发病到确诊,这种疾病平均被耽搁了六年,还特别高发

强直性脊柱炎 , 一种初期表现为腰背痛及晨僵 , 中晚期可伴有脊柱强直、畸形以及严重活动受限的风湿免疫疾病 。 而在我国 , 这一发病率可以高达1%左右的高发疾病 , 其从初次症状到最后确诊 , 平均则需要6年的时间 。 不少中晚期病患因此丧失正常的活动能力 。
适逢2020年8月19号第三届“中国医师节” , 秉持着关爱大众健康 , 提高大众对风湿免疫疾病认识的目的 , 中山三院风湿免疫科特举办风湿免疫疾病系列主题活动 , 包含上午的大型义诊活动以及线上强直性脊柱炎病友会活动 , 吸引了大量的强直病患和家属前来咨询、参与 。
【发病到确诊,这种疾病平均被耽搁了六年,还特别高发】
发病到确诊,这种疾病平均被耽搁了六年,还特别高发
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义诊现场 , 许多病患、家属前来咨询风湿免疫性疾病的相关问题

40岁以下出现持续腰背痛、晨僵要警醒
风湿病是一组侵犯关节、骨骼、肌肉、血管及有关软组织或结缔组织为主的疾病 , 其中多数为自身免疫性疾病 , 可发生于任何年龄 。 由于风湿病的发病较隐蔽且缓慢 , 容易造成误诊、漏诊 , 通过义诊和宣教活动可以帮助市民们更科学地认识风湿疾病 , 做到及时发现 , 及时干预 。
当天上午 , 中山三院门诊楼前挤满了前来咨询就诊的患者 , 风湿免疫科的专家们一对一为市民进行耐心的解答 , 从饮食、运动、注意事项、用药、治疗等方面给予合理建议 。 同时发放有关风湿病健康宣传资料 , 指导中老年人科学进行风湿病的自我预防及自我保健 , 倡导健康的生活方式 。
发病到确诊,这种疾病平均被耽搁了六年,还特别高发
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古洁若教授和她的同事们共同庆祝医师节 。
医院风湿免疫科古洁若教授表示 , 经过长期对强直性脊柱炎的科普、宣传 , 我国的强直诊断率得到了极大的提升 。 但从患者出现初次症状到最后确诊 , 平均往往需要6年的时间 。 “来到我的门诊看病的 , 中晚期的病人依然很多 。 有患者认识不足的问题 , 也有被错、漏诊为肌肉损伤的 。 ”
她表示 , 强直性脊柱炎好发于青壮年群体 。 40岁以下的人群 , 如出现了持续3个月以上的腰背痛或起床时身体僵直 , 都需要特别的警醒 。 “现在的治疗手段已经能够非常好的控制病情的进展 , 让患者一直保持着比较好的生活状态 。 “

病友会模式能为强制患者带来最新信息
在19日下午的线上强直性脊柱炎病友会上 , 古洁若教授为了帮助广大病友更全面的认识强直性脊柱炎/脊柱关节炎的本质 , 结合AS病友们最关切的问题及诉求 , 详细解读了《强直性脊柱炎/脊柱关节炎患者实践指南》 。 而后 , 林智明副主任医师为病友们带来了《强直性脊柱炎的康复》 , 他深入浅出地传递了丰富的专业知识 , 使新老病友们对强直性脊柱炎的康复有了更全面深入的认识 。 其间 , 病友们通过网络积极参与 , 踊跃的在线留言 , 与会专家围绕患者实践指南进行逐一讲解 , 耐心为广大病友解答疑惑 , 医患双方畅所欲言 , 病友们都感到“干货”满满 。
古洁若表示 , 除了药物治疗 , 参加病友会及患者教育是强直性脊柱炎治疗中的重要部分 , 但却是最容易被忽视的一个方面 。 参加病友会不但能让患者接受到疾病科普知识 , 同时可帮助患者更好地掌握应对生理和心理问题的技巧 , 更为正确、规律、持续地进行锻炼和康复训练等 。 其次 , 参加患者组织、病友会及患者教育可以改善患者的临床症状 , 改善患者的自我管理、自我效能、生活质量等等 。

采写南都采访人员王道斌通讯员周晋安甄晓洲
编辑:王道斌


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