《人间世2》第7集 ， 聚焦了一个庞大的老年病群体——阿尔茨海默病患者 。
更为大家所熟知的名字 ， 是“老年痴呆” 。
据统计 ， 目前我国老年痴呆患者有 700 万人 ， 预计到 2050 年 ， 患病人口将超过 2000 万[1] 。
这个病看不见摸不着 ， 很多人的理解就是“健忘、失忆” ， 却不知道 ， 这是一个比癌症还难攻克的疾病 。
到现在为止 ， 科学家提出了几种假说 ， 但仍然没能找到治愈或逆转病程的有效手段 。 目前所有的药物治疗 ， 都只是缓解症状 。
也就是说 ， 得病以后 ， 大脑就像停止运转的机器 ， 日渐锈蚀 ， 再也无法修复 。
他们中有的人 ， 走失了很多次 ， 每次都是家里人报警找回来 。
有的人 ， 如杨秉哲 ， 嘻嘻笑着 ， 像一个调皮的孩子 ， 跟老伴讨价还价 。
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还有的人 ， 如蔡步洲 ， 他怕忘记自己是谁 ， 把一辈子整理成24本相册 ， 在背面写上字 ， 来回翻看 。
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他在日记里幽默地说 ， 自己是“三等公民”——“醒来等吃早饭、早饭吃完等午饭、午饭吃完等晚饭” 。
为了改善认知功能 ， 医护人员会帮助病人锻炼手指 ， 经常进行一些脑力活动和记忆力训练 。
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上海市精神卫生中心老年科李霞主任说：“每一位认知障碍的老人背后 ， 都有一位隐形的焦虑病人 ， 那就是他们的家人 。 ”
他们事无巨细地照顾着病人的衣食起居和情绪 ， 回应着周围人的质疑 ， 看着病人的病情日渐加重 ， 直到精疲力尽 。
他们全力关心着病人 ， 谁又能看到他们背后的辛酸？
姐弟篇丨“现在你老了 ， 我要管你了”
田根娣今年86岁了 。 50岁时 ， 她的第一任丈夫患肺癌去世；后来遇到现任丈夫 ， 在一起过了16年 ， 但没领结婚证 。 自从她得病之后 ， 现任丈夫就被和前妻生的两个女儿架回了家 ， 再也没回来过 。
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儿子这边也很困难 。 田根娣的大儿子是高等残废；小儿子房子比较小 ， 家里有第三代 ， 也不方便 。
唯一愿意照顾她的 ， 只有她76岁高龄的弟弟田德昌 ， 而他家里还有一个患有眼疾的妻子 。
田根娣对弟弟非常依赖 ， 有时会把他认成自己的老伴 ， 叫他“老头” 。
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为了照顾姐姐 ， 老两口经常争吵 。 妻子周雪英总觉得丈夫偏心 ， 为了姐姐不顾自己的家 。
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但一听到姐姐叫“老头” ， 他又丢下妻子 ， 起身去照顾姐姐 。
邻居大姐劝他：“那是你老婆 ， 这是你姐姐 。 姐姐糊糊涂涂的 ， 你要偏向你老婆 ， 这样才能搞好关系 。 ”但她也感叹 ， “弟弟这么照顾姐姐 ， 很少 。 他最难了 。 ”
为了缓和妻子和姐姐的关系 ， 他甚至向妻子谎称 ， 自己的房子是当初姐姐借钱给他买的 。
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这次医生开的多奈哌齐 ， 是一种胆碱酯酶抑制剂 。 乙酰胆碱是一种神经递质 ， 对学习、记忆和情绪有重要作用 ， 而这种药可以让乙酰胆碱的分解减慢 ， 延长它在神经突触中停留的时间 ， 从而改善病人的认知功能 。
另一种药奥氮平 ， 则是一种强镇静药物 ， 用于控制病人的精神行为异常 ， 如意识错乱、攻击行为或幻觉等 。
家里有一张字条 ， 上面写着“按时吃药” 。 姐姐每天要吃的药 ， 田德昌都记得清清楚楚 ， 还有很多剂量变化的涂改 。
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看得出来 ， 除了精神类药物（改善认知、抗癫痫、镇静类） ， 纸条上还写了一大堆治疗糖尿病、高血压的药物 。 人到了老年 ， 多少都有一些基础老年病 ， 田根娣也没能幸免 。
为了让姐姐开心 ， 弟弟会陪姐姐织毛衣 ， 给姐姐看刚孵出来的小鸽子 。
