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索爱新生—益普生肢端肥大症患者微电影全球首映


索爱新生—益普生肢端肥大症患者微电影全球首映文章插图
11月28日 ， 第八届中国垂体腺瘤学术大会在湖南长沙隆重举行 ， 同时举行了益普生关注肢端肥大症患者微电影《FLY》全球首映仪式 。
索爱新生—益普生肢端肥大症患者微电影全球首映文章插图
肢端肥大症是一种由生长激素水平过高引起的罕见的、慢性进展性内分泌疾病 ， 其症状是逐渐缓慢发展的 ， 往往被错误地归因于衰老或更年期等因素 ， 这使患者可能多年无法得到正确诊断 ， 导致越来越严重的症状出现 。 在疾病早期阶段 ， 肢端肥大症通常会导致疲劳和睡眠困难 ， 也会导致身体和骨骼的过度生长 ， 手脚变大、下颌突出、颧骨增大、高血压、糖尿病 ， 在某些情况下还会导致心力衰竭 。
刘刚是一位北京的空中管制员 ， 他曾经是一名飞行员 ， 同时也是一位肢端肥大症患者 。 他被诊断为肢端肥大症是非常偶然的 ， 当时陪父亲去医院治疗糖尿病 ， 他父亲的医生熟悉肢端肥大症的临床特征 ， 建议他进行进一步的医学检查 。 当他被确诊患有肢端肥大症时 ， 医生估计其实已经患病五年了 ， 但一直被当作其他疾病进行治疗 。 通过肢端肥大症患者刘刚分享自己的经历 ， 希望社会公众围绕肢端肥大症展开更多对话 ， 提高公众对罕见病的认知 ， 从而使更多患者及时得到规范的诊断和治疗 。
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金自孟教授
北京协和医院内分泌科
【索爱新生—益普生肢端肥大症患者微电影全球首映】在全球首映仪式上 ， 金自孟教授表示：“视频中的主角 ， 就是多年前我的一个患者 ， 肢端肥大症是一种起病隐匿的慢性进展性内分泌疾病 ， 是一种罕见的疾病 ， 很多患者甚至医生对该疾病都存在认知不足的情况 ， 经常辗转就诊多年、诊疗效果不理想 ， 这样的微电影可以呼吁社会各界加强对肢端肥大症的认知 ， 共同推动疾病的早诊早治及药物规范治疗 ， 提高肢端肥大症患者用药依从性和满意度 ， 从而提高他们的生活质量 。 ”
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王任直教授
北京协和医院神经外科
王任直教授表示：“95%以上的肢端肥大症是由分泌生长激素（GH）的垂体腺瘤所致， 治疗手段有手术治疗 ， 药物治疗 ， 放疗等 ， 以综合的MDT多学科提供有效的治疗方案 ， 用创新的技术和有效的药物提供规范的医疗护理 。 肢端肥大症的治疗目标是使生化指标达到正常 ， 改善健康状况 ， 控制症状和体征 ， 降低过高的并发症发生率和死亡率 ， 提高生活质量和满意度 ， 综合获益 。 希望在后续能够通过提升公众对肢端肥大症的认知 ， 以及临床诊疗的规范化 ， 大大改善肢端肥大症的诊疗现状 。 ”
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王海军教授
中山大学附属第一医院神经外科
王海军教授表示：“在肢端肥大症微电影中的患者案例在临床上并不少见 ， 很多患者都是多年求诊 ， 而能够及早规范治疗的患者都是幸运的 ， 这反映出在肢端肥大症的诊治中存在很多障碍 ， 希望通过微电影等形式提升普通公众和临床医生对肢端肥大症的认识 ， 改善患者症状提升生活质量 。 ”
启动仪式
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