哈内尔·泰勒|困住千万家庭的不治之症：失忆、社会性死亡和衰老哈内尔·泰勒|阿尔茨海默病|衰

拿到确诊结果之后，冯晓奶奶的一切行为都有了解释。
80 岁的她情绪变得低落，爱忘事儿。好几次走到路口，不知道哪个方向才是回家；打麻将记不住牌；不爱吃饭，总闹腾。
今天胸闷，明天说脖子疼。冯晓带着奶奶去看骨科，医生说，只是老年人都会有的骨头退行性病变，没有更好的解决办法。「有一段时间都觉得，是不是老太太在寻求家里人关注」。
前后折腾了半年。直到 2013 年，奶奶脾气变得特别差，暴瘦，轻度营养不良，「老觉得自己快死了」。冯晓和家人有了另一种揣测：是不是阿尔茨海默症。
辗转了两家医院，医生最终给出了答案：「是」。

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图源：站酷海洛
这种「宣判」，意味着一副令人不安的图景：奶奶的大脑遭到「攻击」，除了大脑皮层发生萎缩，海马体也逐渐缩小，大脑突触和神经元被破坏，她被剥夺的不只是记忆，语言、思维、视觉、对空间的感知，甚至老人的行为都被影响。
在家人眼里，确诊像一道分水岭，奶奶成了两个人，患病前后成了界线。「但奶奶一无所知，她没有意识到自己的改变，在她的世界里，自己依旧是那个样子。」
冯晓试图重新认识和理解奶奶，找寻与她相处的方式。
直面亲人快速枯萎的同时，对于衰老，患者亲属们比其他人有着更深切而具象的感知。
失去记忆
医生们对阿尔茨海默症患者的评估，往往从他们进入诊室的那一刻就开始了。
医生像侦探一样，仔细观察并且记录患者的每一个动作，他们进入诊室时，如何走路，如何与他人打招呼、握手、道别，以及，如何处理日常琐碎的、从近到远的记忆。
「今天是星期几？」
「我们现在在哪个医院？」
「能不能画出七点钟的时钟？」
冯晓奶奶并不知道，她所接受的询问和检查与一种与神经系统退行性疾病相关。奶奶被带进神经内科的诊室时，孙女告诉她，「带你来看脖子」。
这种情况看起来有些微妙：奶奶自己所患疾病和接受的诊疗一无所知，她全身心信赖着医生和亲人，所有检查结束后，她问医生，「我好着呐？」
在冯晓的授意下，医生大声对面前这个一只耳朵失聪的老人说：「您的脖子没有问题，好着呢」。
事实上，奶奶真正的诊断结果，是阿尔茨海默症，中晚期。
这样的场景在刘建峰的诊室里反复上演，他是北京市西城区平安医院老年内科的主任，工作了 18 年。
最终确诊为阿尔茨海默的老年人们，起初并没有意识到「短期记忆的缺失」可能是一种疾病，他们更多的诉求是，希望医生能够解决胸闷、睡眠不好、腰疼——这些往往被单纯地认为是衰老的衍生品。
「衰老的症状和阿尔茨海默症状在一些程度上重合，因此加大了临床发现的难度」，刘建峰告诉「偶尔治愈」，量表只是一种初步的筛查。

