黑土影像|两儿子齐患罕见病，年轻父母面临抉择，弃大保小：我对不起孩子
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“手心手背都是肉 ， 我两个都想救 ， 可我真的没有能力去同时救两个孩子的生命 ， 如果真到了最后 ， 我只能对不起我大儿子了 ， 我不是一个好爸爸 。”刘乐乐满脸泪水地诉说着 。没有任何一对父母可以轻松面对这样的取舍 ， 亲人永远是亲人 。来自河南省周口郸城29岁的刘乐乐有两个儿子 ， 大儿子刘宸旭6岁 ， 小儿子刘泽旭2岁 ， 两个儿子先后被确诊为“肾上腺脑白质营养不良”的罕见病 。原本是幸福美满的四口之家 ， 随着一张张诊断书被摧毁 。
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“爸爸我看不见你了 ， 妈妈 ， 你在哪里？我好害怕！”刘宸旭在病床上哭喊 。眼前是一个特别让揪心的画面 ， 刘宸旭手里紧紧抓握着失明之前 ， 爸爸给他买的玩具车 ， 他让爸爸用绳子把玩具车拴在了自己的胳膊上 ， 不分日夜地拿着玩具 ， 甚至睡觉都要抱着 。对他来说 ， 眼前的世界是一片黑暗 ， 只有手中的玩具车 ， 和妈妈的怀抱才是那黑暗中的一缕阳光 。
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2019年11月份 ， 大儿子刘宸旭开始视力模糊经常走路不稳撞东西 ， 察觉不对的刘乐乐夫妇赶紧带着刘宸旭到县眼科医院进行检查 ， 通过一系列检查、治疗 ， 视力都不见好转还越发严重 。医生说孩子视力下降可能跟脑部神经有关 ， 让他们到省级医院再做进一步的检查 。刘乐乐夫妻俩害怕耽误病情 ， 连夜带着大儿子刘宸旭到了郑州大学第一附属医院 。在医院检查的过程中 ， 刘宸旭的视力下降更加严重 ， 甚至于到了失明的状态 。最终 ， 刘宸旭被确诊为：肾上腺脑白质营养不良 。
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“孩子患的病非常罕见 ， 最有效的治疗方法就是做骨髓移植手术 ， 如果不进行手术干预 ， 一般活不过3年 ， 建议你们做基因筛查 ， 具体查下病因 。”刚确诊时 ， 医生对刘乐乐夫妇说 。肾上腺脑白质营养不良是一种罕见的基因遗传性疾病 ， 目前还没有任何有效药物能够治疗 ， 且会影响孩子的大脑神经性退化 。病患会失明、失聪、失语直到变成植物人脑死亡 ， 唯一的办法就是通过骨髓移植手术阻止病情的进展 。医生建议他们立马转到北京大医院 ， 做详细的检查和咨询 ， 以便确定治疗方案 。
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刘乐乐夫妻俩连夜带着大儿子刘宸旭到了北京 ， 跑遍北京各大医院 ， 得到的结果都是无药可治 ， 只有骨髓移植还有可能为孩子续命 ， 移植的费用加上后期的排异和治疗大概需要70万左右 。他们是普普通通的农村家庭 ， 家中并不富裕 ， 家中的经济来源只靠丈夫刘乐乐在外打工挣钱 。
正当一家人为移植费用愁眉不展时 ， 另一个让刘乐乐夫妻俩都不能接受的噩耗又接踵而至 。“很不幸 ， 你家小儿子的基因报告和你家大儿子一样 ， 也可能再过两年会跟你大儿子一样发病 。你们要早做打算 ， 早点给小儿子的做骨髓移植 ， 不然出现症状了 ， 神经损伤是很难逆转的 。”今年4月11日 ， 在郑大一附院 ， 主治医生对刘乐乐夫妇俩说 。
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