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岁末聚首话成果，继往开来谋新篇：中国TSC-AML协作组年度工作研讨会成功召开( 二 )


中心建设进展通报和优秀中心表彰
叶定伟教授介绍了2020年中心建设进展：已有33家中心落实了泌尿外科专人负责TSC ， 25家中心成立了TSC-多学科团队（MDT） ， 4家中心建立了TSC亚专科、并开设了TSC专病联合门诊 ， 进度可喜 ， 凸显了各中心对协作组学术理念的高度认可、TSC诊治亟待满足的临床需求和参与中心过硬的综合实力 。
通过公正严谨的评估 ， 协作组从40多家参与中心中遴选出多家优秀示范中心 ， 从临床实践、人才培养和患者服务等不同层面提供了良好示范 ， 未来也将相互交流和分享各自先进经验 。
岁末聚首话成果，继往开来谋新篇：中国TSC-AML协作组年度工作研讨会成功召开文章插图
岁末聚首话成果，继往开来谋新篇：中国TSC-AML协作组年度工作研讨会成功召开文章插图
岁末聚首话成果，继往开来谋新篇：中国TSC-AML协作组年度工作研讨会成功召开文章插图
优秀中心荣获证书
日新月异 ， 洞见未来
谋篇布局 ， 攻坚“三化”；继往开来 ， 再谱新章
2021TSC-AML中心建设要求
施国海教授翔实阐释了协作组制订的2021年TSC-AML中心建设目标和部署 。 以细化中心建设、深化皮肤联动、强化学术交流为主线的“三化”将是2021年协作组工作重心 。 细化中心建设上 ， 将继续沿着泌尿外科专人负责TSC—组建TSC-MDT—开设TSC专病联合门诊的“三步走”策略深入推进 。 深化皮肤联动上 ， 同样要求皮肤科专人负责TSC ， 并通过MDT病例讨论使皮肤科逐渐成为TSC亚专科核心力量 。 在此基础上 ， 通过定期的区域MDT协作组研讨会、TSC专病联合门诊等方式强化学术交流 。
海纳百川 ， 进无止境
博采众家卓见 ， 加速学科前行
TSC-AML学科发展讨论
在叶定伟教授主持下 ， 华中科技大学同济医学院附属同济医院胡志全教授、浙江大学医学院附属第一医院金百冶教授、复旦大学附属肿瘤医院施国海教授、北京大学第三医院田晓军教授等共同围绕协作组工作参与心得与未来建议 ， 结合TSC-AML临床实践体会等发表观点 ， 分享经验 。
讨论专家总体一致认为：依维莫司的确在TSC-AML患者中表现了明显、快速的缩瘤效果 ， 在专家共识中也有明确推荐 ， 使临床医生从既往的一筹莫展到如今手中有了有力武器 。 其次 ， 不同于其他瘤种 ， TSC-AML患者生存期都较长 ， 协作组首次将随访管理纳入中国共识无疑是极具前瞻性的 ， 期待未来能系统地建立起对这类患者长期管理的机制和平台 。 此外 ， 协作组在中心建设中要求的TSC专人负责制 ， 除明显提升了诊疗效率外 ， 更吸纳和拓展了科室同道对该疾病的临床和基础研究 ， 是非常好的学术效应 。 而与皮肤科的深化联动 ， 也使得一部分TSC-AML患者更早期地获得了诊断 ， 诊治关口明显前移 。 另外 ， TSC-AML患者病程长、治疗费用负担巨大 ， 期待未来依维莫司这一优秀药物可及性能进一步提升 ， 使更多患者有能力持续用药、更大获益 。
会议总结
方向正确 ， 成果卓著；行而不辍 ， 未来可期
叶定伟教授在总结中对协作组一年来丰硕的工作成果表示欣喜和肯定 ， 这些广泛而良好的学界反响和社会效应也充分印证了协作组理念和方向的正确性；并再次对协作组成员的齐心努力和诺华公司的大力支持表示诚挚感谢 。 TSC-AML患者是一类疾病负担、社会功能损伤、经济负担都极为沉重的特殊群体 ， 因此 ， TSC-AML协作组的工作价值是极为重要、极富积极社会意义的 。 期待来年协作组成员单位和专家同道继续携手并肩 ， 为造福这一特殊患者群体做出更大贡献！
岁末聚首话成果，继往开来谋新篇：中国TSC-AML协作组年度工作研讨会成功召开文章插图
会议合影
MCC号AFI20121387有效期2021-12-14 ， 资料过期 ， 视同作废 。


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