肿瘤|如何带着具体的问题看医生( 二 )
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图为youtube上对淋巴瘤和红斑狼疮的讲解视频
为什么要看这种知识浅化的常识讲解视频呢？因为可以参考它简化的纬度、抽象的核心概念 ， 最不济可以记下来英文专业术语方便自己做英文检索 。
2. 相似案例询问：微医、丁香医生、好大夫、腾讯医典等常用医患问答平台有无相似问题 ， 汇总相关结论；淋巴瘤之家（专病病友论坛）案例检索；现有病友群案例询问 。 这种实际案例的询问其实就是一种顺藤摸瓜的参照 ， 类似病例的病友可以告知我他主治医生的结论和思路 ， 也会告诉我他治疗的经验 ， 我进而再总结这部分提示给到我的主治医生 ， 给了他更多的参照信息作决策 。
3. 学术研究检索：Pubmed（门槛最低的生物医学学术搜索引擎）检索相关论文；医疗媒体前沿资讯 ， 包含中早期临床试验的资讯等等 ， 这类资讯传达的前沿信息虽然不够成熟 ， 但是起码提供了一点方向和启示 。 在这里我不讲怎么检索更权威更专业的学术论文 ， 我觉得普通的患者能做到这一步就可以了 ， 千万不要成为「自以为很懂」的半吊子 。
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图为该药的前一版对系统性红斑狼疮的治疗研究
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图为google上相关论文 ， 应关注发表时间、发表主体和引用次数
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为什么我需要自己做检索呢？
因为我确实是非常少数的案例 ， 并不在主流研究覆盖的范围内 。 本身病例特殊性叠加自己治疗的不顺利 ， 就需要自己在就医中更高效率的跟医生沟通 ， 给医生节省了解我和我稀缺案例的信息成本 ， 给医生更多决策依据和参考案例 。
三
如何分析总结检索结论 ， 明确就医问题？
我有个习惯 ， 就是每次看了门诊回到家把医生的意见和建议整理到表格里 ， 表头就是：日期、就诊医院、就诊医生、核心意见和结论 。 日后我看同一个医生 ， 我会在下面加一行 ， 更新他之前的意见 。
那么结合我们在第二部分收集的信息 ， 就可以整合四部分的结论：整理血液科、风湿免疫科医生既往所有的结论和建议；结合已获知的病友案例；整理论文中提到的结论；了解药厂前沿研究的发布进展 。
这个时候我们整理出来的东西还是分类呈现的事实 ， 没有判断、没有整合、没有分析 。
那么就需要进行反向思考 ， 汇总成一个或者多个具体的问题反馈给医生 ， 让医生帮忙决策和分析 。
反向思考的纬度有很多 ， 比如：
1. 如何让医生帮我判断已找到案例的可参照性？不同人种、实验组对照方式等因素的考量 。 比如我找到的这个来那度胺应用于治疗狼疮病人严重皮肤症状的小型试验 ， 一共15个病例 ， 在西班牙 ， 那么对于我的借鉴意义究竟有多少？
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图为一家医疗媒体报道的来那度胺用于治疗狼疮引起的皮肤症状试验
2. 如何更好的关注医生考量到的风险因素？在和医生沟通的过程中 ， 医生会问我很多问题 ， 比如血小板怎么样？比如前面检查肾功能怎么样？说明这都是考虑我能否适用该药的考量因素 ， 我应该根据之前问的问题有针对性的从自己既往的报告里把这些参考数据拎出来 ， 无论是从时间轴治疗顺序纬度、还是从治疗阶段药物效果周期等纬度 ， 都有必要在同一个医生下一次问起的时候快速给他反馈 。
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