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根据《 2018 中国痴呆与认知障碍诊治指南：阿尔茨海默病指南》，当患者疑有进展迅速的痴呆时，他们被建议前往神经科门诊进行下一步的检查和诊断，包括脑脊液检测和神经影像检查。
但从量表筛查开始，亲属们便与患者一起，被深度卷入了这场疾病。
患者们提供的信息，需要和亲属的回答对照着来。有时候，一些患者并不会表现出「不记得」，反而会「编造修改」一些事件，或者「把很久远的一件事拿来说，但近期发生的事情却毫无印象」。
【哈内尔·泰勒|困住千万家庭的不治之症：失忆、社会性死亡和衰老】于是，在门诊上，很多时候，一边是患者在叙述，时不时地，家属会打断，「瞎编的」。
医生们并不鼓励这样的指责，因为这可能会让患者变得无比挫败，甚至因为耻感，加深诊疗的阻碍。
在门诊，李达和父亲曾当着医生的面，爆发过一场争吵。
「你说的根本不是这个样子」，他打断父亲。
「我的事情，我清楚还是你清楚？」，父亲涨红了脸，把儿子推开。
诊疗以父亲的不配合结束，他拒绝回答医生接下来的问题，也拒绝接受检查。
花了半年时间，李达重新把父亲劝回医院，因为老人「已经明显不好了」，他不认得回家的路，差点走丢。
那半年里，李达逐渐读懂父亲抗拒的意义。
「不管是在单位，还是家，我父亲都是说一不二的。但是这个病，让他感觉挫败。他害怕最终的结果，好比考试，他优秀了一辈子，临了有人跟他说，你不及格，他没办法接受」。
社会性死亡
2008 年，《医学人类学季刊》（ Medical Anthropology Quarterly）刊发了人类学家哈内尔·泰勒（Janelle S. Taylor）的《论识别、照料与失智症》（On Recognition, Caring, and Dementia），作者以医学人类学者和女儿的双重身份，进入患有阿尔茨海默症母亲的照料过程。
泰勒说，「我的朋友不断询问我，母亲是否能够认出我来，他们对我充满同情的关注，他们认为，我必须承受着痛苦的情感经验。」对于这种认知，泰勒说，这是一种道德审判，「好像一个人忘记亲密关系不仅是悲惨的，而且是错误的，尤其是在家庭关系。」
她引用了哲学家阿维夏伊·玛格里特（ Avishai Margalit ）在《记忆的伦理》中的观点，记忆是将这些亲密关系具体粘连在一起的水泥。对他人姓名的记忆，是一个伦理的要求，尤其是当社会关系主体之间是密切的、特殊的、亲近的关系时。
「用玛格里特的话来说，如果我妈妈忘记了我的名字并且不再『认识』我，然后她肯定已经停止『关心』我」。
但答案显然并不是这样。
「现在我已经后悔了，当时为什么会在记忆这个问题上较劲」，李达父亲确诊三年，目前已经无法自理，他「不说话，不知道饥饱，大小便失禁」，相比这些，最初的「记忆缺失」，已经是「最小的一件事」。
在这一长程的患病过程中，患者被夺走的不只是记忆和认知，他们的视觉遭到损伤，逐渐失去对空间的感知；失语，找词困难，无法很好地进行沟通；甚至会出现妄想、幻觉、淡漠、易激惹等精神行为症状。
「她完全是另一个人了」，在患病之前，冯晓奶奶热爱社交，参加合唱队，打麻将，爱打扮，「喜欢买新衣服」，但是患病之后，一切都停滞了。
冯晓注意到，奶奶变得不愿意收拾自己，不出门，那些曾经跟她有来往的朋友们，一个个消失在她的生活里。
李达对此也深有感触，父亲在病情发展初期还记得当年的老友，他曾邀请父亲的朋友上门，但「冷场」了。老人只记得记忆中的朋友，但对于坐在面前的「陌生人」，充满警惕和防备。
「再后来，也很少有人来了，除了自己家的人，谁能耐心坐下来陪一个说不清楚话，又记不清事的人呢？」
父亲今年 83 岁，最常用的那台社交工具——电话，已经很久没有响起了，「打了也没有办法沟通」。
疾病，悄然吞噬了老人们的社交。

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泰勒指出了关于阿尔茨海默症一些哥特式的「恐怖叙事」：关于患者的「社会性死亡」，因为他们失去了记忆，失去了与社会的连接：「我为她（患者）感到难过，像她死了一样，我失去了她，但我仍然对她的生命、呼吸的身体和她脑海中的鬼魂负责。」
对于这类表述，泰勒尖锐指出，这种将失智患者描述为「死亡」的叙事，不是以患者为中心，而是以配偶和家人的痛苦为中心。研究者称，这导致了在实际生活中, 很多人忽视或者用非人性的方式来对待失智老人，「因为在照料者的眼中, 他们所剩的仅仅是一个躯壳, 一个毫无生机的活死人」。
专业指南和医生们显然并不建议这样的处置，刘建峰说，「现在临床上发现阿尔茨海默症的患者，有年轻化趋势，一些 50 多岁还没有退休的人，虽然表达能力下降，但是他们对情感的渴望还在，他们渴望回到人群多的地方」。
「回到社会中，在某种程度来说，是除了吃药之外，也能让患者病情延缓的一种方式」。
有个病例让刘建峰印象深刻。
患者确诊阿尔茨海默病，但「老人的女儿工作很忙，把老人放在家附近的养老机构里，据他女儿说，因为老人在房间来回走，说别人听不懂的话，还会喊会嚷，所以养老机构把老人绑在床上。」
这样的处理，加速了老人的病程，「逐渐地，他失去了主动表达的能力，行动力也在下降」。从能走能动到完全卧床，不到一年时间。
当老人的社会功能被强行切断，在疾病和衰老迅猛地侵袭之下，生命长度也被迅速压缩。
衰老
门诊见得多了，刘建峰觉得，对阿尔茨海默症患者的认知在某种程度上也映射着年轻一代对衰老的盲区。
「很多人站在健康人的角度和患者交流，说，你能走能动，能吃能喝，吃上药，那你应该就是什么样子」。
但事实上，因为疾病造成的视觉退化，患者不再有余光、失去距离感和立体感，甚至需要面对视野里变形的世界；因为肢体不协调，他们很难进行任何精细的动作。
「一个孩子埋怨他的父亲，提裤子这样简单的动作，怎么还要我帮忙？事实上，父亲真的已经做不到了。」
相比于其他人，一些经历了长时间照护的亲属，对衰老的感知可能更加确切——不只是患病的亲人，还有他们自己。
50 岁出头，李达已经满头白发，「有时候觉得，我可能比父亲还会更快倒下」。
冯晓的父亲在经历了六年多的照护后，在去年出现了焦虑、抑郁的症状。「积累到了一个顶点」。
刘建峰说，「作为照护者来说，这是一项艰巨的陪伴，需要很大的耐心，他们甚至需要牺牲自己的活动和社交，承受着倦怠和失望」。
研究显示，阿尔茨海默病是老龄人口中发病率最高的疾病之一。阿尔茨海默症和其引发的照护等问题，也是中国老龄化问题的某种折射。
医疗机构和专业医学指南达成的共识是，科学地治疗、照护，有助于保障阿尔茨海默症患者的生存质量，延长生存周期。
然而，共识在左，现实在右。
2019 年，北京宣武医院贾建平教授团队在《柳叶刀》子刊《柳叶刀—神经病学》（The Lancet Neurology）发表的文章中提到，「大多数家庭护理人员都没有足够的知识和技能来充分照顾痴呆症患者。正式护理常见于轻度患者和高收入家庭。护理模式包括长期护理机构、日间护理中心和疗养院等社区护理机构，以及由专业护理人员提供的家庭服务，但均处于发展初期。」

