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超级玩家游戏网|身残志坚！波兰肌萎症小伙和CSGO的故事

Marcin“Kofin”Bielańczuk在波兰的民间CS届是一个家喻户晓的名字 ， 他没有什么高超的技术 ， 他的直播也并不因为诙谐幽默吸引众人 ， 只是他特殊的身世却引来了许多关注 。 但是 ， 其中有一点是和很多年轻人是共通的 ， 那就是他对CSGO这款游戏有着近乎疯狂的热爱 。
当敲开Marcin家门的时候 ， 前去采访的采访人员第一次见到了Marcin“Kofin”Bielańczuk本人 ， 他正用一个“奇怪”的姿势半躺着进行着他的Twitch直播活动 ， 只见他用左手能活动的手指控制着鼠标对枪械进行操作 ， 左脚挂着的这支鼠标则用来移动视角 ， 右手的手指关节则用来控制人物的走位和跳跃 。
现年只有20岁出头的他和平常人有着不一样的出生 ， 他从小患有脊髓性肌萎缩症(SMA) ， 这使得他不能直立或者行走 ， 平常只能通过坐在轮椅上进行移动 ， 所有的吃喝拉撒也只能靠家人帮忙 。 他不仅需要全天候的陪护 ， 更糟糕的是这是一项缓慢发展的疾病 ， 随着年龄的增长 ， 因为得不到锻炼 ， 全身的肌肉会随之萎缩 ， 内脏和骨骼也会因此承受更大的压力 。 负责平常照顾Kofin起居和生活是他的妈妈 ， SylwiaMaci?g-Bielańczuk ， 她在接受采访的时候说：
“Marcin刚出生的时候并没有现在的这些症状 ， 他在出生时候一切正常 ， 各种指标和其他的小孩无异 。 直到一岁半的时候 ， 当其同龄的孩子都开始蹒跚学步的时候 ， Marcin连站立都不会 ， 他甚至不能靠着我的膝盖站立 ， 这时候我们才发现他两条腿耷拉着 ， 根本没有力量”
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“我们随后带着他去看了医生 ， 医生对他做了全身的诊断 ， 最后诊断的结果是脊髓性肌萎缩症 ， 这个消息宛若一个晴天霹雳 ， 我们全家都崩溃了 ， 瞬间失去了前进的方向 。 更致命的是 ， 这个疾病在当时没有可以使用的药物 ， Macin就像被判了死刑 。 ”
“但是我们没有放弃 ， 我和他的父亲一起到处寻医问药 ， 得到的答复是只能维持 ， 并不能治愈 。 我们开始给他做物理康复 ， 通过这些手段希望能让他好受一些 。 他从小就待在家里 ， 没有朋友 ， 没有童年 ， 从未去操场上踢过足球 ， 也没去电影院看过电影 。 ”
“好在孩子本身很坚强 ， 他一直在和病魔做斗争 ， 他的抵抗力很差 ， 有几次甚至都进了ICU ， 但是他一直顽强的挺了过来 ， 为他治疗的医生都为他而感动 。 ”
虽然身体上的疾病让Marcin只能长期卧床 ， 但是一个偶尔的机会他接触到了CSGO这款游戏 ， 从此一发不可收拾 。 由于身体的原因 ， 他在直播的时候平常只能躺着直播 ， 鼠标垫被迫只能放在胸口上配合鼠标进行移动 ， 但是这丝毫不妨碍在CSGO上的造诣 ， 而他最喜欢的队伍 ， 当然是当年那支战无不胜的Virtus.pro：
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“我最崇拜的队伍是Virtus.pro ， 虽然现在已经解散了 ， 但是那五个人组成的队伍一直是我心中最强的队伍 ， 我从VP组队开始就追随他们的脚步 。 ”
2016年底 ， 小Marcin的故事在波兰开始传播 ， 很快他的事迹被整个欧洲都知道了 。 得知此事的IEM主办方第一时间和他全家取得了联系 ， 并将次年IEM卡托维茨的邀请函和门票寄了过去 ， 邀请他们前去现场观看比赛 。
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2017年三月 ， 小Marcin在父母的陪伴下第一次来到CSGO的圣地之一的卡托维茨 ， 在那里他第一次在现场看完了比赛 ， 赛事组织法还非常有心的安排他和众多职业哥合影留念 ， 圆了小Marcin的一个心愿 。
随着时间的流逝 ， 小Marcin的疾病正在加重 ， 连呼吸都开始变得困难 ， 他不得不使用呼吸机协助呼吸 ， 但是科技的进步也让他看到了希望 ， 一种名叫nusinersen的药物被研制了出来并在欧洲和世界各地广泛推行 ， 这种药物能恢复SMN蛋白的正常水平 ， 而SMN蛋白的缺乏是脊髓性肌萎缩症的根源 。 但是这个药物的价格并不便宜 ， 目前波兰卫生部正在努力将这一项的支出纳入医保范畴 。


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