社会|男童出生不久就靠输血续命，历经3年查出病因，妈妈自责不已
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单凤是山东省滕州市南沙河镇人 ， 2013年她迎来了儿子朱梓瑞 。 可让人想不到的是 ， 小瑞在出生后没多久就开始出现脸色苍白、频出湿疹和身上密布小红点等异样 ， 但辗转多家医院都无法查明病因 ， 3年的时间都没查出来病因 ， 期间只能靠着输血来维持生命 。 2016年3月份 ， 小瑞最终确诊的那一刻 ， 单凤夫妻崩溃了 。 长达4年的住院治疗 ， 让小瑞一家吃尽了求医的苦 。
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“那时候孩子才几个月大 ， 他脸色就苍白 ， 还长了很多的湿疹 ， 身上还到处是小红点 。 ”单凤回忆着儿子发病初期的症状 。 当时在走遍当地医院无果后 ， 不得已下又赶到了济南的齐鲁医院 。 可孩子做了骨穿、腰穿等各种检查后 ， 医生也只说怀疑是白血病 。 因为无法确诊 ， 就无法采取针对性治疗 ， 住院观察的小瑞只能靠输血、输血小板来维持生命 。
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后来 ， 医生经过会诊后排除了白血病 ， 又怀疑是地中海贫血 。 治疗半个月后 ， 小瑞开始好转 ， 再次检查后 ， 单凤拿着补铁的口服液带着孩子出了院 。 可看着依然脸色苍白的儿子 ， 单凤总是放不下心 ， 她在病友推荐下带着孩子去了天津血研所 。 检查结果排除了地中海贫血 ， 可还是查不出病因 。 “到底得了什么怪病？”单凤没有放弃 ， 她经常带着状况不稳的儿子奔波于全国各大医院 。
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2016年3月份 ， 小瑞一家再次来到了天津血研所 ， 这次有位专家建议给孩子做个基因检测 。 3月4日 ， 基因检测结果出来了 ， 小瑞被确诊为WAS综合征 。 一种以血小板减少、湿疹、反复感染为主要症状的免疫缺陷疾病 ， 不仅是一种发病率只有十万分之一的罕见病 ， 还是只传男不传女的遗传性基因病 。 而当得知这个病是没法提前预防的遗传病 ， 还是遗传自妈妈时 ， 单凤当时就崩溃大哭“是我害了他啊！” 。 可更让她绝望的还在后边 ， 医生告诉她 ， 这个病目前没有治疗方案 ， 只能做缓解治疗 。
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让单凤还有一丝庆幸的是 ， 孩子的病发现得早 ， 因为WAS综合征引起的免疫缺陷会随着孩子年龄的增长逐渐加重 。 为了让小瑞能接受更好的治疗 ， 单凤跟丈夫商量后决定带着孩子住院治疗 。 可即使这样 ， 随着小瑞的长大 ， 各种并发症还是出现了：流鼻血、牙龈出血、血尿、血便……诸如此类的症状在小瑞身上反反复复出现着 。
最严重的一次 ， 单凤一度以为要失去儿子了 。 2018年5月 ， 小瑞连续高烧了7天 ， 7天里医生用遍了知道的各种退烧药才控制住了体温 。 可随后小瑞左胳膊又开始疼痛 ， 疼得拿不了东西 ， 最后抬都抬不起来了 。 拍片检查后 ， 医生怀疑孩子有骨肿瘤 。 再次经过全面检查后 ， 才发现是骨髓炎 ， 早已吓坏的单凤听到不是癌症后抑制不住地大哭了起来 。 因为炎症厉害 ， 小瑞做了引流手术 ， 一个半月后才得到了缓解 。
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经过这件事后 ， 医生跟单凤说 ， 这次的骨髓炎只是WAS综合征引起的并发症之一 ， 只有治愈了WAS综合征才能避免这样的事情再次发生 ， 而治愈的方式只能是骨髓移植 。 大夫说 ， “目前骨髓移植治疗WAS综合征的方案已经成熟 ， 孩子有很大的希望痊愈！”当听到这 ， 5年来单凤第一次给在外打工的丈夫笑着打了一个电话 。 可小瑞在这次骨髓炎的折磨下已是相当虚弱 ， 医院也只能先保守治疗 ， 等小瑞各方面指标符合标准后再做相关治疗 。
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