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有时 ， 弟弟还会推着姐姐的轮椅 ， 陪她去外滩看高楼 ， 去公园看花 ， 去戏院看戏 。
戏院里 ， 有一个瞬间 ， 弟弟一开始在跟姐姐讲戏 ， 后来又坐到了妻子身边 。
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镜头另一侧 ， 姐姐的眼神也远远地跟了过去 ， 充满了不安和依恋 。
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还有的时候 ， 这个带着轮椅散步的队伍 ， 是三个白发苍苍的老人 。
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一边是亲姐姐 ， 一边结发妻子 ， 在本该安度晚年的时光里 ， 田德昌却对自己的选择毫无怨言 。
“我们小的时候在一起 ， 我们老了还在一起 ， 照顾你 。 ”
父子篇丨“孝子 ， 我还要‘装’个10年”
73岁的付更生 ， 是大庆油田第一代石油工人 。 1964年 ， 他奔赴大庆 ， 参加了著名的“石油大会战” 。
但一次脑梗之后 ， 他的半边身体逐渐活动不利索了 ， 还出现了烦躁、吵闹、打人甚至说要杀人的精神症状 。 后来 ， 他在上海精神卫生中心住院 ， 被诊断为血管性痴呆、伴精神行为问题 。
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是的 ， 大家注意 ， 付更生所患的病是“血管性认知障碍” 。 虽然也是痴呆 ， 在治疗上有相似之处 ， 但和阿尔茨海默病并不是同一个病 。
李霞主任说 ， 脑梗后认知障碍和精神行为障碍很常见 ， 但治疗会变得复杂 。 脑梗后半年内是最佳康复时机 ， 但如果患者存在冲动、烦躁、抑郁或焦虑 ， 会导致康复治疗无法进行 。
所以 ， 当务之急是控制这些症状 。 严重的精神行为症状会在1个月内缓解 ， 而后再在脑梗后6个月内进行运动能力和认知能力的康复 。
有统计显示 ， 从发病时起 ， 老年认知障碍患者的中位数生存时间是7年 。 而在合理的治疗和护理下 ， 患者可以存活10年甚至更长的时间 。 [2]
所以儿子付刚开玩笑说 ， “孝子难装 ， 我还要‘装’个10年” 。
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“老付头 ， 不会又睡着了吧 。 ”儿子俏皮地拉着父亲的手 ， 把他从病床上抱起来 ， 还亲了亲父亲的脸颊 ， 就像哄着一个3岁的小孩 。
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“不哭不哭啊 ， 我们很快就要回去了 。 ”付刚的东北腔自带滑稽感 ， 把病房里原本沉闷的气氛也搅动得轻快起来 ， 让人忍俊不禁 。
但前1分钟在医院还阳光乐观的东北大汉 ， 转眼就坐在小酒馆里借酒浇愁 。
付刚说 ， 他的女儿今年就要高考了 ， 他的老父亲又需要他长期照料 。 “人就像一根蜡烛 ， 两头都在烧 。 ”
但他记得李霞主任说过的话：“耐心、家人的亲情 ， 是最主要的事情 。 治疗半年后才有起效 ， 半年之内 ， 千万不要放弃 。 ”
老伴儿篇丨“你先去 ， 我回头就来找你了”
阮怀恩当初发病的时候 ， 只是一个很小的细节：
他烧了一个汤 ， 忘记了 ， 又烧了一个同样的汤 。
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虽然并不是每天如此 ， 但有医学背景的吴开兰还是产生了警觉 。
医生说 ， 能这么早能发现 ， 是很可贵的 。
大家知道 ， 阿尔兹海默病的主要症状是记忆力下降 。 但由于早期表现很轻微 ， 对生活的影响不大 ， 老人本身也不算痛苦 ， 很容易被家里人忽视 。
“也许老了就会这样子吧 。 ”这种误解 ， 是阿尔茨海默病未能及时就医的主要原因 。 67%的病人在确诊时都是中重度 ， 已经错过了最佳干预阶段 。
还有的病人 ， 早期以抑郁、焦虑、睡眠障碍为主要表现；或出现上下楼梯困难、阅读文章找不到下一行的位置 ， 这在医学上叫做“视空间障碍” 。 而家人往往以为老人只是睡眠不好、眼神不好 ， 最后才发现是阿尔茨海默病 。
从确诊到2017年 ， 吴开兰已经照顾了老阮15年 。
“跟他一起做药物试验的这些人 ， 基本上都走了 。 我自己也感觉到很满意了 。 但是里根也只活了10年 ， 我们活了15年了 。 应该说医生也尽力了 ， 家属也尽力了 。 ”
