长沙政法频道|3岁男童患罕见病靠“天价药”续命，采访中一句话戳中泪点( 二 )
由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高 ， 很少有制药企业关注其治疗药物的研发 ， 因此治疗罕见病的药被形象地称为“孤儿药” 。 诺西那生钠注射液目前药源主要依靠从国外进口 ， 也因为研发成本高、市场需求小等原因 ， 价格昂贵 。
据悉
目前全球有7000种左右的罕见病
仅有1%的罕见病有治疗药物
而在罕见病患者面临的困境中
药价高昂是最突出的问题
如果没有良好的社会保障制度
罕见病患者家庭
很难支付得起相应治疗费用
……
近年来 ， 罕见病医疗保障逐渐进入到国家决策层面 ， 医药卫生界专家也多次在全国、各地方政协上提交提案 ， 就罕见病医疗保障进行呼吁 。
2020年2月20日 ， 中共中央国务院颁布了《关于深化医疗保障制度改革的意见》（以下简称《意见》） ， 指出要促进多层次医疗保障体系发展 。 强化基本医疗保险、大病保险与医疗救助三重保障功能 ， 促进各类医疗保障互补衔接 ， 提高重特大疾病和多元医疗需求保障水平 。 意见还进一步明确 ， 要探索罕见病用药保障机制 。
让诺诺父母看到希望的是 ， 诺西那生钠注射液已在我国部分地区纳入医保项目 。
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