】来源：钱江晚报·小时新闻采访人员 张冰清


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