（健康时报采访人员王艾冰）“患上大骨节病后 ， 从来没想过有一天能治好 ， 因为以前患上这个病就意味着要一直疼下去 。 现在他们已经接受了手术 ， 恢复的很好 。 ”来自西藏自治区昌都市洛隆县硕督村的夏达卡兄弟告诉健康时报采访人员 。
【大骨节病|“消灭”大骨节病：5年30多次进藏，如今已看不到流行的趋势】作为一直关心这里大骨节病情况的北京大学人民医院骨关节科主任、国家大骨节病和氟骨症治疗专家组组长林剑浩来说 ， 5年中30多次的救助经历也让他有很深的感触 。 “大骨节病分为两种情况 ， 一种是新发病例 ， 也就是在儿童青少年中的新发病例 ， 这一块从我连续两次的大规模走访调查来说 ， 我可以说大骨节病在在青少年当中已经得到有效控制 ， 已经看不到流行的趋势了 。 ”林剑浩告诉健康时报采访人员 。
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手术后的夏达卡兄弟 ， 拉巴次仁摄 。
曾经患上这个病 ， 就意味着终身疼痛
夏达卡今年61岁 ， 他有一个弟弟名叫夏多卡 ， 今年59岁 ， 兄弟二人一直生活在藏区相依为命 ， 之前 ， 哥哥在家种青稞 ， 弟弟出去做木匠 ， 生活还算平静 。
可是10年前 ， 兄弟二人多年的大骨节病症状越来越重“生病后 ， 我们两个都无法做家务事 ， 只能被别人照顾 ， 万不得已需要下床的时候 ， 也必须用手扶着桌边一瘸一拐的走路 。 ”夏达卡告诉健康时报采访人员 ， 自从生病后 ， 弟弟再也无法出去务工 ， 我也无法种青稞了 。
大骨节病是一种地方性变形性骨关节病 ， 曾经在我国十分普遍 ， 主要分布于山区和半山区 。 根据2014年西藏自治区给国家卫健委的报告中的说法 ， 昌都等区域的大骨节病发病率较高 。 国家卫健委《2019年我国卫生健康事业发展统计公报》也显示 ， 大骨节病病区县数379个 ， 已消除、控制县分别为364个、379个 ， 现症病人17.7万人 。
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曲培顿珠父女 ， 拉巴次仁摄 。
“发病一年后 ， 我们两个的病情都开始加重 ， 基本上是24小时都在疼痛 ， 经常半夜的时候因为疼痛都是清醒的状态 ， 我们当时只能药物缓解疼痛 ， 但是都不能除根 。 ”夏达卡说 ， 那个时候 ， 在我们这个地方 ， 患上这个病 ， 就意味着终身疼痛 。 ”
同样是来自硕都村的曲培顿珠父女 ， 25年前也出现了大骨节病的症状 ， 父亲今年69岁 ， 女儿阿白玛今年43岁 。 “我女儿9年前就患上了大骨节病 ， 发病3年后就变的非常严重 ， 从那个时候开始 ， 她就再也没离开过拐杖 ， 最严重的时候 ， 根本走不了路 ， 站一下都非常疼 。 ”曲培顿珠告诉健康时报采访人员 ， 可是最让我没想到的是 ， 5年前我也开始发病 ， 就这样我们父女俩个都失去了劳动能力 ， 家里的农田只能给别人来种 。
“虽然我发病较晚 ， 但是症状比女儿要严重一些 ， 走路即使依靠拐杖 ， 也只能脚尖着地 。 ”曲培顿准无奈的说 ， 那个时候 ， 我们根本就没想到这个病能治好 ， 已经做好了一辈子吃药维持的打算 。
为最严重大骨节病患者手术 ， 术后腿基本上都不疼了
“我们自从知道能给我们做手术后 ， 就一直在期待着 ， 但是第一次手术名单没有我 ， 心里非常失落 ， 直到第二批手术名单中出现了我的名字 。 ”夏达卡激动地说 。