但没有人知道 ， 吴开兰有多辛苦 ， 又有多绝望 。
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如今的老阮 ， 一天不如一天 ， 生活完全无法自理 。 即使看着心爱的外孙女的照片 ， 他也只能张大着嘴 ， 说不出话 ， 也做不了任何表情 ， 只能哭泣 ， 无能为力的状态几近于一个婴儿 。
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2018年5月 ， 最让人担心的事还是发生了：老阮患上了肺炎 。
这是阿尔茨海默病常见的严重并发症 ， 也是导致患者死亡的主要原因 。 此外 ， 还有多器官衰竭、脑出血或脑梗死、猝死等 ， 都会危及生命 。
但比死亡更糟糕的 ， 是生不如死 。
插管也许会延长老阮的生存时间 ， 但是他的病情已经到了重度阶段 ， 对这个世界已经毫无知觉 ， 基本与外界毫无交流 。 如果选择过度医疗 ， 带来的不是好处 ， 反而更多是痛苦 。
最后 ， 吴开兰做了一个艰难的决定：让老阮有尊严地死去 。
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“我不在乎外界对我的评论 。 但是我在乎自己对他的问心无愧 。 ”
李霞告诉她：“选择不插管 ， 就是干干净净的 ， 人也看上去很好的一个状态 ， 没有错的 。 他的意愿就是其实就是听你的 。 以他现在这么弱的状态 ， 你做的决定就是他的意愿 。 ”
吴开兰细心地帮他擦洗身子 。
“我看一个个家属都是筋疲力尽的 。 16年 ， 我家宝宝我带16年 ， 都读高中了 ， 好大的一个男子汉 。 他这个16年 ， 一天不如一天 。 ”
弥留之际 ， 趴在他耳边轻声呼唤 。
“你先去 ， 去那边弄弄干净 ， 晓得吧 。 我回头就来找你了 ， 你放心 ， 我一定不会让你一个人孤孤单单 ， 好不好……”
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一颗豆大的泪水从老阮的眼角淌下 ， 他却什么都不能说 。
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那一天 ， 吴开兰和李霞聊了很久 。 她说最大的遗憾是 ， 不知道阮怀恩认不认可自己替他做的这个选择 。
“枯坐和久睡 ， 到底该选哪一个？”这个问题 ， 就连医生也很难回答 。
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但面对这位坚强的老太太 ， 其实李霞有句话一直没说出口：
“吴老师 ， 一直以来 ， 你是都在照顾别人 。 以后别忘记 ， 好好照顾自己 。 ”
老年病房里 ， 这些老人忘记了太多东西 。 唯一清楚记得的 ， 却是年轻时的歌曲 。 一听到吉他手弹唱 ， 他们就跟着轻轻哼起来 。
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“不知道为了什么 ， 忧愁它围绕着我 ， 我每天都在祈祷 ， 快赶走爱的寂寞 。 ”
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年轻时的青葱岁月 ， 一张张泛黄的老照片 ， 和如今病房里的夕阳黄昏一起 ， 在邓丽君动情的歌声中萦绕不散 。
每个人 ， 都总有老去的一天 。
当我们老去的时候 ， 能保证比这些老人更体面吗？又会是谁陪伴在我们身边？
李霞说 ， “现在很多人只是给老人物质上满足 ， 对于老人心灵的需求 ， 还不知道怎么照顾 。 这是一个社会问题 。 ”
就像照顾姐姐的田德昌所说：“我想象一个人 ， 再高的地位她不能带走什么 ， 再多的金钱她不能带走 ， 唯一情感她可以带走 。 她需要这个 。 ”
愿无岁月可回头 ， 且以深情共余生 。
参考文献
[1] 贾建平, 王荫华, 张朝东,等. 中国痴呆与认知障碍诊治指南(一):痴呆诊断流程[J]. 中华医学杂志, 2011, 91(9).
[2] Brookmeyer R, Corrada M M, Curriero F C, et al. Survival following a diagnosis of Alzheimer disease[J]. Archives of neurology, 2002, 59(11): 1764-1767.
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