南海网|海南一宝宝出生全身为羊皮纸样 是罕见的“火棉胶婴儿”
新海南客户端、南海网、南国都市报11月6日消息（采访人员 王洪旭）宝宝出生时全身为羊皮纸样 ， 像是被厚厚的胎脂包裹住了 ， 头皮上全都是痂皮 ， 双眼睁不开……这是海南省妇女儿童医学中心日前接诊的一位患罕见病的新生儿——经医生诊断为火棉胶婴儿 。 经住院治疗20天后 ， 今天 ， 孩子顺利出院 。
宝宝出生全身痂皮 医生诊断为火棉胶婴儿
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患儿出生时全身痂皮 。
今年8月20日晚 ， 海南省妇女儿童医学中心值班医师的电话突然响起 ， 是某一家医院的一位医生打来的需要转诊的电话 。
原来 ， 当天该院产科出生了一位“奇怪”的新生儿 ， 他全身像是被厚厚的胎脂包裹住了 ， 头皮上全都是痂皮 ， 双眼睁不开 ， 特别是肢体关节处、皮肤皱褶处皮损严重 。
该院产科医生护士表示 ， 极少见到这种孩子 ， 出于考虑到该新生儿可能存在某种疾病 ， 所以打了求助电话 ， 希望转诊至海南省妇女儿童医学中心进一步诊治 。 随后 ， 值班的住院总医师立即安排好急诊转运中心的医生和护士出发前往该院接诊该新生儿 。
随着120急救车的呼啸声 ， 这个“奇怪”的新生儿成功转诊至海南省妇女儿童医学中心 。 收入病房后 ， 孩子有哭声 ， 肢体因为身上的痂皮厚厚的覆盖而难以活动 。
当时 ， 海南省妇女儿童医学中心新生儿科经验丰富的羊玲主任 ， 给孩子进行会诊后 ， 诊断为火棉胶婴儿 。
经了解 ， 火棉胶婴儿是一种罕见的遗传病 ， 婴儿出生时全身为羊皮纸样或胶样膜覆盖 ， 这种紧束膜使婴儿的肢体限制于一特殊的位置 ， 皮肤僵硬 ， 触摸时好似塑料纸 。 这种病虽然少见 ， 病死率低 ， 但是临床上对护理的要求特别高 。
从脐部静脉置管输液 每天至少三次全身皮肤护理
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医生诊断为火棉胶婴儿 。
“给患儿留置静脉输液针困难 ， 血管难以找到 ， 就算好不容易打上了 ， 针管的固定也是非常困难 ， 胶布在这种嫩滑的皮肤上根本固定不住 。 ”据海南省妇女儿童医学中心新生儿科医生介绍 ， 因为要给孩子保证足够的液体 ， 不得不留置静脉输液针 ， 但由于患儿颈部皮痂很多 ， 穿刺都很困难 。
当时 ， 住院总医师看到孩子脐部还留有1.5cm长的脐端 ， 并且脐部周围皮肤的皮痂不多 ， 相对容易固定 ， 只能试一下留置脐部静脉置管了 。 娴熟的穿刺经验让这孩子很快就留置好了脐部的静脉置管 ， 液体顺利的进入患儿体内 。
除了打针之外 ， 患儿对暖箱的温度、湿度要求很高 ， 温度要32-34度之间 ， 湿度要在60-70%之间 ， 以免过高的温度和湿度不够造成皮肤的干裂加重 。 另外最重要的一点是患儿身上不断脱落痂皮 ， 新生长的皮肤稚嫩 ， 容易感染 ， 护士们一天需要至少一次清洗皮肤 ， 至少三次全身皮肤护理 。 患儿幼嫩的皮肤需要轻柔的手法 ， 所以护士每次护理皮肤都至少要三个人 ， 将近一个小时的涂药时间 。
经医护人员精心治疗 患儿住院20天出院
入院后 ， 立即将患儿全身暴露在预定好温度、湿度的暖箱后 ， 积极的纠正酸中毒、补液、预防感染、加强皮肤护理等治疗后 ， 第二天患儿干燥的皮肤就得到了改善 ， 哭声响亮 ， 能有力的吃奶 。
在查房时 ， 羊玲主任指出患儿没有严重细菌感染表现 ， 电解质结果正常 ， 酸中毒已纠正 ， 反应良好 ， 可以停用静脉抗生素改为口服抗生素、适当补液、尽早开奶 ， 叮嘱护士注意护理 。
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