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刚刚做完手术的大骨节病患者 ， 受访者供图 。
2016年 ， 北京大学人民医院骨关节科主任、国家大骨节病和氟骨症治疗专家组组长林剑浩携手中国留学人才发展基金会来到昌都筛查大骨节病病人 ， “根据筛查结果 ， 所以我只能先选择最严重的病人进行手术 。 ”林剑浩告诉采访人员 ， 可是这次手术也仅仅是一个开始 ， 从那时 ， 林剑浩及其团队以及全国各地的专家开始一批又一批的为这里的大骨节病患者进行手术 。
2019年10月初 ， 在中国留学人才发展基金会和北京厚爱关节健康公益基金会的共同努力下 ， 在林剑浩教授的积极统筹下 ， 夏达卡被接来北京大学人民医院进行了免费手术、2020年11月份弟弟夏多卡也顺利的完成了手术 ， 曲培顿珠父女也分别于2020年3月和11月接受了手术 。
“以前家里来客人 ， 我都不能给他们倒茶 ， 平时的生活起居都需要别人照顾 ， 心里多多少少有一些负担 ， 现在这些事都能自己做了 ， 非常开心 。 ”曲培顿珠笑着告诉健康时报采访人员 。 而夏达卡也在2020年年初恢复 ， 并选择外出打工挣钱 ， 他说 ， “我手术后 ， 腿基本上都不疼了 ， 去年外出打工 ， 还挣了8000余元 。 ”
如今很大的改变就是患者减少 ， 但明确的发病原因依然待解
2019年7月15日 ， 国家卫健委发布《健康中国行动（2019—2030年）》明确 ， 到2022年基本消除燃煤污染型氟砷中毒、大骨节病和克山病危害 ， 有效控制饮水型氟砷中毒、饮茶型地氟病和水源性高碘危害；到2030年保持控制和消除重点地方病 ， 地方病不再成为危害人民健康的重点问题 。
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做完手术能独自行走的夏多卡 ， 拉巴次仁摄 。
林剑浩回忆 ， “我第一次来西藏 ， 给我触动最深的其实是这里的青少年大骨节病的发病 ， 那个时候还能看到一些年轻人也患上大骨节病的情况 ， 经过各方面的努力 ， 现在在西藏的田间和街头 ， 有一个很大的改变就是患者减少 ， 年轻的患者更少 。 ”
不过 ， 林剑浩告诉采访人员 ， “大骨节病到现在为止都没有找到明确的发病原因 ， 可能是因为水质、环境和饮食等等 ， 所以其实这么多年来 ， 一方面在调查原因引进全国各地的专家 ， 做义诊和免费治疗；另一方面也在从各个方面改善他们的居住、用水和饮食条件 。 ”
“而另一种情况 ， 我们也不能忽视 ， 就是要解决现有的大骨节病患者 ， 可以根据病情严重程度陆续进行药物或者手术治疗 。 目前这个工作依然艰巨 ， 但是我们都会继续做下去 。 ”林剑浩介绍 ， 这个工作虽然艰巨 ， 但是我们都会继续做下去 。
根据国家卫健委2014年12月21日发布的《大骨节病控制和消除评价内容及判定标准》中提到 ， 大骨节病的消除标准应从技术指标和组织管理两个指标来看 。 技术指标是指 ， 以病区村（自然村或行政村）为单位 ， 近5年内2次病情调查 ， 7-12周岁儿童无临床病例 ， X线检查阳性检出率≤3% ， 无手部骨端改变病例 。 而组织管理指标则涉及到资金、监测等诸多因素 。
林剑浩介绍 ， 现在很多小孩子都统一入学用餐 ， 饮用水和食物也都是严格经过监测和配比的 ， 这些改变基本上覆盖了全部的学校 ， 也在帮助当地的人民进行易地搬迁 ， 把他们从山上搬到更合适居住的地方 。 ”
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