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当被问及，在和患病的父亲相处时，有什么温情时刻时，李达的回答格外冷静：「我爱父亲，父亲也爱我，但谈论这些温情，无益于我们解决眼下的困境」，他强调，「在中国，老人照护的问题尤为突出」。
他给父亲请过三个保姆，每一个工作的时间都不长，最多的一个，做了三个月。父亲无法忍受有外人入侵他的空间，他变得不安，暴躁，但又无法表达，「只要对方一靠近，他就很大声地叫，不分早晚」。
李达遇到的，是大多数家庭照护者普遍面临的问题——失能、失智的老人无处可去，照护者被紧紧捆绑住，与老人一起煎熬、衰老。
「在中国，并不只是单纯送不送养老院或者医院的问题，是和一代人的养老观紧紧捆绑在一起的，」冯晓说，去年，当父亲因长期照护奶奶濒临崩溃时，冯晓产生了将奶奶送去养老院或者医院的念头，但很快被父亲和他的兄弟姐妹们制止。
「我爸爸那一代人普遍认为，孝顺，就是在家里贴身照顾老人，围着她转，如果把老人送去养老院，那就是不负责。」
除了家庭因素之外，失能、失智的老人们无处可去，还有更多社会制度层面的问题。公立医院床位紧张、医保的限制，使得进入医院的老人们大都是需要高级别的医疗支持和护理。刘建峰说，「比如病情发展到了中末期，吃不下、喝不下，需要鼻饲、打针输液」，更多的轻症的老人们被拦在公立机构的门槛外。
去年，为了找到一个合适的托养奶奶的机构，冯晓最多一天打了二十多个电话，「公立养老机构很紧张，需要排队；条件好的私营养老机构需要每月 2 万，很贵。」
最终，父亲还是决定，不送走，继续在家照护奶奶。
冯晓嘱咐父亲，「我希望你还是以自己为主，不要百分百围着我奶奶」，这个 30 多岁的女性非常清晰地给出对父母未来养老的规划。
「我告诉爸爸妈妈，退休之后，你们的晚年生活绝对不是围着我转，也不是围着孙子孙女转，我希望你们能够活出自我。同时，我是真心觉得，未来，条件好的养老院是一个最优选择，这也是我对自己老年的规划」。
「我们每个人都有老的那一天，是吧。」
（应受访者要求，冯晓、李达系化名）
参考文献：
Janelle S. Taylor．On Recognition ， Caring and Dementia ［J］．Medical Anthropology Quarterly ， 2008
Longfei Jia , etc. Dementia in China: epidemiology, clinical management, and research advances［J］.The Lancet Neurology, 2019
朱建峰董咚，记忆、识别与照料政治: 老年失智症民族志田野研究的启示［J］.西南民族大学学报 (人文社科版)， 2018
撰文：苏惟楚
监制：于陆
封面图来源：站酷海洛
偶尔治愈（ID: to-cure-sometimes）是丁香医生旗下的医疗健康深度报道品牌，关注「生命权」，记录人与生死疾病狭路相逢的故事。虽然人类终将被衰老和死亡打败，但我们仍可以选择与它相处的方式。

哈内尔·泰勒|困住千万家庭的不治之症：失忆、社会性死亡和衰老

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