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三餐只花40元！男子红着眼笑了：我不悲情( 二 )


躺在透析病床上的他们泰然地看书、玩手机 。 听说 ， 我们要采访 ， 柳明还开玩笑：我应该涂个发胶 。如果不是透析机此起彼伏地嘟嘟声 ， 会让人忘记他是躺在病床上 。这大概是因为 ， 他们已经走过至暗的路 。程康24岁时被确诊为慢性肾功能衰竭 ， 终末期 ， 也就是俗称的尿毒症 ， “托了做医生的熟人去打听 ， 都说：不用看了 ， 没救 。 ”那一年 ， 程康的人生已经起步：他和父母在广东一座小城打拼10多年 ， 刚买了新房；他承包了一辆出租车 ， 准备跑车；女朋友开始和他谈婚论嫁 。一切戛然而止 。有人对他们说：这个病 ， 可以治 ， 只要有钱 。一家人辗转到北方寻医 ， 2007年 ， 幸运的程康等到肾源 ， 做了换肾手术 。这其中有多曲折？时隔10多年 ， 程康再说起 ， 眼圈依旧泛红：房子卖了、积蓄没了、女朋友分手了……换肾后 ， 他遭遇肺部感染 ， 50%的死亡率 ， 舅舅带他去就医 ， “他对我妈说：真不行了 ， 我来处理事情 。 ”程康又逃过一劫 。2008年 ， 生活困顿的一家人来杭州谋生 。 “有亲戚说 ， 这边机会多 。 ”程康的父母开了一家小吃店 ， 生意尚可 ， 却兜不住他的药费 。 “我肾移植后 ， 要吃排异药 ， 没有医保 ， 一个月需要3000多元 。 我必须出去挣钱 。 ”因为药物反应 ， 他左腿股骨头坏死 ， 走路一瘸一拐 。 思来想去 ， 他决定去开出租车 ， “坐着就行 ， 不用怎么走 。 ”程康玩命一样挣钱：每天开车10多个小时 ， 夜班 。 周末不休 ， 过年不停 。换肾后 ， 他本不能透支身体 。“我没能力考虑以后的事 ， 只能走一步说一步 。 ” 程康开出租车没多久 ， 赶上一项政策：杭州给出租车司机上医保 。“我每个月的药费 ， 一下子减少到七八百 ， 简直是救了我的命 。 ”那段时间 ， 程康的收入不错 ， 他甚至挣到了做股骨头置换的钱 ， 可他隐隐觉得不安 。 “太累了 ， 身体可能会出大事 ， 但还得硬着头皮去做 。 ”患者血透前后都需要称体重妈妈捐给他的肾两年后不行了2014年 ， 程康放弃开出租车 ， 在一个市场里租下一个摊位 ， 自己做生意 。那一年 ， 例行检查时 ， 程康的肌酐飙升到250多 ， 几近翻倍 ， 这意味着 ， 他移植后的肾脏再出问题 。 看到这个结果时 ， 他不慌张 ， 反而很平静 ， “这一天 ， 终于来了 。 ”程康认识一位病友 ， 做过4次肾移植 ， 对方一直对他说：换肾后 ， 要爱惜身体 。“我也很想啊 ， 但真的做不到 。 ”程康当时就去医院 ， 在手臂上做了血透要用的内瘘 。 如今 ， 他的手臂上有三处鼓起的包 。 透析久了 ， 内瘘会肿胀、堵塞……柳明和程康有类似的经历：他在19岁那年确诊尿毒症 ， 同一年 ， 妈妈捐出了自己的一个肾 ， 救了他的命 。两年后 ， 这颗肾就出问题了 。“那个时候 ， 排异药太贵 ， 没钱持续吃 。 我也年轻 ， 不懂事 ， 没爱惜好身体 。 ”刚开始做血透时 ， 柳明生不如死 ， “做完回去 ， 浑身乏力 ， 昏昏沉沉 ， 躺床上起不来 ， 要躺一天才能缓过来 。 我有过轻生念头 ， 想着以后每天都这样 ， 怎么熬得下去？”最终 ， 他熬了过来 。我不悲情 ， 我有可及的大小目标他说 ， 至少我不会说走就走9年过去了 ， 柳明已经适应了这样的生活节奏：白天上班、晚上血透 ， 一周三次 ， 风雨无阻 。三餐只花40元！男子红着眼笑了：我不悲情
最初做血透时 ， 柳明不知道有晚班 ， 他只能找一份上夜班的工作 ， 担心身体受损 ， 做了不到一年 ， 他就辞了 。 “后来知道可以晚上做 ， 整个人都正常了 。 ”这6年 ， 程康的生活也极其规律 ， 三点一线：摊位、家、医院 。在血透室做了10多年护士的孙护士说 ， 这几年 ， 像程康和柳明这样的患者越来越多 ， “他们白天去工作 ， 回归社会 ， 看不出是病人 。 不像早几年 ， 得了尿毒症 ， 就只能待在家休息 。 ”有一些患者 ， 索性对周围的人说 ， 自己就在浙一上班：工作轻松 ， 一周只用去三次 。这么多年来 ， 一切都安稳、有序 ， 只有今年的疫情 ， 让程康和柳明最慌乱 。“形势最严峻的时候 ， 有过恐惧：血透停了怎么办？想来想去 ， 都没有第二种办法 ， 如果真到那一步 ， 只能说时候到了 。 ”他们都很庆幸：疫情控制得很好 ， 医院的血透室一天没停 。做了9年血透的柳明想过换肾 。 深夜血透室内 ， 像他这样的年轻人 ， 大多都在排队、期待 。 谁不想有一颗健康的肾呢？但是柳明的期待又很克制：“肾源太难等了 ， 上次要不是我妈……”除此之外 ， 费用也是一道难逾越的坎 。 第一次换肾 ， 柳明花费了30万元左右 ， 虽然说在浙大一院换肾的费用会便宜一些 ， 但再来一次 ， 很难 。“换不了也没关系 ， 我还能透析 。 想想看嘛 ， 我总好过一些急症的（患者） ， 不会一两个月就走了 。 至少我坚持透析 ， 不会一下子就没了 。 ”没有去排队等候肾源的柳明这么宽慰自己 。患者做完后血透后 ， 穿衣离开摇摆两个月后他放弃排队程康则在去年做了一个决断：退款、放弃排队 。 这是他排队的第五个年头 ， 本来很有希望等到一个合适的肾源 。“我退款的时候 ， 医生还挺意外的 ， 反复问我：想好了吗？”


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