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刚出生宝宝仅两瓶矿泉水重，在这里住了406天后……( 三 )


刚出生宝宝仅两瓶矿泉水重，在这里住了406天后……文章插图
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新生宝宝也有痛觉假如到了那一步 也要让他走得有尊严
NICU里 ， 不是每个宝宝都像小智那么幸运 。 一些宝宝经过医生评估 ， “再救下去不会有好的结果” 。 这个时候 ， 家长往往需要面临是否继续的抉择 。 “但是 ， 我们不能代替家长拿主意 ， 也不能把他们撂在那里 ， 让他们自己想 。 ”张华岩说 ， 国外NICU流行的理念是“Family－centered care” ， 讲究把患儿父母作为视作诊疗团队的一部分 ， 而在市妇儿医疗中心NICU里 ， 医护人员会陪着父母一起做决定 。 即使停止了积极抢救 ， 即使新生宝宝可能是只有巴掌大的小生命 ， 在张华岩和同事的眼里 ， 他同样是个“完整的人” ， 同样需要疼痛管理、临终关怀 。 “我们今年做了几例临终关怀了 。 ”张华岩说 ， 在这个过程中 ， 爸爸妈妈会给宝宝带来好看的小衣服换上 。 假如爸爸妈妈愿意抱着孩子 ， 护士会把孩子从暖箱里抱出来 ， 安顿在爸爸或妈妈的怀里 。 随后 ， 再是一步一步地撤下宝宝身上的管路 ， 同时给镇痛镇静药物 ， 宝宝在爸爸妈妈怀里就像小猫睡着了一样 。 “新生儿也会有痛觉 。 虽然他是新生儿 ， 也要让他走得很有尊严 。 ”张华岩说 。 在过去 ， 即使是在宝宝的最后时刻 ， 家长也不能进入ICU陪伴孩子 ， 其中一个原因是 ， “普遍的理念认为中国的家长心理上会承受不了” 。 但实行起来却发现 ， 对一些为自己的决定而抱有沉重负罪感的父母来说 ， 对宝宝的临终关怀能为他们提供一种“结束感” ， 会很大程度上减少父母长期的心理创伤 。 张华岩记得 ， 一个小早产还在妈妈肚子里的时候 ， 就已发现有个特别明显的肿瘤 ， 妈妈还是勇敢地诞下了孩子 。 出生后孩子在NICU里的治疗效果并不是很差 ， 但是出现了一系列合并症 ， 经过一番焦灼、纠结 ， 妈妈作出了决定 。 “她一直十分十分自责 ， 觉得‘是我放弃了自己的孩子’ 。 最后 ， 在看到孩子安安静静地、在一个平和的状态下离开之后 ， 她告诉我们 ， 这是一个让她比较能够接受的过程 ， 看起来离别就是在顺其自然的过程中发生 ， 让这件事情有了一个完整的结束 。 ”张华岩说 。 还有家长在这样送走了自己的宝宝之后 ， 来找到医护人员 ， 表示想能来NICU做义工 ， 希望自己的经历能帮助到其他家长 。 NICU里的临终关怀 ， 关怀的是宝宝 ， 也给了父母们一个释怀的契机 。 “还有一些孩子 ， 还没来得及来到NICU让我们见到 。 ”张华岩说 ， 目前对于孕27周、28周出生的早产儿 ， 以目前的救治水平 ， 预后是相当理想的 ， 可是有一部分父母 ， 由于担心后遗症 ， 在产科就直接表示要放弃 ， “28周出生和40周出生的孩子相比 ， 风险是会高一些 ， 但是连一个机会都不给他 ， 我认为是很可惜的一件事 。 ”除了父母的心态 ， 医保等社会资源的支持对NICU的救治也有很大影响 。 她举例 ， 胎粪吸入性肺炎造成的新生儿持续肺动脉高压 ， 如果让ECMO帮助这些患儿“渡过”几天 ， 后续的治疗会十分顺利 ， 这类患儿使用ECMO治愈率可达到90％以上 ， 比成人使用ECMO治疗的成功率高不少 。 “全世界的ECMO治疗 ， 用在新生儿身上的效果最好 。 如果ECMO治疗进医保 ， 建议首先保障新生儿的治疗 。 ”
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广州日报全媒体文字采访人员伍仞 通讯员周密、李雯广州日报全媒体图片/视频 采访人员陈忧子
责任编辑：薛乔(EK001)
来源：北京青年网
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